"Samo želimo da našem detetu damo dobru smrt": Porodice se bore sa tugom, ali i brdom dugova

Porodice dece koja primaju palijativnu negu suočavaju se i sa strašnom tugom zbog neznanja koliko im je još preostalo i borbom oko krize troškova života

Sofi Luis zna da će se jednog dana suočiti sa najrazornijim trenutkom za svakog roditelja - njena ćerka će umreti. Međutim, kada Izabel ode, porodica će se suočiti sa nezamislivom tugom, ali i sa velikim dugovima.

Izabel ima Batenovu bolest, fatalnu bolest koja napada njen nervni sistem. Deca imaju očekivani životni vek do 10 godina. Ona sada ima 12 godina.

Preporučujemo

Međutim, dok mama četvoro dece treba da brine o svom detetu, ona vodi još jednu borbu - sa rastom cene života.

"Sve što smo ikada radili jeste borba - boriš se za sve, ali to ne želiš jer reč borba zvuči užasno. Ono što pokušavate da uradite jeste da svom detetu pružite dobru smrt i da mu u međuvremenu pružite dobar kvalitet života i udobnost", rekla je ona za Sky News.

Porodica Luis vodi "mini jedinicu intenzivne nege" za Izabel, kojoj je sada potrebna nega 24 sata dnevno.

Pre tri godine, u ovo isto vreme, koštalo ih je 5,20 evra dnevno. Sada je cena porasla na 18 evra i porodica ne zna kako će platiti sve veće račune.

"U mojim najdubljim, najmračnijim trenucima o kojima sam razmišljala, ne mogu dalje ovako, i jedino što će to zaustaviti je ako naša ćerka umre. A to je užasan način razmišljanja, to je srceparajuće", rekla je ona.

Sofi je dodala da porodica sada samo preživljava.

"Ne znam kako će stvari izgledati za godinu ili dve, ako se nastavi ovako", dodala je ona.

Izabel je imala nekoliko manjih zdravstvenih problema pre nego što je napunila tri godine, a zatim joj je, neposredno pre Sofinog rođenja drugog deteta, dijagnostikovana Batenova bolest.

"Jednog dana smo dobili telefonski poziv u kojem nam je rečeno da će umreti i da ne možemo ništa da uradimo povodom toga", dodala je ona.

Baten je recesivna bolest i Izabel je "veoma brzo počela da gubi svoje veštine". Sa hodanja je prešla na puzanje, više nije mogla da sedi. Dok je ranije bila pričljivo dete, ubrzo nije mogla da izgovori određene reči i na kraju je potpuno prestala da govori.

Nakon toga je izgubila sposobnost da guta i jede, i na kraju je oslepela.

Dok je napunila tri godine, već joj je bila potrebna 24-časovna nega.

Izabel je konstantno u bolovima, osim kada je u porodičnom bazenu za hidroterapiju - hidromasažnoj kadi u bašti.

Međutim, njihovi računi sada iznose više od 680 evra mesečno, a jedva mogu da plate pola. Porodica oseća da ovako više ne može da nastavi.

"Izabel je vezana za krevet, za kuću, nije izašla napolje duže od godinu dana, u školi nije bila pet godina - oduzeti su joj detinjstvo i život. Odjednom smo došli do toga da više ne možemo da grejemo bazen u kojem jedino ne oseća bol i jedino mesto u kojem i dalje mogu da je držim", rekla je ona.

Rekla je da porodica štedi novac zdravstvenoj nezi, jer bi nega Izabel u bolnici dnevno koštala između 1.700 i 3.400 evra dnevno.

Porodica više ne može da priušti da drži korak sa eskalirajućim energetskim direktnim zaduživanjem i svakim danom sve više pada u dugove.

"Uvredljivo je čuti kako ljudi govore, obucite džemper ili slično. Da, mogli bismo sve to da uradimo, ali to i dalje ne bi umanjilo činjenicu da su naši računi za struju visoki, jer smo stalno kod kuće, uključujemo opremu i grejanje jer to jedno pomaže mojoj ćerki da regulišeu svoju temperatura", rekla je majka.

Ono što je najgore jeste što porodica Luis nije jedina u ovoj situaciji.

Organizacija "Together For Short Lives" prikuplja sredstva za obezbeđivanje zajmova deci koja primaju palijativnu negu.

Endi Flečer, izvršni direktor, rekao je da oko 99.000 dece u Velikoj Britaniji živi sa stanjem koje ograničava život ili je opasno po život. Od njih, oko 3.000 dece ne može da živi bez respiratora.

"Roditelji se već suočavaju sa emocionalnim previranjima jer njihovo dete može da umre u detinjstvu, što je najgora noćna mora svakog roditelja. Povrh toga, pokušavaju da naprave što više posebnih uspomena sa svojom decom i porodicom. I to su sećanja koja će im trajati ceo život, ali u isto vreme imaju ove spoljne pritiske rastućih troškova", rekao je on.

Pored rastućih troškova života, isključenja struje prete da ugroze živote dece koja su zavisna od respiratora.

(Telegraf.rs)