Zovu ih kepecima, trpe verbalno maltretiranje: U Srbiji se bar tri bebe godišnje rode sa ovim poremećajem

Od 855 dece sa ahondroplazijom 12 umre u najranijem detinjstvu, dok 50 odsto osoba sa ovom bolešću ima ozbiljne zdravstvene probleme

Pokret malih ljudi saopštio je danas povodom Svetskog dana izrazito niskih ljudi da su osobe niskog rasta izložene verbalnom nasilju u mnogo većoj meri od bilo koje druge populacija osoba sa invaliditetom.

- Nazivaju ih patuljcima, kepecima, midžetima, tako ih predstavljaju i u kinematografiji i pozorištu, što dodatno otežava položaj ovih ljudi. Radi se o osobama koje su rođene sa ahondroplazijom, retkom bolešću koja dovodi do koštanih displazija - navode iz pokreta.

Preporučujemo

Dodaju da su odrasli muškarci izrazito niskog rasta, prosečno visoki svega 131 centimetar, a žene 124 centimetra, prenosi Tanjug.

- U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su okupljeni oko Pokreta malih ljudi Srbije i danas se obeležava njihov dan - Svetski dan izrazito niskih ljudi - saopštavaju iz pokreta.

Kažu da od 855 dece sa ahondroplazijom 12 umre u najranijem detinjstvu, dok 50 odsto osoba sa ovom bolešću ima ozbiljne zdravstvene probleme.

- Pored zdravstvenih tegoba, ljudi sa ovom bolešću izloženi su konstantnom verbalnom maltretiranju. Sve to dovodi do ozbiljnih psiholoških posledica, gubitka samopouzdanja, depresije, anksioznosti, pojave suicidnih misli - navode iz pokreta.

Grahovac: Ispravljanje višedecenijske nepravde

Dodaju da je izostanak sistemske zaštite ljudi sa ahondroplazijom u Srbiji jedan od najvećih problema.

- Zbog toga je Pokret malih ljudi Srbije uputio zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja - kaže Milan Grahovac, predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.

Grahovac kaže da bi se izmenom i dopunom važećeg Pravilnika ispravila višedecenijska nepravda prema osobama sa ahondroplazijom, kao i prema osobama obolelim od drugih genetskih i retkih bolesti, koje za posledicu imaju očigledan invaliditet.

- Na ovaj način osobama sa ahondroplazijom bilo bi omogućeno pravo na tuđu negu i pomoć na osnovu zdravstvenog stanja - zaključuje Grahovac.

Sarajlija: Do nedavno nije postojala specifična terapija 

Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.

- Ahondroplazija je urođeni razvojni poremećaj skeleta koji ima genetički uzrok. Oboljevaju osobe oba pola, a sumnju na ahondroplaziju pedijatar može postaviti u ranom uzrastu, već pri pregledu novorođenčeta kada se zapažaju kraći ekstremiteti i veći obim glave - rekao je specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete doktor Adrijan Sarajlija.

Kaze da se učestalost ahondroplazije procenjuje na oko 1:20.000, što znači da se u Srbiji godišnje verovatno rode bar tri deteta sa ovim poremećajem.

- Do nedavno nije postojala specifična terapija za ahondroplaziju već su lečene samo određene komplikacije bolesti, uglavnom hirurški - navodi Sarajlija.

Prošle godine je u SAD registrovan prvi lek posebno namenjen lečenju ahondroplazije kod pacijenata starijih od dve godine.

- Mnoge retke bolesti se već leče različitim specijalnim lekovima u našoj zemlji i trudimo se da u oblasti retkih bolesti pratimo vodeće evropske zemlje. Nadamo se da će uskoro tako biti i u slučaju ahondroplazije - rekao je Sarajlija.

(Telegraf.rs)