Pokušavala sam danima da ih naučim da mašu "pa, pa": Slavica je napisala knjigu o unucima sa autizmom

Njihova mama je već u njihovom četvrtom mesecu života primetila da nešto nije kako bi trebalo da bude

Slavica Damjanović je baka sedmoro unučića, ali je sudbina dvojice od njih, preslatkih blizanaca, inspirisala je da porodična iskustva, brige i borbe pretoči u knjigu čiji je naziv "Šta će biti sutra" svojevrsni životni lajtmotiv svih onih koji podižu decu sa problemima u razvoju. U pitanju su dečaci Uroš i Stefan od kojih jedan ima dijagnostikovan autizam, a drugi razvojnu disfaziju koja je često podsećala na blaži oblik istog razvojnog poremećaja.

Rođeni iz rizične blizanačke trudnoće, dan kada su došli na svet doneo je njihovim roditeljima i starijem bratu i sestri veliku radost, a niko nije ni slutio da će im se život pretvoriti u tešku neizvesnost i borbu koja će ih, verovatno, zauvek pratiti.

Preporučujemo

- Jesu nešto više plakali, ali smo to smatrali normalnim, jer je pažnja morala biti podeljena. Ipak, kako je vreme odmicalo, negde oko četvrtog meseca, mama je već počela da primećuje da razvoj blizanaca nije isti kao što je to bio kod prethodno dvoje dece, ćerke od pet i sina od tri godine. Ja tada, iskrena da budem, nisam podržala njene strahove, mislila sam da su mali da bismo bilo šta mogli da zaključimo - kaže Slavica za Telegraf.

Ipak, sa svakim danom mama je bila sve više uznemirena, zagledala ih, pratila, dozivala...

- Stalno mi je govorila da nešto nije u redu. Ono što je ona kao majka primećivala je bila njihova nezainteresovanost za okolinu i njihova nezainteresovanost jedno za drugo. Kada je ona ulazila u sobu nisu joj se radovali, nisu pružali ruke prema njoj, nisu primećivali seku i batu - objašnjava ona.

Slavica je kao baka to uočila kada je danima pokušavala da ih nauči da mašu, ono čuveno dečje - pa, pa.

- Nisam uspela, jer ta imitacija koja je karakteristična za decu do godinu dana uzrasta kod njih je izostala. U periodu od godinu do dve godine, lekari uglavnom ne daju nikakve dijagnoze ni prognoze, pogotovo kod dece koja nemaju nikakav vidljiv hendikep. U ovom periodu roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi. Kada se odrade svi pregledi od pregleda sluha, vida, govornog aparata i kada se utvrdi da je sve u redu uglavnom se savetuje, a pogotovo ako su u pitanju blizanci, da se sačeka još malo - objašnjava ona za Telegraf.

Ipak, njena ćerka nije želela da čeka.

- Danas je sve više roditelja koji su shvatili značaj rane stimulacije, pa sa radom sa decom kreću mnogo pre dobijanja bilo kakve dijagnoze. Ja tu uvek citiram doktora Mičama koji se bavi mapiranje ljudskog mozga i koji kaže da deca koja ostaju neverbalna su uglavnom ona koja propuste baš tu ranu stimulaciju i intervenciju, jer centar za govor je najaktivniji u periodu od druge do trće godine - objašnjava.

Naravno, tu je više nego važan i finansijski momenat. Sve terapije su jako skupe, a pogotovo ako imate dvoje dece sa teškoćama u razvoju.

- Nije mi bio cilj da savetujem, niti da preporučujem tretmane i terapije. Moja knjiga je pre svega namenjena svima onima koji u svojoj porodici, familiji, komšiliku i okolini imaju nekog ko bije ovu bitku. Da se upoznaju sa kakvim problemima se suočavaju roditelji dece sa poteškoćama u razvoju, da vide kakva je i kolika snaga potrebna za jednu reč, za jedan osmeh, za jednu smislenu igru njihovih mališana, da ih ne osuđuju, da ih ne kritikuju, da im pomognu i da ih razumeju. To je ono što im je napotrebnije, ali najčešće baš to izostaje - kaže ona.

Kaže da je knjiga jednim delom namenjena i njima, jer verovatno mnoge od njih misle da deci sa smetnjama u razvoju nije mesto u redovnim vrtićima, a upravo je to njima potrebno - ljubav i prihvatanje.

- Kada to dobiju, onda to mogu i da pruže. Davno je prevaziđeno mišljenje da deca u spektru autizma nemaju emocije, naprotiv njih preplavljuju emocije mnogo više od ostalih, ali oni ne znaju na koji način da ih kanališu - kaže ona.

Zanimljivo je da je jedan od dečaka pokazao i određene crte genijalnosti, takozvanog savantizma, koje sa autizmom najviše povezujemo zbog filmova.

- Neko brzo računa, neko brzo čita, neko čita istovremeno dve strane knjige, neko odlično slika, a neko peva. Postoje i takozvani kalendarski savanti koji velikom brzinom mogu da kažu za svaki datum u godini u koji dan pada. Kod naših dečaka smo tu osobinu uočili sasvim slučajno. Pričali smo o datuima rođenja, a oni su kao iz topa odgovarili koji je to dan. Mama i tata su odmah proverili u kalendaru i ostali su u čudu kada se potvrdilo kao tačno - kaže ona.

Svako dalje ispitivanje je pokazivalo da im je odgovor uvek tačan.

- Nisu znali da kažu kako do toga dolaze, da li računaju ili naprosto vide kalendar. I danas kada su neka porodična okupljanja uvek nam bude interesantno da ih pitamo u vezi kalendara a oni se tada osećaju baš onako važno, jer se svi oduševe kada se ispostavi da je odgovor tačan. Bez obzira koliko je to svima zanimljivo mama ih ne forsira na tu temu već usmerava na druge aktivnosti koje će im više koristiti u životu - kaže baka Slavica.

Dečaci su sada krenuli u četvrti razred.

- Jedan, koji je u spektru autizma, ide sa asistentom i uči po redovnom programu. Kolektiv je jako dobar i svi su ga prihvatili i vode računa o njegovim i osećanjima i potrebama. Radi isto kao i druga deca, ali je kod njega problem što nema dugo koncentraciju i tu onda uskače asistent. Najveći problem kod njega je što on nema interesovanje za ono što deca njegovog uzrasta inače imaju. On zna sva autobuska stajališta u gradu, zna za svaki autobus u gradu gde ide, zna kojom bojom svetli ulično osvetljenje u svakom delu grada, da li je belo ili žuto, zna sve marke televizora. Kada dobije sat vremena na telefonu da igra igrice on ih ne iskoristi za igrice već prati putanje autobusa. On zna sve da nađe na guglu.

Drugom blizancu je dijagnostikovana razvojna disfazija, ali i kod njega se mogu uočiti blagi pokazatelji autizma, ali ga oni ne sputavaju u napretku.

- Ide sam u školu i najbolji je đak u odeljenju, jako dobro pamti, brzo uči i ima veliku podršku u odeljenju. Jako je važno da deca budu u školi sa drugarima tipičnog razvoja, jer je to uvek obostrani benefit. Tipična deca uče da su različitosti deo nečijeg svakodnevnog života, prihvataju to i odrastaju u bolje ljude, a deci sa smetnjama u razvoju tipična deca uvek budu podstrek da bolje uče i lakše doživljavaju svet oko sebe - kaže ona.

Dečaci se mnogo vole i vole da su zajedno, dok sa drugom decom slabije komuniciraju. Mami i tati je sada mnogo lakše jer mogu sa njima da idu i na more i na planinu, mogu sve da se dogovore, nemaju više strah da će negde da im pobegnu, da se izgube. Imaju dosta vanškolskih aktivnosti, idu na sportić, jedan od njih i dalje ide kod logopada. Vole da dođu i kod bake i deke.

- Idu na Adu, vole vodu, u vodi se osećaju slobodno i baš uživaju, znaju i da rone i da plivaju. Mnogi bi sada kada ovo čitaju pomislili "pa super, baš su napredovali i baš su dobri, mirni su, nisu agresivni, pa gotovo se ni ne razlikuju od tipične dece". To je sve tačno, ali da li će i sutra biti tako? Šta će biti kada naiđe pubertet, kada hormoni počnu da bujaju da li će i kako to uticati na njih? Oni sada još ne mogu da ostaju sami kod kuće, a da li će moći za godinu, dve, pitanje je. Dok traje školovanje i dok imaju asistenta sve je u redu, ali asistenta mogu dobiti samo do 18. godine. Šta posle? Da li će moći da rade nešto samostalno i da idu na posao? Da li će moći da žive samostalno?  Mnogo je problema koje je ostavljeno isključivo roditeljima da rešavaju i oni to rade nemaju drugu alternativu ali šta će biti sutra kada njih ne bude - pita se Slavica.

(Telegraf.rs)