"Šta se dešava sa mnom?" Žrtve misteriozne bolesti ostavljene na cedilu, niko ne zna od čega boluju

Uznemirujuće neurološko stanje zadesilo je desetine ljudi u Nju Bransviku - zašto je istraga usporila?

Foto: Shutterstock

Duže od dve godine, desetine ljudi u kanadskoj provinciji Nju Bransvik pate od uznemirujućeg niza neuroloških simptoma, što je dovelo do spekulacija da su postale žrtve nepoznate degenerativne bolesti.

Očekuje se da će provincijske vlasti uskoro objaviti izveštaj o tome da li su slučajevi povezani ili jednostavno rezultat pogrešne dijagnoze i kliničke greške. Međutim, dok javnost očekuje rezultate, oni koji pate od ekstremnih simptoma kažu da su ostavljeni da pate sami.

Žrtve i njihove porodice opisali su zastrašujuće pogoršanje stanja tela i umova, uz mučno čekanje na više informacija.

Gabrijel Kormije (20) sanjala je o tome da upiše medicinski fakultet. Međutim, 2019. je počela da oseća bol u mišićima, problem sa koncentracijom i vidom. Njena porodica je u početku mislila da je to umor zbog sporta. Ubrzo nije mogla da drži ravnotežu.

Kormije sada hoda uz pomoć štapa, ima problem sa govorom i ne može dovoljno da se skoncentriše da bi pohađala časove na univerzitetu. San da postane doktorka joj izmiče.

- To nam slama srca. Mladi bi trebalo da žive i uživaju, a umesto toga se bore sa ovim zdravstvenim problemom koji ne možemo da objasnimo. Politika sve usporava, a ovi ljudi nemaju vremena - rekla je njena maćeha Stejsi Kormije.

Šira publika je postala svesna bolesti prošlog marta, kada je procurio vladin dokument u kojem se traži da doktori paze na pacijente koji imaju simptome slične Krojcfeld-Jakobovoj bolesti. Vlada je to nazvala "klasterom neurološkog sindroma nepoznatog uzroka".

U to vreme, pokrajina je radila zajedno sa saveznim naučnicima kako bi otkrila smisao sumnjivih slučajeva.

Interni dokumenti dobijeni na osnovu zahteva za slobodu informacija i u koje je Guardian imao uvid pokazuju da je, nakon što se niz dijagnostičkih testova pokazao neuverljivim, pokrajinsko odeljenje za životnu sredinu i javno zdravlje počelo da istražuje mogućnost ekoloških uzroka, uključujući plavo-zelene alge, toksičnost u školjkama, bolest zombi jelena, pa čak i glifosat, kontroverzni šumski herbicid.

Međutim, saradnja sa federalnom vladom naglo se završila krajem proleća, a pokrajina je preuzela vođstvo u istrazi. Osnovali su komisiju za nadzor da preispita sumnjive slučajeve i odredi da li su greške napravljene u procesu dijagnoze.

Porodice žrtava kažu da je, nakon što je provincija preuzela istragu, ona usporila.

- Nije bilo komunikacije, nije bilo više informacija, lekarski pregledi se više nisu odvijali tako brzo. Tada je Gabrijelin moral počeo da opada. Na naša pitanja ne može da se odgovori i ona je počela da gubi nadu - rekla je njena maćeha.

Vlada je prvo identifikovala 48 sumnjivih slučajeva prošlog proleća, iako medicinski izvori kažu da je broj bliži 150, a mnogi od pogoiđenih su u svojim 20-im i 30-im godinama.

Ali pokrajinska vlada sve više sumnja da u regionu ne postoji nijedna misteriozna bolest. Izveštaj iz oktobra isključio je bilo kakvu značajnu vezu između žrtava ili dokaza toksina u izvorima hrane, a prethodna studija otkrila je da je osmoro ljudi iz klastera umrlo od poznatih bolesti.

Taj zaključak je u suprotnosti sa nedavnim izveštajima da su negovatelji u nekim sumnjivim slučajevima takođe razvili simptome, za koje su neki stručnjaci sugerisali da bi mogli ukazivati na ekološki uzrok.

Zvaničnici nisu objavili kada će izveštaj biti objavljen, a porodice kažu da ih drže u mraku.

Foto: Shutterstock

Ali pokrajina je već počela da savetuje one unutar "klastera" za koje se više ne veruje da imaju nepoznatu bolest, čak i ako ti ljudi i dalje pate od iscrpljujućih simptoma.

Ranije ovog meseca, Džoana Baučer, koja je bila jedna od 48 slučajeva, dobila je pismo od komiteta u kojem joj se savetuje da više nije potencijalni slučaj.

U pismu se navodi da bi mogla da pati od neke vrste progresivne afazije, oblika Parkinsonove bolesti ili varijante kortikobazalne degeneracije. Komisija joj je predložila da polaže testove za koje 63-godišnjakinja kaže da je već polagala.

- Bila sam šokirana. Ne mogu ni kafu da naručim, sve što mogu jeste da pišem. Posle skoro četiri godine bila sam kod dva neurologa, uradila brojne testove. Ne znam šta imam. Bolest ostaje nepoznata - napisala je Guardianu preko Fejsbuk mesindžera jer je izgubila mogućnost govora krajem 2021.

Terilin Porel (33) podjednako je zaprepašćena načinom na koji je pokrajina rešila njen slučaj.

U leto 2020, Porel je osetila oštar bol u nozi, nalik električnom šoku. Porel, strastvena planinarka, otkrila je da se narednih dana senzacija kretala po celom njenom telu, dostižući ruke i lice.

Kao i kod Gabrijel Kormije, vid joj se pogoršao. Doktor joj je rekao da se mišići u njenim očima ponašaju slično kao kod pacijenata u 70-im i 80-im.

Nakon što je zaboravila kako se piše jedno slovo, posetila je porodičnog doktora, ali testovi ništa nisu pokazali. Neurolog je isključio druge moguće uslove, a skener mozga je bio čist.

- Osetila sam olakšanje što nije tumor ili nešto. Ali i dalje ne znamo šta je. Noćima ne spavam i pitam se kako se ovo dogodilo. Šta će biti sa mnom? - pitala je Porel koja ima poteškoće da se kreće po kući.

Nedavno je Porel upućena neuropsihologu od strane pokrajinskog nadzornog odbora. Nakon što je četiri sata razgovarala sa specijalistom preko telefona, Porel je rečeno da verovatno ima PTSP - a ne nepoznatu bolest. Prethodno je patila od depresije i anksioznosti, ali kaže da njeni trenutni simptomi nisu ništa slično tome.

- Smejala sam se, pitala sam ga da li je ozbiljan. I dalje pokušavam to da svarim - rekla je ona.

Kaže da se njena mentalna funkcija i dalje pogoršava. Teško joj je da obavlja svakodnevne zadatke bez pomoći partnera.

- Od vlade nisam dobila pomoć. Ne znam šta da radim. Trudim se da budem pozitivna, ali je teško. Ima dana kada ne znam da li treba da štedim za penziju. Da li ću zaista živeti toliko dugo? - rekla je Porel.

Video: Mali Maksim (3) ima retku bolest, mutaciju gena, diše pomoću respiratora

(Telegraf.rs)