Regovanje CF Srbija u vezi sa nabavkom leka trikafta

Obratili se saopštenjem nakon izjave zaštitnika građana

Povodom obraćanja Zaštitnika građana Zorana Pašalića, a u vezi sa nabavkom leka trikafta za obolele od cistične fibroze, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije demantovalo je tvrdnje koje su se pojavile u toku jučerašnjeg dana, a u vezi sa izjavom zaštitnika Pašalića.

Njihovo saopštenje prenosimo u celosti.

Preporučujemo

- Naime, kako navode, RFZO je u saradnji sa Udruženjem obolelih od cistične fibroze, CF Srbije, kao i uz neizmernu podršku predsednika Republike Aleksandra Vučića, sredstva opredelio mnogo pre samog reagovanja poverenika, što nas na veliku žalost dovodi do zaključka da su i ovog puta oboleli kao i njihove porodice zloupotrebljeni zarad sticanja jeftinih političkih poena onih strana kojima je u interesu da javnosti plasira sliku nebrige za lica obolelih od retkih i teških bolesti.

S tim u vezi, podvukli su i ponovili da je intervencija Zaštitnika građana, a u vezi sa sredstvima za lek kao i utvrđivanje zakonitosti rada RFZO bili bespotrebna i u krajnjoj liniji i vrlo upitni, jer i sama pritužba nije došla od strane onih kojima je ovaj lek potreban, tj. od strane članova Udruženja (obolelih ili njihovih roditelja), kao i samog rukuvodstva istog. Povodom toga Udruženje je Zaštitniku građana uputilo Zahtev za pristup informacijama od javnog značaja, a u vezi prikupljanja informacija o građanima koji su podneli pritužbu, o broju građana koji je podneo pritužbu, odnosno da li je pritužba podneta u skladu sa zakonom

(da li je naveden naziv organa na koga se odnosi pritužba, da li je naveden opis prava i činjenice koje potkrepljuju pritužbu, da li postoje dokumentovani dokazi o preduzetim i iskorišćenim pravnim sredstvima), a obzirom da se ne postupa po anonimnim pritužbama da li je zaštitnik građana na osnovu medicinske i druge dokumentacije utvrdio da li je eventualni podnosilac oboleo od cistične fibroze ili njegov roditelj.

Ukoliko pritužbe nisu podnete u skladu sa zakonom, da li su i po kom osnovu postupali po njima, kao i kog su sadržaja pomenute pritužbe, na osnovu čega je pokrenut postupak kontrole rada RFZO.

Ova informacija je od javnog značaja, jer se ovim dovodi u pitanje zloupotreba položaja obolelih od cistične fibroze.

Zaštitnik građana u svom obraćanju navodi da je pokrenuo postupak kontrole rada RFZO, što je rezlultiralo u prilog perfektnom i besprekornom radu RFZO, kao i same komisje za retke bolesti. Iz Udruženja navode da ovo nije prvi slučaj da opozicione stranke pokušavaju da “vrbuju” obolele u cilju destabilizacije političke situacije, te im i podnošenje ovih pritužbi liči na to.

Sam Zaštitnik građana u svom obraćanju nije bio dovoljno informisan kada je podneo Zahtev da se obavesti o mogućnosti da se lek trikafta obezbedi kao terapija deci oboleloj od cisticne fibroze iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, što nije slučaj kod lečenja retkih bolesti, jer za njih postoji posebna bužetska linija, a Vlada RS svake kalendarske godine o tome donosi zaključak. Samim tim dodatno sumnjaju da su pritužbe potekle od lica koja su se lažno predstavila i vrlo im je bitna informacija da li je Zaštitnik građana ustanovio da li su to zaista oboleli od cistične fibroze, pre nego što je preduzeo pokretanje postupka.

Ovom prilikom iz Udruženja zahvalili su se direktorki RFZO, Sanji Radojević Škodrić, kao i njenom timu, i iskazali veliku zahvalnost što u Srbiji konačno počinje primena ove terapije i što imaju mogućnost da kažu da su na dobrom putu da u narednom periodu svi oboleli od ove retke bolesti budu pokriveni terapijom. Takođe, istakli su činjenicu da je Srbija prva zemlja i jedina u regionu koja ima mogućnost primene ove terapije. Ovo je veliki korak u lečenju cistične fibroze i godina u kojoj je odvojeno najviše sredstava u Budžetu za retke bolesti, što je pokazatelj da nismo zaboravljeni i da država čini maksimum da se poboljša položaj ovih pacijenata.

(Telegraf.rs)