Godinama smo čekali da čujemo njen glas! Sofija je pilot projekat lekara i ekskluzivno govori za Telegraf

Prvu osamnaestočasovnu operaciju u Parizu imala je sa 14 dana, a zatim su se nizale jedna za drugom

Sofija Nikolić (8) iz Beograda je veliki borac od prvog dana rođenja. Naime, kada su je mami Bojani doneli da joj poželi dobrodošlicu na ovaj svet, primećeno je da postoji zdravstveni problem - rođena je sa rascepom između jednjaka i dušnika.

Preporučujemo

U prevodu, hrana koju unese odlazila je u dušnik umesto u želudac i to je za sve bio nepremostiv problem, te je bilo neophodno hitno reagovati, ali kako?!

Razmišljalo se o bolnicama u Francuskoj, Španiji, Italiji, pa i Americi, ipak ovaj kompleksan problem mogao je da reši samo neko ko je vrhunski stručnjak, jer ova devojčica je u tom momentu bila četvrto dete na svetu koje je rođeno sa ovim zdravstvenim problemom. Odluka je pala na Pariz i bolnicu Neker, gde je malena odmah otputovala.

Bila je dve nedelje stara kada je imala prvu osamnaestočasovnu operaciju u Parizu, a zatim su se nizale jedna za drugom. Sve je bilo neizvesno, a Srbija je strepela za sudbinu ove devojčice čiji je život bio u oposnosti.

Sofija je bila pilot projekat lekarima u Francuskoj, kada joj je uzet leđni mišić kako bi se napravio zid između dušnika i jednjaka. Ona danas ima osam godina, živi u Beogradu, ide u OŠ "Gornja Varoš", želi da postane lekar, uči engleski, obožava da crta i slika i divi se Fridi Kalo.

Veliki borac ekskluzivno za Telegraf.rs govori o svojim dečjim planovima ali i o planovima za budućnost i još jednom nam demonstrira svoju veliku snagu, baš kao i onda kada se kao beba borila svim silama da uspe.

- Imam osam godina i idem u OŠ "Gornja Varoš". Volim sve predmete u školi i imam sve petice, učim engleski, volim slikanje, obožavam Fridu Kalo. Uživam u crtanju, slikanju, i spremam svoju prvu izložbu. Što se prijatelja tiče, imam ih puno i volim da se družim sa njima, ali i oni sa mnom - priča Sofija koja ne skida osmeh sa lica.

Susret smo upriličili u njenom domu. Mama i ona ekskluzivno su otvorile vrata svog doma našoj ekipi, gde smo se još jednom osvrnuli na borbu, istrajnost, tek rođene bebe i hrabre majke, koja nijednog trenutka nije sumnjala da će Sofija danas biti ono što jeste, najsnažnije i najupornije dete.

- Volim i sport, obožavam odbojku. Kad porastem volela bih da postanem lekar, ali videćemo. Slikanje je takođe moja ljubav pa i u tom smeru razmišljam - prepričava Sofija dok nam pokazuje svoje crteže i slike.

Kao i tada kada su se završile operacije, tako i danas, nosi kanilu na vratu. Ponosno i transparentno. Kada je pitaju šta joj je to, i ona i mama objasne - to je nešto što joj pomaže da disanju i tu se priča završava.

- Drugovi i drugarice sve već znaju, tako da nema naročitog objašnjenja. Ako neko pita, kažemo šta mi je to i toliko, nemam problem sa tim - ističe ponosno Sofija.

Hrabrost i upornost roditelja: Bojana nikada nije sumnjala u Sofiju

Bojana Nikolić, Sofijna mama dugi niz godina nije govorila o onome što se dešavalo sa devojčicom. Ekskluzivno za Telegraf i uz Sofijinu saglasnost "otvorila je folder" i osvrnula se i na prošlost, ali nam otkrila i planove za budućnost.

- Bez obzira na činjenicu da Sofija ima svega 30 sekundi da preživi u slučaju ispadanja kanile, to nije sve i podsećam koliko je njoj teže nego nama. Kada je isla u vrtic, morala je i želela, neverbalna da stane pred grupu i imitira pesmicu "kiša pada". Kada je krenula u školu, morala je da 27 dece animira drugim kvalitetima a da ostaloj deci u školi svakodnevno objasni šta joj je to oko vrata. I pored toga, ona je omiljena drugarica, na času puna humora i vrati se uvek nasmejana i puna života. I jedva čeka sutra. I sve od danas za nju je prošlo. Malo čudno, meni ne, ona je moj idol, sa svega osam godina - počnje priču Bojana koja se ujedno priseća kako je sve počelo 10.maja 2015.godine kada je rođena malena Sofija.

- Trudnoća je bila sasvim u redu, po rođenju bila je je jedna crna beba, sa krupnim crnim očima. Poželela sam joj dobrodošlicu na ovaj svet i tada je ona počela da štuca. Videlo se da postoji  stravičan problem, da postoji rascep između dušnika i jednjaka, i mi smo već sa 15 dana otišli u Francusku. To je momenat kada je krenula stravična borba, prva operacija trajala je 18 sati u njihovom pokušaju da to saniraju. Lekari su videli da je mnogo ozbiljniji problem, i ona je jedna od četvoro dece u svetu koja ima takav problem - priseća se Bojana.

Nakon prve operacije porodica Nikolić se vratila u Srbiju, pošto je beba tada imala svega 2, 5 kilograma, kako bi bila dohranjena i kako bi dete moglo da ide na sledeću operaciju.

-Taj period je bio stravičan, vraćamo se sa otvorenom fistulom, njen otac ostaje budan da bi aspirirao dete. Druga operacija, kada je uzeta kost iza uha i sa noge, takođe traje 18 sati. Treća operacija desava se 15.12.2016.godine, kada joj uzimaju leđni mišić i prave novi zid između dušnika i jednjaka. Sve vreme se dete hrane preko gastrostome - priča Bojana.

70 dana strepnje hoće li uspeti

U narednih 70 dana svi su gledali u ekran i pratili njeno stanje, ogroman broj kontrola i na kraju konačno saznanje da je problem saniran, da su fistule definitivno zatvorene.

- Mi smo mislili da je to kraj ali to je bio samo početak. Vratili smo se u Srbiju, i trebalo je uraditi mnogo toga, jer dete do godinu i po dana do dve, nije uzelo ni gutljaj vode. Voda je prolazila u dušnik umesto u želudac. Tada kreće borba mene i mog supruga da joj pokrenemo akt gutanja i da ona ispusti neki glas. Jedina koja se tada hvata u koštac sa tim problemom je Radmila Čvorović, defektolog koja je tada kako je rekla uz stravične vežbe pokušati da izvuče glas. Njene glasne žice su bile potpuno u blokadi od silnih operacija i silnih endoskopija. Kako je sve to izgledalo, reći ću u tri rečenice, mi smo joj jednu pavlaku od 250 mililitra davali po 12 sati. Nju je trebalo naučiti šta znači gutljaj i šta znači zalogaj. Ja sam sa karminom na ustima, pokazivala od ujutru do uveče. Takođe, nesebičnu podršku na svako moguće pitanje, pored lekara iz Francuske, dao nam je i dr Vladan Šubarević, načelnik ORL odeljenja IMD. Moj suprug četiri godine nije spavao ni jednu jedinu noć. On je bio pored nje noću, jer je ona morala i noću da se hrani dok nije vratila akt gutanja, ja sam to radila danju, bili smo jedan tim - objašnjava Bojana.

Posle dve godine počela da ispušta glasove

Sofija je posle dve godine počela da uzima hranu, da jede, da ispušta glasove i tako je se krenulo.

-Stvarno verujem u medicinu, tu su bili ne samo lekari iz Francuske, to je bio čitav multidisciplinarni tim, jer kad vam kažu da dete ima 10 odsto šansi, to moraš da prihvatiš. Nijednog momenta nisam mogla da prihvatim da ona neće biti dobro, da ona neće izlaziti sa društvom, krenuti u školu, na fakultet, da se neće udati. Moja su pitanja njima bila fascinantna, jedno od mojih pitanja je bilo da li će ona moći da iznese trudnoću? Žena onda kaže, pa čekajte, ona je životno ugrožena, a ja kažem, pa vi meni odgovorite- priseća se Sofijina mama koja nikada nije gubila nadu.

- Meni to dete kad su doneli, i kada sam je videla, te oči su odisale jačinom, ne znam da li je to moja ili tatina generija, ali tako je. Nebrojano puta su me pitali, odakle snaga, ja ne crpim snagu, meni je to normalno stanje. Ne vidim kanilu, ja nju tretiram kao devojčicu, koja treba da ide na sport, koja je jaka, samouverena, borbena...  Treba biti tim sa partnerom kao što smo mi, i imati cilj da moje dete bude dobro, slušati lekare šta vam kažu i biti uporan- dodaje Bojana.

Leđni mišić koji je uzet postavljen je kao barijera između dušnika i jednjaka, a kako je bila pilot projekat u Evropi, nisu u tom momentu znali kako će se taj mišić ponašati, nažalost on je napravio s druge strane problem da vazduh ne može da ide na gore, tako da je njen jedini disajni put kanila.

- To je stravična stvar ako u bilo kom trenutku ispadne kanila ona ima 30 sekundi da je vrati. Sa dve i po godine su nas pitali u parku šta je ovo, ona slušajući nas shvatila je da joj to pomaže disanju. Nikad je nismo krili, nikad joj nismo stavljali maramu, uvek je sve bilo transprentno. Ponosna sam na Sofiju i uvek kažem ona je moj idol - zaključuje Bojana.

Mala umetnica

Da je Sofija pravi mali umetnik, otkriva nam i njena nastavnica Tatjana Trajković, čije časove devojčica redovno pohađa.

- Sofija je prava mala umetnica koja svaki put donese svu svoju strast i kreativnost. Njena posvećenost i istinski entuzijazam prema umetničkim radionicama su zaista inspirativni. Retko se sreće dete koje tako sigurno zna šta želi i kako to da postigne. Bez obzira na temu ili izazov, Sofija se suočava sa svim zadacima sa osmehom, potpuno lišena mogućnosti da nešto ne zna ili ne ume. To je retka osobina koja je izdvaja od drugih. Sofija će sigurno nastaviti da sija svojim kreativnim sjajem i da nas inspiriše svojom opuštenošću i strašću prema umetnosti - kaže Trajković.

(Telegraf.rs)