Uskoro okrugli sto o SMA, očekuju se ministri zdravlja i rada: Bez odgovora na uvođenje skrininga
"Podjednako nam je bitan skrining, koliko i terapija za sve obolele. U suštini reč je o unapređenju položaja i života osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije"
Udruženje "SMA Srbija" organizuje okrugli sto koji će okupiti stručnjake i nadležne. Održava se tokom dva dana u Beogradu, 27. septembra i 30. septembra.
Preporučujemo
U Srbiji se godišnje rodi 6 SMA beba, evo šta skrining menja i u kom slučaju se testira roditelj
Saznajemo: Srbija uvodi skrining na zloglasnu SMA! Da li se prekida red za lek od 2,1 miliona evra?
Kako nam je rekla predsednica Udruženja Olivera Jovović, svoje prisustvo potvrdili su predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
- Nadam se da epidemiološka situacija neće sprečiti nekoga da dođe - kazala je u razgovoru za Telegraf.rs.
Ujedno, najavila je i prof. dr Dmitrija Nikolića, specijalistu pedijatara-neurologa sa Univerzitetske dečije klinike "Tiršova", i genetičara Miloša Brkušanina koji će, između ostalih, biti govornici na predstojećem okruglom stolu.
Kako nam je rekla, jedna od tema o kojoj će se razgovarati jeste uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju.
- Tu će biti priče i o skriningu, o spinalnoj hirurgiji, o terapijama, o svemu. Dugo smo razmišljali kako da naslovimo okrugli sto, ali ne možemo jednu temu da izdvojimo. Podjednako nam je bitan skrining, koliko i terapija za sve obolele. U suštini reč je o unapređenju položaja i života osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije - kazala nam je Jovović.
Ministarstvo zdravlja i RFZO bez odgovora o uvođenju skrininga
O uvođenju skrininga na spinalnu mišičnu atrofiju, goruću temu od prošle godine kada je pokrenuto prikupljanje novca za obolelu decu, od Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje nismo dobili informaciju. Na ove dve adrese obratili smo se 8. septembra, ali do zaključenja teksta, nismo dobili odgovor.
Prethodno, iz Ministarstva zdravlja u novembru 2020. godine za Telegraf.rs rečeno je da će neonatalni skrining na ovu bolest biti uveden početkom 2021. godine.
- Biće već početkom naredne godine rađen neonatalni skrining, koji će između ostalog otkrivati i SMA. Biće potpuno besplatno, finansirano sredstvima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje - kazali su nam tada.
Kako smo dobili pojašnjenje od prof. dr Dimitrija Nikolića, neonatalni skrining bi se radio analizom iz krvi. To zahteva institucionalu organizaciju, rekao nam je u maju ove godine, zbog čega se nadao postepenom uvođenju neonatalnog skrininga u porodilišta širom Srbije kroz pilot-projekat, ali tako da bude uveden do kraja 2021. godine.
Sredinom marta, iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje rekli su nam da se u saradnji sa strukom radi na utvrđivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike za cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju kod svih trudnica na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Spinalna mišićna atrofija je progresivna i teška neuromiićna bolest. Postoje četiri tipa, od kojih je prvi najteži i najzastupljeniji, ali se zbog visokog stepena smrtnosti u prve dve godine života taj podatak ne može potkrepiti brojkama.
Bolest karakteriše atrofija mišića i gubitak osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Kažu da je SMA broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
(Telegraf.rs)