"Sudarala sam se sa vratima i zidovima": Sutra je Svetski dan multiple skleroze, u Srbiji ima 9.000 pacijenata
Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci
Društvo multiple skleroze Srbije sutra obeležava Svetski dan multiple skleroze i to pod sloganom "Muzika Spaja".
Od multiple skleroze u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi, najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom dobu.
Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci.
- Dijagnozu su mi lekari vrlo brzo postavili. Kao i većina pacijenata, odbijala sam to, smatrajući da je došlo do greške, da je samo neki virus proleteo kroz moj organizam. Ali, moje telo me je ubrzo razuverilo. Krenuli su da se nižu relapsi. Za manje od godinu dana, imala sam četiri relapsa. Drugi i treći su bili izuzetno teški, imala sam vidljivu onespobljenost. Ruke nisam mogla da koristim, koordinacija mi je bila jako loša, sudarila sam se sa vratima, ćoškovima od zidova, nisam mogla ni pertle da vežem, sve mi je ispadalo iz ruku i nisam bila samostalna. Bila sam očajna i uplašena - rekla je za Tanjug Andrea Đokić, pacijentkinja.
Ona je kazala da je njena doktorka tražila rešenje.
- Rekla je da moramo što pre da počnemo sa nekom terapijom, jer je moja forma bolesti visoko aktivna multipla skleroza. U to vreme se pojavila donacija lekova za 30 pacijenata, odmah sam pristala. Od trenutka kada smo počeli lečenje moje stanje se primirilo, bila sam dosta bolje, telo mi se oporavilo od napada. Međutim, posle izvrenog vremena je donacija kasnila, a kod mene su nastavili da se ređaju relapsi/pogoršanja. Pošto je donacija trajala dve godine, strah me je hvatao šta ću posle toga. Nedugo zatim, lek je stavljen kod nas na pozitivnu listu, i ja sam nastavila svoje lečenje. U međuvremenu kontrolna magnetna rezonanca je pokazala laganu progresiju, što je bio razlog da mi se promeni terapija. Sada dobijam druge lekove u vidu kapsula, pijem ih ujutro i uveče, jako su komforne. Nisam imala ni jednu neželjenu reakciju, a ono što je najbitnije magnetna rezonanca je pokazala da sam u boljem stanju, bez progresije, dok su se neke lezije čak i smanjile - rekla je Đokić.
Vanja Taleski, ispred Psihosocijalnog savetovališta Društva multiple skleroze Srbije rekla je za Tanjug da je "u odnosu na period od pre tri godine broj pacijenata sa MS koji se leči učetvorostručen i sada terapiju dobija više od 4.200 pacijenata, što je negde oko 50 odsto pacijenata. Takođe, dogovoreno je da se u narednim godinama što više pacijenata leči visoko-efektivnim terapijama".
Ona je istakla da ove godine, Društvo multiple skleroze Srbije svetski dan obeležava pod sloganom "Muzika Spaja", događajem za pacijente i lekare.
- Događaj se organizuje u spomen i podsećanje na poznatog muzičara, kompozitora i klavijaturistu, Lazu Ristovskog koji je bolovao od multiple skleroze, a o čijem stvaralaštvu će na događaju, govoriti Milan Đurđević frontmen grupe "Neverne bebe" i ostali. Do nedavno u našoj zemlji je bila situaciju da kada se kod nekoga dijagnostikuje MS, taj pacijent nije mogao da dobije odmah adekvatnu terapiju. Praktično, pacijent je morao da ima dva ili više pogoršanja bolesti da bi uopšte bio kandidat za terapiju. Bila je dostupna isključivo injekciona terapija, umerene efektivnosti. Od pre tri godine ne samo da su te indikacije za umereno efektivne lekove proširene, već je na pozitivnu listu stavljena čitava paleta novih, i visoko efektivnih terapija, koje omogućavaju pacijentima da imaju značajno bolji kvalitet života - rekla je Teleski.
(Telegraf.rs)