Udruženja se ujedinila do cilja u vezi sa retkim bolestima: Za jednu jedini lek transplantacija

Perić i Todić: Savez CF Srbija podiže svest o problemima osoba sa retkim bolesti

Procene su da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 građana, uglavnom dece, a najčešća je cistična fibroza (CF) za koju je, jedini lek transplantacija pluća zbog čega je važno da se Udruženja pacijenata udruže kako bi podigli svest i o retkim bolestima i o doniranju organa, rekli su Milica Perić i Mladen Todić ispred Saveza "Cistična fibroza Zajedno".

Kako su za Tanjug objasnili, na ideju se došlo jer dva udruženja - "Cistična fibroza Srbija", koja okuplja pacijente obolele od retkih bolesti i "Zajedno za novi život", koje okuplja pacijente koji čekaju na novi organ, zajedno imaju jedan cilj a to je da što više pacijenata dobije novu šansu za život.

Preporučujemo

"CF Srbija i Udruženje pacijenata 'Zajedno za novi život' zajedničkim delovanjem kroz 'Savez Cistrična fibroza Zajedno' žele da podignu svest o značaju doniranja organa i pomaganja osobama obolelim od retkih bolesti", odnosno, da priču o tome podignemo na viši nivo", kazao je Mladen Todić.

Ističe da je neopohodno da udruženja koja okupljaju pacijente rade zajedno, kako bi doprineli boljim uslovima, boljem zdravstvenom stanju, ali i boljem društveno - socijalnom statusu pacijenata.

"Želimo da doprinesemo tome da osobe sa retkim bolestima čije je jedine izlečenje transplantacija organa dođu što pre do toga i da doniranje organa u Srbiji više ne bude misaona imenica", poručio je Todić.

U toku su i prijave za pomoć države pacijentima ili porodicama pacijenata sa retkim bolestima, a u pitanju su tri vrste vaučera - jednokratna pomoć od 25.000 dinara, vaučer za kupovinu lekova i medicinskih sredstava iznosi 35.000 dinara i za rehabilitaciju u banjama 50.000 dinara.

"Svi koji imaju retku bolest suočavaju se sa jednom neizvesnom sudbinom i tu se stvara psihološki momenat straha. Naporima koje država ulaže u pomoć obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama, pruža se osećaj da njihovo stanje neko razume i da u svojoj borbi nisu sami. Tu je i ova pomoć u vidu vaučera i jednokratne pomoći, a svi koji imaju dijagnostikovanu neku retku bolest i nalaze se u Registru retkih bolesti u Institutu Batut mogu da se prijave", objasnila je Milica Perić.

Kada je reč o cističnoj fibrozi, u pitanju je genetska multisistemska bolest koja zahvata pluća, pankreas, jetru i sve žlezde sa unutrašnjim lučenjem, kaže Perić i podseća da je u Srbiji dostupna najsavremenija terapija za lečenje te bolesti "trikafta".

"To je magičan lek, jer danas popijete i sutra nemate smptome CF i vremenom dolazi do regeneracije organa. Međutim, postoje i oni koji nemaju po određenim mutacijama mogućnost da dobiju lek "trikafta" i njima je jedini lek transplantacija pluća. Tu vidimo značaj našeg Saveza "CF Zajedno", da podižemo svest o tome i doprinesemo da oni dobiju svoju šansu za život", poručila je Perić.

Govoreći o položaju osoba sa retkim bolestima, Perić ukazuje na to da su one prepoznate od 2012. godine, te da se od tada neprekidno unapređuje položaj tih pacijenata, kao i dijagnostika i lečenje.

"Tada se, 2012. godine po prvi put oformila komisija i budžet za lečenje rektih bolesti i sa lečenjem je krenulo osam pacijenata. Danas imamo 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću, koji se leče iz tog budžeta. Sve te inovativne terapije su jako skupe i država izdvaja ogromna sredstva, budžet za ovu godinu je 7.8 milijardi. U svemu tome imamo veliku podršku direktorke RFZO-a Sanje Radojević Škodrić, koja otvara sva ta, čini se, nemoguća vrata", kazala je Perić.

Podsetila je da su najavljena značajna ulaganja u inovativne terapije za lečenje retkih bolesti.

"Gde god u Evropi da se lečite, vi morate da izdvojite nekoliko hiljada evra da platite, a kod nas je besplatna i imamo sve najsavremenije terapije", rekla je ona.

Iako država pomaže i uvodi inovativne terapije, lek za pojedine pacijente ipak je nečija humanost, kaže Todić i ukazuje na značaj edukacije, kada je reč o doniranju organa.

"Prošla godina je bila bolja nego sve prethodne zajedno kada je reč o transplantaciji u Srbiji. Prema zvaničnim podacima imali smo 13 donora, a 32 kadaverične transplantacije. I to je nedovoljno da se oni najugroženiji sa liste čekanja spasu. Jako nam je bitno da nastavimo sa kampanjom "Još si mi trag", gde se promovišu pozitivni primeri transplantacije organa. Bitna nam je podrška Srpske pravoslavne crkve koja ni dan danas nema stav po pitanju doniranja organa, jer mnogi ljudi u trenutku najvećeg bola, kada gube nekog svog a razmišljaju da li da doniraju njegove organe, vrlo često pitaju svog duhovnika za savet", zaključio je Todić.

(Telegraf.rs/Tanjug)