Bili smo u porodilištu iz kog se bebe testiraju na SMA: Neke majke nisu dale pristanak, boje se bolesti

Za pilot-projekat skrininga na SMA odabran GAK "Narodni front" kao porodilište sa više od 8.000 rođenih beba, zbog reprezentativnosti uzorka

U GAK "Narodni front" u Beogradu pokrenut je jednogodišnji pilot-projekat testiranja novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), smrtonosnu i naslednu bolest. Projekat je pokrenut juče, a porodilište u Kraljice Natalije u glavnom gradu odabrano je zbog toga što je reč o porodilištu sa najvećim brojem novorođenčadi, što dr sci. med. Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar iz te ustanove, potkrepljuje podatkom o više od 8.000 rođenih beba u 2021. godini.

Preporučujemo

Ta brojka je značajna i zbog toga što je učestalost obolevanja od SMA u proseku 1 : 8.000, što znači da je vrlo verovatno da će na jednom reprezentativnom uzorku, kakav je moguće dobiti u ovom porodilištu, do aprila naredne godine nažalost biti dijagnostikovana makar jedna beba sa ovom bolešću.

- Ovo je pilot-studija i to je prosto neophodan korak pre nego što će se uvesti obavezni neonatalni skrining, ka čemu mi idemo. Studija je neophodna baš zato da bi se tokom njenog sprovođenja usaglasili svi koraci koje je neophodno da prođemo, da možemo sutra jasno da definišemo kako se uzimaju uzorci, kako se ti uzorci transportuju, potom kako se analiziraju... to je sve što ova studija treba da obuhvati. Kada sve to budemo mogli da zaokružimo, onda prosto možemo da ponudimo da to bude i ozvaničeno, da se primeni i na nivou cele zemlje - odgovorila je na pitanja javnosti o tome zbog čega se ovakvo testiranje vrši samo u jednom porodilištu u zemlji.

Šljivančanin Jakovljević govori da je teorijski moguće da ne bude otkrivena nijedna SMA beba, te da bi ljudski gledano to bilo najbolje. Ipak, sa stanovišta ciljeva ovog skrininga, možda bismo mogli reći i da će makar jedno dete - srećom - biti dijagnostikovano, jer to je dete koje će dobiti terapiju pre ispoljavanja simptoma bolesti, zbog čega će za razliku od kasno dijagnostikovane dece, imati priliku za normalan razvoj i život.

Neke od majki koje su, sa druge strane, dobile priliku da u tom jednom odabranom porodilištu daju saglasnost za test na SMA, nisu je iskoristile.

- Većina majki je pristala da se bebe testiraju. Nažalost, bilo je njih nekoliko koje nisu želele da njihove bebe učestvuju u ovoj studiji - rekla nam je doktorka navodeći da veruje da su posredi strah i nepoverenje: - U danu rođenja deteta nisu spremne da razmišljaju šta bi bilo ako je njihovo dete bolesno. Takođe, vlada nepoverenje među majkama. To je generalno prisutno među ljudima kada se uvodi nešto novo. I to što su pročitali i to što su čuli nekako još uvek ne dopire do njih.

Ignjatova i Bogdanova mama imale hrabrost

U sobama ovog bebi-frendli porodilišta ekipa Telegrafa razgovarala je sad dvema majkama koje su dale saglasnost za skriningovanje na SMA. Za skrining su već čule iz medija. Drago im je da su se u pravo vreme našle na pravom mestu. Nadaju se da će svaka beba iz porodilišta izaći sa (negativnim) rezultatom neonatalnog testa i hrabre majke da prebrode strah.

Irena Pejić (33) iz Beograda porodila se carskim rezom 11. aprila, dan pre nego što je pilot-projekat pokrenut. Ignjat je danas skriningovan na SMA.

- Saglasnost sam dala juče. Danas je uzet uzorak krvi. Saznala sam još ranije za to. To nije razlog zbog kog sam došla u "Narodni front" da se porodim, ali jeste svakako bila dobra vest. Baš mi je drago da sam ovde u momentu kada taj projekat postoji.

Kada su mi ponudili da potpišem saglasnost, znala sam o čemu se radi. Iskreno se nadam da će to biti dostupno ne samo u ovom porodilištu, nego u svakom u Srbiji. Mislim da je važno da roditelji imaju priliku da mogu da testiraju decu tako rano - kazala nam je Irena, mama sa velika dva dana "staža".

Drugorotka Lana Ilinović (33), takođe iz Beograda, sina Bogdana rodila je uz pomoć epiduralne anestezije. Dečak je skriningovan juče. Mama je, priznaje, osećala strah.

- Inicijalno jesam imala strah. To je nešto o čemu majke ne žele da razmišljaju u ovom najsrećnijem trenutku. Prebrodila sam strah, pre svega zbog dobrobiti deteta, zato što želim da se, ako postoje neki problemi, što pre i reše - rekla nam je.

Dodaje da je pratila savete lekara i revnosno obavljala i prethodne analize.

- Prenatalne analize, ekspertske ultrazvukove, redovne kontrole - pobraja.

Objašnjavajući kako je i u ovom najsrećnijem času svesna toga da je dobila mogućnost da deluje preventivno, obratila se onima kojima rođenje deteta tek predstoji.

- Želim da poručim roditeljima da prevaziđu svoje strahove. Ukoliko imaju mogućnost da besplatno odrade taj skrining, zašto da ne?

(Telegraf.rs)