NORBS obeležava Međunarodni dan retkih bolesti 28. februara
Međunarodni dan retkih bolesti obeležiće se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", a u 12 časova će na Trgu republike nastaviti kampanju "Zagrli za retke", rekao je za Tanjug predstavnik NORBS-a Stefan Živković.
- U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U većini slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija - naveo je on.
Preporučujemo
Vitko je sam sagradio pećinu: Tu je sinu pravio ispraćaj u vojsku, a ovo je bio prvobitni cilj projekta
Vernici danas slave Svetog Simeona Mirotočivog: Posebno važan roditeljima a evo zbog čega
Kako je objasnio, iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.
- Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak 350 hiljada građana - rekao je Živković.
Prema njegovim rečima, NORBS je savez udruženja pacijenata koji se bavi poboljšanjem statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, a osnovan je 2010. godine.
- U svom decenijskom radu pokrenuli smo više inicijativa i kampanja i, ono što je najvažnije, višestruko smo promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji - rekao je Živković.
Povodom Dana retkih bolesti 2025. godine, najavio je, NORBS će organizovati konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", koja će se održati u petak, 28. februara, u Medija centru sa početkom u 11 časova.
- Cilj konferencije je da predstavimo dosadašnje rezultate NORBS-a, istaknemo izazove sa kojima se pacijenti suočavaju i pošaljemo snažnu poruku o važnosti daljih promena i podrške zajednici retkih bolesti. Ove godine obeležavamo 15 godina NORBS-a, što nam pruža priliku da osnažimo glas pacijenata i ukažemo na ključne korake za unapređenje sistema podrške obolelima i njihovim porodicama - istakao je Živković.
On je pozvao građane da se u 12 časova pridruže NORBS-u na Trgu republike u Beogradu, gde će zajedno obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti i dati dodatnu vidljivost zajednici retkih bolesti kroz kampanju "Zagrli za retke".
- Ovim događajem, u prisustvu članova, partnera i saradnika NORBS-a, želimo još jednom da skrenemo pažnju na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti - rekao je Živković.
(Telegraf.rs/Tanjug)