Preslatka fotografija drugara Sofije, Gaše i Minje: "Ova slika je ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi"

U objavi su podestili da se od aprila meseca u porodilištu Narodni Front radi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju

Fotografija Sofije Markuljević, Gavrila Đurđevića i Minje Matić, preslatkih mališana koji su primili najskuplji lek boreći se protiv spinalne mišićne atrofije, objavljena na profilu Za Gavrilovu pobedu, mnogima je ulepšala dan.

Na njoj se vidi kako ova hrabra poziraju nasmejana i srećna.

Preporučujemo

- Ova slika je ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi širom sveta. Sofija, Minja i Gavrilo su sada nasmejana i srećna deca. Ovo ste omogućili svi vi koji ste zajedno sa nama, roditeljima, bili naše najveće bitke, bitke za život naše dece. Znam da ste ponosni i treba da budete, a znamo da bi bio ponosan i on... Naš veliki čika Rile. Čovek koji je pokrenuo ove borbe i izvojevao pobede u koje niko nije ni verovao. Verujemo da tamo negde "gore" sa ponosom gleda na njih troje i raduje se svakom novom napredku njegovih mališana. I znamo koliko bi bio srećan da može sada da vidi njih troje ovako zajedno - stoji u opisu fotografije.

- Sole, Minja i Gavrilo su svakim danom sve jači bez obzira na propratne tegobe koje nosi ova jeziva dijagnoza. Njih troje , kao i ostali mališani koji imaju ovo genetičko oboljenje, bili bi još bolje da su dijagnozu dobili po rođenju - navedno je.

Takođe, u objavi su podsetili da se od aprila u porodilištu Narodni Front radi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju.

- Rana dijagnostika za decu obolelu od SMA je od ključnog značaja za njihov razvoj. Detetu kojem se dijagnostifikuje bolest po rođenju, i primi bilo koju od dostupne tri terapije, razvija se sasvim uredno kao i svako drugo zdravo dete - navode i apeluju:

- Nemamo vremena za gubljenje! Mi smo kao roditelji prošli golgotu, svakodnevni strah da li će naša deca samostalno disati, hraniti se oralno, da li će moći da dohvate omiljenu igračku, da li će osetiti tlo pod svojim nogicama, i da li ćemo da uspemo da im obezbedimo šansu za njihovo srećno detinjstvo, bio je toliko veliki da je prevazilazio ljudsku snagu. Ne želimo da iko ikada to oseti i prođe kroz isto. Uvođenjem skrininga u naša porodilišta obrisali bi zloglasnu Spinalnu mišićnu atrofiju, a budućoj dečici i njihovim porodicama obezbedili zdrav i srećan život. Ovo vam pišemo jer ste vi ti koji ravno rame uz rame stojite sa nama u ovoj borbi koja nije više borba za život "jedne bebe", već za bolji život beba koja će se rađati u budućnosti".

(Telegraf.rs)