Telegraf u bolnici sa Sonjom koja čeka novu jetru: Leži uplakana, boji se da zaspi da deca ne ostanu bez majke
* Posetili smo pacijentkinju na odeljenju hepatologije KCS, jednu od oko 70 pacijenata u Srbiji koji čekaju transplantaciju jetre * Načelnik Ćulafić ocenio da je donorstvo najhumaniji čin
U novom objektu Kliničkog centra Srbije u izgradnji, tzv. kuli A na 12 spratu, ekipa Telegrafa bila je na odeljenju hepatologije. Tu nas je u svojoj bolničkoj sobi dočekala 49-godišnja Sonja A. Još od druge polovine februara smeštena je u bolnicu gde svakodnevno obavlja brojne analize. U danu naše posete bila je na ORL i na ginekološkom pregledu. Ako sve bude dobro, nada se - dobiće novu jetru.
Devetog aprila 2020. godine povratila je krv. To je bilo u vreme policijskog časa. Suprug i najstarija ćerka odveli su je lekaru. Tu joj je, prepričava sa zahvalnošću, život prvi put spasen. A od onda je visio o koncu još tri puta. Najteže joj pada što su je u zao čas videle ćerke i sin.
- Samo sam odjedanput počela da povraćam krv. Legli smo da spavamo, a deca su ustala iz kreveta da vide šta se dešava - opisuje scenu koja joj se urezala u pamćenje.
Utom su joj ugradili gumice u jednjak da bi zaustavili krvarenje. Pukla joj je vena u jednjaku, dodaje. Iako je na licu mesta dobila pomoć, dijagnoza je usledila tek kasnije.
- Drugog puta kada sam otišla - odgovara kada je saznala da je kandidat za transplantaciju: - Ponovo mi je bilo muka. Počela sam da krvarim. Ponovo su mi postavili gumice.
Obolela od ciroze jetre, a ne pije
Tada je saznala da je obolela od ciroze jetre. Bila je potresena i začuđena. Ne pije, ne puši, hrani se zdravo, lepo živi, lep brak ima, pobraja sve što je u nesaglasju sa teškim oboljenjem.
- Ja to nisam želela da prihvatim. Mislila sam da je greška lekara. Nikada nisam bolovala. Rodila sam troje zdrave dece - kaže dodajući da je bila srećna žena dok joj bolest tu sreću nije srušila.
Kaže i da njena majka i dalje ne zna za njeno stanje. Deca, suprug i sestre znaju i podržavaju je u svemu što predstoji.
- Svi su prihvatili samo da bih ja preživela - kaže sa knedlom u grlu i suzama u očima.
Utanjenim glasom isprekidanog daha, jedva čujno govori kako želi da živi. Poručuje da će se boriti. Ne želi da njena deca ostanu bez majke, muž bez supruge, majka bez ćerke ni sestre bez sestre.
- Želim da stavim zarez, a ne tačku na svoj život - jeca.
Bila je i kod psihijatra; to joj je bio prvi put u životu. Svesna je, kaže, svega. Seća se i nekih ranijih vremena kada je izbegla sa Kosova. Tada, kaže, nisu imali ništa, danas imaju sve. Noć joj posebno teško pada, jer ne zna da li će se probuditi. Pred oči joj dolaze lica svih voljenih koji se mole za njeno ozdravljenje.
Kaže nam i kako je ne ostavljaju samu. Štrecaju se i kad se nakašlje. Sin je sedmi razred, tinejdžer. On joj je obećao da će je čuvati.
"Taj će čovek kroz mene da živi"
Kaže da joj ne pada teško ideja o presađivanju organa od neke druge osobe čiji se život ugasio.
- Ne, ja mislim da će taj čovek kroz mene da živi. Želela bih da apelujem na sve ljude, kad već nemaju šta od umrlog čoveka, da spasu neki tuđi život i da se tom čoveku raduju - poručuje.
Dodaje da je vernica. Želi da se glas pacijenata čuje, jer život treba da pobedi smrt.
Kod nje nas je odveo prof. dr Đorđe Ćulafić, načelnik hepatološkog odeljenja Klinike za gastroenterohepatologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije. Najpre smo pokucali na njegova vrata.
U 20-ak minuta dugom razgovoru pričao nam je o tome da se transplantacija jetre radi onda kada su sve ostale opcije iscrpljene. Kaže da to pacijentu nije lako ni reći.
- Jedna od prvih reakcija je da za to nemaju novac - kaže ističući svoje neprijatno iznenađenje: - Nijedan naš transplantirani pacijent nije nikome dao ni žutu banku. Sve troškove snosi fond Republike Srbije, a kamoli da je dao nekome od lekara iz tima.
U dugogodišnjem radnom iskustvu, 12-godišnjem na poziciji načenika hepatologije, mogao bi sačiniti spisak svega što ga šokiralo. Šokira ga osećaj primoranosti da javno brani struku od ocena o trgovini organima i "zakulisnim radnjama", šokiraju ga tuđa uverenja da surutka leči jetru, da od ciroze obolevaju samo alkoholičari, zatim antivakcinalni lobi...
Neprijatno mu je i zbog toga što je u protekloj godini bilo samo četiri transplantacije jetre. Priču o začecima ove medicinske procedure u Srbiji počinje od 1995. godine. Ističe da navodi podatke samo za jetru.
- U periodu od 1995. do 2000. godine transplantacije su rađene na Dedinju, između 15 i 20. Nakon 5. oktobra program staje, da bi se do 2012. godine uradilo četiri, pet transplantacija. Tek 2012. godine počinje ozbiljno da se razvija transplantaciona medicina. Najviše presađivanja je bilo 2019. godine, 21 transplantacija - kaže dodajući da su to brojke koje se mogu toleristati, ali opet nedovoljne za potrebe stanovništva.
Ističe da je na listi za transplantaciju jetre trenutno više od 70 pacijenata.
- Ministarstva zdravlja Srbije i Italije imaju ugovor. Oni su prihvatili da transplantiraju naša četiri pacijenta koji imaju akutnu insuficijenciju jetre. Što znači da bi oni završili smrtno u periodu od dva do tri dana da nisu hitno transplantirani. Zahvaljujući tome, bilo je osam transplantacija, što je opet minimalno - kaže Ćulafić ističući veliku ulogu epidemije korona virusa u tom nepovoljnom scenariju.
Korona stala na put kampanji
Objašnjava da je kovid ne samo odneo živote obolelih od korone, već je stao na put sofisticiranim medicinskim procedurama.
- Sa kovidom je potpuno utihnula kampanja za donorstvo. Mora da se sprovede jedna široka društvena akcija, moraju da se uključe medicinski fakulteti i SANU, velikodostojnici Crkve i sve strukture društva. Mislim i na pojedince iz domena nauke, sporta, umetnosti, kulture, sve one osobe od uticaja u našem društvu. Treba da govore o tome da je donorstvo jedan human, najhumaniji čin - kaže u odgovoru na pitanje koju poruku treba da upute građanima: - Kada se pojavi donor, mi smo dužni da pozovemo tri pacijenta. Oni čekaju konzilijarnu odluku, znaju da će biti izabran samo jedan, a istovremeno znaju da možda neće imati drugu priliku.
Uvek govorim kako se pomolim bogu da se o nekoga ne ogrešim. Ali smo se uvek držali struke. Uvek je bio izabran pacijent koji je najugroženiji i koji je najpodudarniji. Nikada nismo gledali ni versku ni nacionalnu pripadnost, ni političku ni socijalnu, ni bilo kakvu pripadnost, nego smo se isključivo držali medicinskih indikacija. Možda meni ljudi ne veruju, ali to će pacijenti potvrditi.
Uz napomenu da su pacijenti najbolji svedoci, govori nam o tome čemu on svedoči dok ih priprema za transplantaciju. Kaže da je bitno da građani znaju kroz šta prolaze dok se nadaju novoj jetri.
- Kakvi su njihovi dani, kako izgledaju besane noći, njihova golgota... - navodi uz napomenu da su pacijenti stavljeni pred brojne emocionalne izazove.
U ovom trenutku na odeljenju su bile dve sredovečne žene, što ne mora biti slučaj uvek. Kaže da se tu nađu i mladi, požuteli od bolesti i muke.
- Vrlo često čujem: 'Otkud ciroza kad on nikad nije pio?' Alkohol jeste jedan od čestih uzroka, ali daleko od toga da je jedini. Mi imamo samo 33 metaboličke bolesti jetre koje dovode do ciroze, da ne govorim o autoimunim, o bolestima žučnih vodova, koji nemaju nikakvih dodira sa alkoholom, o virusnim cirozama... Ali to su predrasude kod naših ljudi.
Život pacijenata posle transplantacije je izuzetno kvalitetan. Imamo jednu pacijentkinju koja se porodila, drugu koja je trudna, ljudi se, naročito mlađi, vraćaju svojim zanimanjima, završavaju fakultete, dobijaju radna mesta, žive jednim potpuno normalnim, kvalitetnim životom. Imamo pacijenta koji je transplantiran pre sedam godina, ima 68 - kaže navodeći da za borbu ima razloga.
"Nemamo pravo na grešku"
Kao hepatolog, on nije tu samo da bi ih pripremio za operaciju, koja je, ističe, veoma opsežna hirurška intervencija, jedna od najtežih u abdominalnoj hirurgiji, već i da prati postoperativni tok.
- Imunosupresivna terapija neposredno posle transplantacije, a i kasnije, zahteva praćenje do kraja njihovih ili naših života. Ti pacijenti mogu da imaju sijaset komplikacija, počev od infekcija, od toksičnosti, odbacivanja organa... - kaže dodajući da se svake godine vrši tzv reevaluacija svakog transplantiranog pacijenta: - Pregleda se koža zbog sklonosti karcinomu, kod žena se rade ginekološki pregledi, kod muškaraca uročloški, jer imunosupresivi nose rzik od nastanka malignih bolesti.
Kaže da je moguć i najgori scenario. Za deset godina desilo se dvaput da transplantirani pacijent umre posle operacije. Postoperativni tok, kaže, nije išao dobro. Kaže i da lekari, hirurzi, anesteziolozi i hepatolozi u slučaju transplantacije jetre, koji na presađivanju organa rade timski, stiču utisak da nemaju pravo na grešku. Objašnjava da je to zbog toga što Srbija nije deo Eurotransplanta.
- Uslov da bismo postali član jeste da imate sedam donora na milion stanovnika u tri godine, u Srbiji imamo tri donora na milion stanovnika. Ukoliko nešto krene po zlu, mi gubimo pacijenta, jer nemamo rezervnu jetru. Zato nemamo pravo na grešku - objašnjava.
Eurotransplant je organizacija koja zemaljama članicama ustupa potrebne organe donora, čime se liste čekanja skraćuju, a pacijenti dobijaju pomoć pravovremeno. Jedna od zemalja koje su "očistile svoje liste" zahvaljujući članstvu u Eurotransplantu jeste Hrvatska.
Da bi neko postao donor, mora da bude moždano mrtav, a njegova porodica u smrtnom času mora da dâ dozvolu za presađivanje organa. Lekari i pacijenti se nadaju da će razgovor na ovu temu ući u domove, pa da će se na nekom porodičnom okupljanju razmeniti lični stavovi. Ističu da je moguće da neko za života želi da bude donor, ali da porodica ne da saglasnost da njegovi organi budu presađeni. Zbog toga je, insistiraju, razgovor bitan.
(Telegraf.rs)