Leukemija gubi status retke bolesti: 85 odsto građana ne zna da su potrebna doniranja za obolele

U Srbiji već dugi niz godina postoji loša tradicija zaobilaženja teme donorstva na svim nivoima, što direktno utiče na obolele od leukemije

Od akutnih leukemija godišnje u Srbiji oboli više od 300 pacijenata. Ova retka bolest javlja se u svim uzrastima, a učestalost raste sa starošću. Međutim, ono što zabrinjava jeste da će akutne leukemije vremenom prestati da imaju status retke bolesti zbog konstantnog povećanja broja obolelih.

Akutne leukemije se mogu manifestovati - visokom temperaturom, obilnim znojenjem i lošim opštim stanjem. Leukemijske ćelije invazijom koštane srži potiskuju normalne elemente koštane srži što dovodi do anemije, infekcija i krvarenja. Kod nekih pacijenata javlja se uvećanje limfnih čvorova, jetre i slezine. Najupečatljiviji simptom je ipak pojava znakova krvarenja po koži u vidu sitnih crvenih tačkica, modrica, ali i krvarenja iz desni, kao i produžena menstrualna krvarenja kod žena.

Preporučujemo

U Srbiji već dugi niz godina postoji loša tradicija zaobilaženja teme donorstva na svim nivoima, što direktno utiče na obolele od leukemije. Društvo se ponaša nezainteresovano, zdravstveni sistem je nemoćan, a svest javnosti je na niskom nivou i sve to zajedno dovodi do toga da broj donora trombocita i matičnih ćelija bude na zabrinjavajuće niskom nivou. Potrebe za trombocitima i matičnim ćelijama su sve veće, bez obzira na jednostavnost i bezbednost procesa doniranja, a broj donora je izuzetno nizak.

Iz tog razloga, Udruženje za borbu protiv akutnih leukemija “Leuka” je u protekle tri godine sprovelo istraživanje u Srbiji, prema kojem 85 odsto građana nije imalo nikakva saznanja o potrebi za trombocitima i matičnim ćelijama, 14 odsto ispitanika je čulo za trombocite i matične ćelije, ali nisu znali da objasne čemu služe, dok je svega jedan odsto znalo i većinom su to bile osobe koje su u bliskom okruženju imale obolelog od leukemije. Poražavajuća činjenica je da se ova statistika odnosi i na dobrovoljne davaoce krvi.

- „Leuka“ je osnovala bazu davalaca trombocita koja pokriva više od 50 odsto potreba za obolele od leukemije u Beogradu i delimično u ostatku zemlje. Organizovali smo više desetina akcija upisa u Registar davalaca matičnih ćelija u Srbiji. Iako se broj upisanih u registar povećao sa 7.500 na 18.000 ljudi, to i dalje nije dovoljno, jer se najveći broj transplantacija i dalje obavlja uz pomoć davalaca iz svetskog registra, što usporava proces iznalaženja adekvatnog davaoca i dodatno povećava cenu transplantacije. Takođe, određeni inovativni lekovi još uvek nisu prepoznati od strane zdravstvenog sistema i nadamo se da će i oni uskoro biti uvršteni na pozitivnu listu. Postoji i velika potreba za psihološkom podrškom, jer je akutna leukemija teško oboljenje sa neizvesnim ishodom i utiče kako na pacijenta, tako i na porodicu. Zato je naše udruženje „Leuka“ početkom godine pokrenulo psihološku podršku koju vode sertifikovani psiholozi – ističe Predrag Slijepčević, predsednik Udruženja za borbu protiv akutnih leukemija “Leuka”.

Akutne leukemije ili rak krvi predstavljaju maligne bolesti ćelija krvi i koštane srži. Postoje dva osnovna tipa ove bolesti: akutna mijeloidna i akutna limfoblastna leukemija. Akutna mijeloidna leukemija ima najnižu stopu preživljavanja među leukemijama koje se javljaju kod odraslih. Procenjuje se da će oko 26,6 odsto pacijenata preživeti 5 godina nakon dijagnoze. Od akutne mijelodne leukemije može da oboli svako, ali je relativno neuobičajena pre 45. godine života.

- U dijagnostici i lečenju akutne mijeloidne leukemije neophodan je timski rad lekara. Stručnjaci se u dijagnostici ove bolesti rukovode međunarodnim preporukama koje podrazumevaju i identifikovanje genskih mutacija. Molekularno-genetske karakteristike su najvažniji prognostički faktor na osnovu kojih se akutne leukemije svrstavaju u grupu dobre, srednje ili loše prognoze. Od toga zavisi i lečenje pacijenata. Smernice za dijagnostiku i lečenje akutne mijeloidne leukemije preporučuju genetsko testiranje radi identifikovanja mutacija gena.

- U Srbiji, međutim, već 30 godine nisu uvedeni novi lekovi za lečenje akutne leukemije. Pacijenti se u našoj zemlji leče konvencionalnom terapijom prema preporukama Evropske leukemijske komisije (ELN). Međutim, kod bar trećine bolesnika je potrebno radi boljih rezultata lečenja primeniti na primer anti FLT3 inhibitore, midostaurin lek, a kod pacijenata nepodobnih za intenzivnu terapiju hipometilacione agense ili molekularnu terapiju, koja deluje na ćelijske procese u leukemijskim ćelijama. Svi ovi lekovi su registrovani u Agenciji za lekove, ali nisu na pozitivnoj listi RFZO – kaže prof. dr Ana Vidović, načelnica odeljenja za akutne leukemije Klinike za hematologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije.

Transplantacija matičnih ćelija hematopoeze se u Srbiji radi decenijama, a prva je urađena u Vojnomedicinskoj akademiji, davne 1973. godine. Danas se transplantacija obavlja i u Klinici za hematologiju Kliničkog centra Vojvodine, Klinici za hematologiju UKC Srbije (od 2017. godine), a za pedijatrijsku populaciju zadužen je Institut za majku i dete „dr Vukan Čupić“.

- Pojedini lekovi kod nas još uvek nisu odobreni do strane RFZO ili nisu prepoznati u indikacijama koje su nama važne, a to je upravo akutna leukemija i to kako u uvodnom lečenju, pripremi za transplantaciju, tako i u posttransplantacionom praćenju. Različiti lekovi imaju mesta i pre i posle transplantacije koji nama nisu uvek dostupni ili nam bar nisu lako dostupni. Druga stvar koja može biti unapređena, a u vezi je sa transplantacijom matičnih ćelija hematopoeze, jeste omasovljavanje našeg nacionalnog Registra matičnih ćelija. Dokazano je da smo mi, unutar naše populacije, genetski slični i kada bi naš registar bio masovniji, onda bi za veći broj bolesnika mogli da nađemo potencijalne donore unutar domaćeg registra, a ne unutar internacionalnog. To bi s jedne strane ubrzalo proceduru pronalaženja donora, a s druge strane dodatno smanjilo troškove same transplantacije – objašnjava ass. dr Marija Elez, načelnica odeljenja za transplantaciju kostne srži Klinike za hematologiju Vojnomedicinske akademije.

(Telegraf.rs)