Formira se organizacija za podršku deci sa retkim bolestima: Do kraja godine biće izdvojeno još novca za njih

Podsećanja radi, navode da su finansijska izdvajanja 2012. godine iznosila 130 miliona dinara, da bi 2022. godine bilo izdvojeno 4,3 milijarde dinara

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju saopštilo je danas da će u narednom periodu formirati posebnu organizacionu jedinicu za podršku i pomoć porodicama dece obolele od retkih bolesti, radi unapređenja sistemske podrške obolelima i njihovim porodicama.

Kako se navodi, uz kontinuirano povećanje novčanih sredstava koja se izdvajaju za dijagnostiku, lečenje i pomagala tokom prethodnih godina, uspostavljanje ove jedinice, koja će se baviti unapređenjem kvaliteta života porodica sa decom obolelih od retkih bolesti, predstavlja još jedan krupan korak u naporima države da olakša život obolelih.

Preporučujemo

Država je tokom višegodišnje saradnje sa udruženjima pacijenata detaljno upoznata sa svim izazovima sa kojima se oboleli i članovi njihovih porodica susreću u svakodnevnom životu, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.

Osim već planiranih sredstava, navode da će do kraja godine za retke bolesti i lečenje u inostranstvu biti izdvojeno dodatnih tri milijarde dinara.

Kako objašnjavaju, kroz nove nadležnosti, a na osnovu saradnje i sagledavanja potreba pacijenata, imaće svakodnevnu komunikaciju sa obolelima od retkih bolesti i pružiti punu podršku njihovim porodicama.

U saradnji sa drugim državnim institucijama i sa udruženjima pacijenata, ministarstvoće se baviti pružanjem pomoći u ostvarivanju potreba iz sistema socijalne zaštite, prosvete, obezbeđivanjem psihološke podrške pacijentima i njihovim porodicama, kao i donošenjem mera za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti.

Ova organizaciona jedinica će imati predstavnike u svim komisijama i radnim grupama u kojima se odlučuje o izmenama zakona i drugim strateškim dokumentima vezanim za retke bolesti. Iz ministarstva poručuju da Vlada Srbije iz godine u godinu izdvaja sve veća finansijska sredstva za lečenje retkih bolesti, unapređenje terapija i uvođenje novih skrining testova.

Podsećanja radi, navode da su finansijska izdvajanja 2012. godine iznosila 130 miliona dinara, da bi 2022. godine bilo izdvojeno 4,3 milijarde dinara.

(Telegraf.rs)