Majka i beba svakodnevno vode bitku s retkom bolešću (UZNEMIRUJUĆI VIDEO)
Dženi je provela 1000 sati kupajući svoju devetomesečnu bebu Anu kojoj usled retkog oboljenja, koža raste deset puta brže nego što je uobičajeno
Beba Ana iz Njujorka ima Harlekinsku ihtiozu, genetsku mutaciju koja uzrokuje nagomilavanje mrtvih ćelija i orožnjavanja, što dovodi do svraba i nelagode. Bebina crvena koža ima grubu teksturu, svaki dan se ljušti i zbog toga obično ima problem da žmuri noću.
Preporučujemo
Dete se samopovređuje, ne hoda i ne govori: Majka iz Podgorice vodi životnu bitku, njen mališan jedini na Balkanu boluje od retke bolesti (FOTO)
Karijeru joj je uništila retka bolest i sada želi da svim ženama otkrije znakove upozorenja jer je u opasnosti svaka deseta
Rizik od smrti kod novorođenčadi obolelih od Harlekinske ihtioze je visok, jer se infekcijaširi veoma brzo i velike su šanse za gušenje.
Anina mama Dženi provodi najmanje četiri sata dnevno, pripremajući svojoj bebi dve kupke, nanoseći joj posebnu kremu na svakih šest sati i mažući je losionom od aloje jednom dnevno.
Dženi je toliko posvećena nezi male Ane, da je dala otkaz, kako bi se starala o svojoj bebi i kako bi učinila sve što je u njenoj moći da njeno dete živi što duže i kvalitetnije živi.
Ova hrabra majka kaže da je najstrašniji deo njene borbe bilo to što se suočila sa nedostatak dostupnih informacija o ovom retkom oboljenju.
Bolest je toliko retka da pogađa jedno od 500.000 dece, stoga mnogi doktori nisu dovoljno stručni i obavešteni o tome.
Upornost je urodila plodom, jer kako kaže Dženi, sada nepoznati ljudi prilaze njoj i njenoj bebi Ani i govore koliko je lepa:
-To što ljudi sada moju bebu doživljavaju kao da je “normalna”, navelo me je da shvatim koliko je vidljiva razlika zahvaljujući svakodnevnim višečasovnim tretmanima- zaključuje Dženi.
(Telegraf.rs)