"Najviše mi nedostaju sloboda i voda": Pacijenti gube nadu, zakon o presađivanju organa 3 godine na čekanju

Za prvih pet meseci ove godine samo dva pacijenta sa liste su transplantirana * Srbija je na začelju po broju urađenih kadaveričnih transplantacija, sa preminulog donora

Neophodno je da Srbija u ovoj godini reši pitanje Zakona o presađivanju ljudskih organa, kao i da program transplantacije dobije nacionalni prioritet, kako bi pacijenti na listi čekanja mogli da dočekaju svoju šansu za novi život, rečeno je na panel diskusiji "Transplantacija organa u Srbiji: zašto su na čekanju Zakon i životi više od 2.000 ljudi?" koju je organizovalo Udruženje Donorstvo je herojstvo.

Zakon o presađivanju ljudskih organa je pune tri godine na čekanju, s obzirom da je Ustavni sud u maju 2021. godine proglasio neustavnim član 23 koji se odnosio na uslove za darivanje ljudskih organa umrlog lica. Vlada Republike Srbije je u maju 2023. godine usvojila izmene i dopune Zakona i prosledila ih Narodnoj Skupštini Srbije na usvajanje. Uprkos urgentnosti teme koju Zakon zastupa pomenuti predlog i izmene i dopune Zakona nisu došle na dnevni red, dok je Skupštinski saziv u novembru 2023. godine raspušten, te će biti potrebno da Zakon o izmenama i dopunama ponovo prođe kompletnu proceduru. Za to vreme Srbija je na začelju po broju urađenih kadaveričnih (sa preminulog donora) transplantacija, za prvih pet meseci ove godine samo dva pacijenta sa liste su transplantirana, saopštilo je Udruženje Donorstvo je herojstvo.

Preporučujemo

Iz Udruženja su podsetili da su u prethodne tri godine ukazivali na probleme kroz različite aktivnosti – pokrenuta je peticiju za koordinisan prustup transplantacijama koju je podržalo više od 13.000 građana, upućivano je otvoreno pismo od strane više udruženja pacijenata iz naše zemlje i regiona predsedniku države Aleksandru Vučiću, tadašnjoj premijerki Ani Brnabić, kao i ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru.

Dr Aleksandra Vlačić, direktorka Uprave za biomedicinu, Ministarstva zdravlja, istakla je na današnjem panelu da je po stupanju novog Zakona na snagu predviđeno donošenje Pravilnika o registru lica koja ne žele da daruju svoje organe, odnosno tkiva.

"Osobe koje ne žele da budu davaoci organa/donori izjavu mogu dati kod svog izabranog lekara u pisanoj formi ili kod ovlašćenog državnog službenika u Upravi za biomedicin. S obzirom da su od početka godine urađene samo 2 transplantacije, najveće prepreke koje onemogućavaju veći broj kadaveričnih transplantacija u našoj zemlji su nedovoljno razvijena svest o značaju darivanja i transplantacije organa", rekla je dr Aleksandra Vlačić.

Mirjana Kecman, pomoćnica poverenica za zaštitu ravnopravnosti, podsetila je da je poverenica za zaštitu ravnopravnosti još 2022, a zatim i 2023. godine, nakon odluke Ustavnog suda, ukazala na neophodnost što hitnijih izmena i dopuna Zakona kako bi se uspostavio potpuni pravni okvir i uredila transplantacija organa i tkiva sa umrlih osoba.

"Za mnoge od pacijenata na listi čekanja transplantacija јe uјedno i poslednja nada za preživljavanje ili kvalitetniјi život, zbog čega јe važno što hitnije nastaviti sve započete aktivnosti u cilju rešavanja ovog važnog pitanja skladu sa Ustavom i ratifikovanim konvencijama, јer ne možemo dozvoliti da zbog nedostatka pravnog okvira izgubimo neki ljudskih život", rekla je Mirjana Kecman.

Dr Marta Sjeničić, predsednica Udruženja pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije - SUPRAM istakla je da donošenje izmena zakona često, pa i u ovom slučaju, rogobatna i spora procedura, ali i da nam sveukupni pravni okvir Republike Srbije kazuje da je javni interes i interes pojedinca da se postupci presađivanja nastave,.

"Potrebno je samo ustanoviti precizan postupak poštovanja volje umrlog davaoca, na način kojim se ničiji interesi ne ugrožavaju – ni volja davaoca, ni želje srodnika, ni potreba primaoca", rekla je dr Marta Sjeničić.

Vladica Ilić, menadžer pravnog tima Beogradskog centra za ljudska prava objasnio je da je u odlukama Ustavnog suda naglašeno da zakonska pretpostavka saglasnosti za darivanje nije suprotna Ustavu, ali da je potrebno preciznije i jasnije urediti pojedine delove postupka darivanja.

"Srbija bi trebalo da, kao i sve zemlje u okruženju, ratifikuje Dodatni protokol uz Konvenciju o ljudskim pravima i biomedicini koji se bavi pitanjem presađivanja ljudskih organa i koji govori o tome da bi volja umrlog lica o (ne)darivanju njegovih/njenih organa uvek trebalo da bude ispoštovana. Zbog toga bi najcelishodnije rešenje - koje je u skladu sa Ustavom Srbije i pomenutim protokolom - moglo biti da se građanima ostavi mogućnost da se bilo pozitivno bilo negativno izjašnjavaju o tome da li žele da budu darivaoci organa u slučaju moždane smrti. Ovakvim rešenjem bi se zakonska pretpostavka saglasnosti za darivanje primenjivala samo u slučaju kada ne postoji evidentirana pozitivna ili negativna izjava preminulog o darivanju njegovih/njenih organa kod nadležnog organa. Na ovaj način bismo motivisali građane da razmišljaju o temi darivanja organa i stvorili uslove da kampanja o donorstvu - koju bi trebalo da predvode država i Ministarstvo zdravlja - bude efektivnija", rekao je Vladica Ilić.

Pored problema sa Zakonom hroničan problem je i koordinisan pristup transplantacionog sistema, s obzirom da je od početka godine bilo svega 11 potencijalnih donora. Poređenja radi, u susednoj Hrvatskoj koja ima približno isti broj stanovnika kao i naša zemlja bilo više od 50 donora za isti vremenski period.

Ivana Jović, predsednica Udruženja Donorstvo je herojstvo navela je da se ovo Udruženje kontinuirano bori da se što pre reši pitanje Zakona, kao i da se isti po donošenju primenjuje, uz poštovanje volje pojedinaca pre svega.

"U potpunosti podržavamo ideju da registar postoji u oba slučaja bilo da se građani pozitivno ili negativno izjašnjavaju o tome da li bi u slučaju moždane smrti bili potencijalni donori organa. Ujedno, potrebno je da prijavljivanje u oba registra bude jednostavno i lako dostupno za sve. Nadamo se da ćemo ovim panelom dati svoj doprinos Ministarstvu zdravlja u rešavanju zakonske regulative, ali i da ćemo im kroz buduće aktivnosti biti podrška da program transplantacije organa dobije nacionalni prioritet.

Iza brojke od 2.000 pacijenata na listi čekanja, su ljudske sudbine, kojima je u poslednjih nekoliko godina uskraćeno pravo i na nadu da će dočekati svoju šansu za novi život.

Pogledajte priče Biljane Vasković, Tatjane Milisavljević i Svetlane Knežević, koja kaže da joj najviše nedostaju sloboda i voda. Ona već 11 godina ide na dijalizu:

(Telegraf.rs)