Boškovi roditelji se javili iz Budimpešte: Još nije primio najskuplji lek, ne može bez respiratora
Preslatki dečak Boško Gugleta boluje od retke bolesti, spinalne mišićne atrofije i trenutno se nalazi na lečenju u Mađarskoj
Pre tačno tri nedelje, predivni dečak Boško Gugleta, koji boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, otputovao je u Budimpeštu, na najvažnije životno putovanje po najskuplji lek na svetu, Zolgensmu, ali još nije primio terapiju.
Njegovi roditelji javili su se večeras iz Mađarske, navodeći da su doktori u ponedeljak po treći put odvojili Boška od respiratora.
- Njegova pluća su u mnogo boljem stanju, ali do sada nije uspevao da izdrži duže od 24 sata bez respiratora. Da bi primio terapiju, ne sme da bude na veštačkom disanju. Nadamo se i molimo da će ovaj put uspeti i da ćemo vam uskoro javiti lepe vesti - poručuju oni.
Podsetimo, krajem maja ove godine objavljena je vest da se u Srbiji pojavila još jedna beba koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Radilo se o dečaku sa preslatkim očima, o malenom Bošku Gugleti.
Dva i po meseca strahovalo se da li će biti sakupljeno oko 2,5 miliona evra kako bi se spasio život koji samo što je počeo.
Posle neizvesnosti i brige obezbeđena su sredstva i maleni Boško će primiti Zolgesmu i dobiti priliku za bolji i kvalitetniji život.
(Telegraf.rs)