Zara (5) iz Novog Sada živi sa sindromom kratkog creva i prvi je pacijent u Srbiji koji prima ovu terapiju
Zara Urukalo, petogodišnja devojčica iz Novog Sada, živi sa sindromom kratkog creva, retkom bolešću. Budući da su joj creva po rođenju bila zapetljana, urađene su joj dve teške operacije, koje je jedva preživela.
Prve godine života više je provodila u bolnici nego u kući. Dijareja, dehidratacija, neuhranjenost, deo su njene svakodnevice.
Preporučujemo
Ovu temperaturu ne treba obarati, savet je pedijatra: Roditelji greše kada leče decu na svoju ruku
Dete došlo sa crvenim pečatima, imalo uznapredovalu lajmsku bolest: Dr Jonev o punim ambulantama zbog krpelja
Zara je prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast creva, za šta se izborila njena majka Mirjana, koja je pre godinu dana osnovala i Udruženje obolelih, kako bi i drugim pacijentima obezbedila bolje uslove lečenja.
"Ono na čemu ćemo mi raditi to je da se što više pacijenata koji mogu i koji zadovoljavaju kriterijume za uvođenje tog novog leka, da uđu u taj program, da dobiju taj lek i kako bi im se poboljšao kvalitet života", rekla je Mirjana Urukalo, predsednica Udruženja obolelih od sindroma kratkog creva.
U Srbiji, kako se pretpostavlja, ima oko 20. dece i 10 odraslih pacijenata sa tom retkom bolešću, koju može da dobije svako, u bilo kom uzrastu.
"To vam je sindrom kada vaše crevo ne zadovoljava vaše potrebe u apsorpciji hranljivih materija, vitamina i minerala, da bi mogli da opstanete u životu, to može da se desi i nekome u starijem uzrastu, nakon saobraćajne nesreće, povrede abdomena, raznih hirurških intervencija, tumora", objašnjava doc. dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterohepatolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.
Precizan broj obolelih od ove, ali i drugih retkih bolesti u Srbiji biće poznat tek kada se bude formirao nacionalni registar retkih bolesti, bez kojeg je, kako je za RTV istakla direktorka RFZO-a, otežano planiranje budžeta za finansiranje lekova i drugih potreba tih pacijenata.
"Terapiju dobija 6. pacijenata, a zahtev je za još dva pacijenta i oni o trošku države dobijaju sva lečenja. Postoji i zahtev Udruženja, kao što je uvođenje parenteralne ishrane u kućnim uslovima, koje su do sada primali samo u bolničkim uslovima, i to im je RFZO odobrio", kaže Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.
(Telegraf.rs)