Od 4 bebe, samo je jedna potpuno zdrava: Hrabra majka beogradskih četvorki o borbi sa teškom dijagnozom
"Potpuno smo sami, samo suprug i ja se brinemo o deci. Postižemo sve tako što ne razmišljamo, bitna su deca, a mi se lavovski borimo"
"Ko u čuda veruje, taj čuda stvara" - rečenica je kojom se vode Marija i Đorđe Gaćeša, roditelji prvih beogradskih četvorki koje su začete prirodnim putem. U srcu prestonice pre dve godine dogodio se redak slučaj koji je bio pun emocija, a to je rađanje četvorki. Radost neverovatnog čuda kasnije je protkana teškim i izazovnim borbama koje su usledile. Tri od ove četiri bebe susrele su se sa cerebralnom paralizom. To saznanje promenilo je tok dotadašnjeg života Marije i Đorđa, koji su pre četvorki dobili još jednu lepoticu Iskru.
Priča o ovoj porodici nije samo priča o borbi i problemima, već i velikoj i istinskoj ljubavi kojima su njihove devojčice protkane.
Majka Iskre, Iris, Inde, Irine i Ine otvoreno je govorila za Telegraf.rs o svim borbama kroz koje prolazi, ali i o pozitivniom sagledavanju celokupne situacije. Iris, Inda i Irina su dvogodišnje devojčice kojima je dijagnostikovana cerebralna paraliza. Nakon prve transplatacije matičnih ćelija vidi se boljitak, a njihovi roditelji daju sve od sebe da pomognu kako bi bile u što boljem zdravstvenom stanju.
Jedna četvorka potpuno zdrava, krenula u vrtić
"Devojčice su dobro, sve ide na bolje. Ina je dete koje je potpuno zdravo, krenula je u vrtić, već dva meseca ide i lepo joj je. Zadovoljni smo, kasni sa govorom, međutim to je normalno u ovom uzrastu da tako kažem, vodimo je kod logopeda. Tako da je sa njom situacija dobra. Ostale tri devojčice imaju dijagnostikovanu cerebralnu paralizu", priča hrabra majka Marija, ne krijući brigu ali i veru da će uspeti.
Iris, kaže nam, ima najlakši oblik.
"Terapiju su primile početkom marta i kod nje smo primetili najveću efikasnost. Obzirom da je potrebno vreme kako bi se video boljitak, kod Iris ga najviše primećujemo. Ojačala je, imunitet joj se dosta popravio, duži period smo bez bolnice, po tome gledam. Moram vam priznati da ona dosta priča, ali je ne razumemo, zovem je svađalica, stalno brlja", započinje razgovor Marija Gaćeša majka beogradskih četvorki.
Veliki pomak vidi se kod sve tri devojčice, kod neke više kod neke malo manje, ali vreme za oporavak traje duže, Marija u razgovoru za Telegraf.rs ne krije svoju sreću što ide sve na bolje i nada se naravno još boljoj situaciji. Svaka od devojčica je karakteristična na svoj način, Irina je uporna i pokazuje želju da hoće da vežba, Iris je svađalica, kako vole da se našale, dok je Indi prebrodila svoju prepreku i uspeva da ustane i da se pridržava.
"Indi je bilo nezamislivo da se okrene sa leđa na stomak, nije mogla da ustane, ali posle terapije i kod nje se video napredak, za dva meseca ona ne samo da uspeva da se okrene već i ustaje, pridržava se. Jako smo srećni i suprug i ja. Za Irinu mogu da kažem da ima najteži oblik. Noge su joj bile potpuno oduzete, nije bila svesna da ih ima, dok su ručice bile drugačije, bila ih je svesna. Najpovučenija je, mirna, smisleno rečeno povezale su se ruke i noge nakon terapije. Lenja je, ali kod nje je interesantno što kada nešto naumi to i uradi. Na primer, tražila je igračku, ali sam je ja pustila da vidim dokle će plakati i šta će uraditi i kada je shvatila da neću da joj dam, sama je uzela. Vidim da hoće da vežba, da želi da se trudi, ranije je puzala nije htela na noge sada zna da kaže: "Dođi, digni me", napominje majka.
"Nije lako moliti za pomoć"
Marija ne krije da su finansije jedan od većih problema, ali i to koliko joj je bilo teško da se obrati široj javnosti za pomoć, kako kaže nije zahvalno, a ni lako tražiti pomoć za sopstvenu decu za lečenje od ljudi koji su raspoloženi da pomognu. Terapije su skupe, a još uvek nije poznato koliko transplatacija će im biti potrebno.
"Početkom marta devojčice su dobile transplataciju matičnih ćelija. Sam proces ne zahteva ostanak u bolnici, one su do 11 sati završile sve, a u 19 sati smo već otišli kući. Za njih tri, troškovi transplatacije iznose 22.000 evra. Sledeća transplatacija matičnih ćelija bi trebala da bude krajem juna, početkom jula, sve radimo u dogovoru sa doktorom, koji nas je savetovao da ukoliko se prva ne pokaže dobro da se ponovo uradi, tako da mi slušamo njega. Znate dugo smo gurali, ali smo shvatili da te cifre nisu realne da mi sami možemo sve da finansiramo. Jako je teško tražiti pomoć za lečenje vašeg deteta od dobrih ljudi, ali nismo imali drugi izlaz", ističe Marija.
Na pitanje kako izdržavaju, Marija je podelila za Telegraf.rs da joj veliku pomoć i snagu daje upravo njen suprug, otac devojčica. Ističe da se sami brinu o njima, a komšiluk je tu da povremeno uskoči, kada imaju neke obaveze. Ne krije i da povremeno oseti grižu savest ukoliko se odvoji od svojih devojčica dok su kod terapeuta, logopeda, ali i da Iskra koja je starija od svojih sestara isto zahteva pažnju i potpunu posvećenost.
"Potpuno smo sami, samo suprug i ja se brinemo o deci. Postižemo sve tako što ne razmišljamo, bitna su deca, a mi se lavovski borimo. Roditelji naši bi nam pomogli, međutim i oni su u godinama. Đorđe radi od kuće i verujte mi da on neke stvari radi bolje nego ja, a ja u njemu imam sigurnost na koju mogu da se oslonim. Iskra je starija, ali je još uvek dete i normalno je da i ona zahteva našu pažnju, a mi ne bi dopustili da je zanemarimo. Mi tokom dana imamo svega pedeset minuta za odmor, ali i to nije odmor jer uvek treba nešto odraditi, završiti i slično. Komšiluk pomogne kad zatreba, ali ovako sve sami. Osećam grižu savest često kada odemo u tržni centar, suprug i ja, dok ih čekamo da završe kod terapeuta, logopeda, gledamo izloge, verujte da je to nama izlazak. Iako ništa ne kupujemo, ja uvek razmišljam da neko možda komentariše kako šetamo dok su nam deca na "Budi human". Znate, ima dosta ljudi koji osuđuju, ali vremenom sam se navikla i ne želim da mi takvi komentari utiču na raspoloženje, jer sam svojoj deci potrebna pozitivna. Tako ima ljudi koji ispod objava na društvenim mrežama pišu svašta, u početku me to jeste remetilo, ali sam naučila da se ne obazirem", ističe Marija Gaćeša.
Jedina želja im je, poručuje, ta da ih nauče da budu samostalne u nekim osnovnim životnim potrebama. Ne bi, dodaje, volela da njihove dve ćerke brinu o sestrama, u smislu podređivanja sopstvenog života svojim sestrama.
"Nama kao njihovim roditeljima je jako bitno da one sutra budu samostalne za obavljanje osnovnih životnih potreba. Doćiće i naša starost, ne bih volela da Iskra i Ina podrede ceo svoj život u brizi njihovih sestara. Zato ćemo dati sve od sebe da u toj nameri i uspemo. Znam biće još bolje nego što je sada, znam da će se dešavati i čuda jer ko u čuda veruje, taj čuda i stvara", završava razgovor majka beogradskih četvorki.
Kako pomoći Iris, Indi i Irini
Slanjem SMS 1637 na broj Humanitarne organizacije “Budi human” 3030, jednokratna pomoć od 200 dinara
Uplatom na dinarski račun : 160-6000001908129-20
Uplatom na devizni račun : 160-6000001909212-69
IBAN: RS35160600000190921269
SWIFT / BIC: DBDBRSBG
(Telegraf.rs)