Veliki napredak Sofije: Konačno može da stoji, 7 meseci nakon primljenog leka. Uskoro stiže u Srbiju

Devojčica Sofija Markuljević 7 meseci je u Los Anđelesu, gde je primila najskuplji lek na svetu, a njen napredak i više je nego očigledan, kako navodi njen otac Stefan

Pre tačno godinu dana, aprila 2020. godine, kada je svet strepeo od novog virusa, kovida 19, na društvenim mrežama u Srbiji počela je da se deli vest o devojčici Sofiji Markuljević, bebi koja boluje od opake bolesti, spinalne mišićne atrofije, i koja što pre mora da sakupi 2,4 miliona dolara. Svotu toliko veliku, da u tim trenucima gotovo niko nije verovao da može da se prikupi.

Preporučujemo

Tada se činilo nestvarno, a danas, godinu dana kasnije, malena Sofija nalazi se u Sjedinjenim Američkim Državama, sedi, priča (čak i na engleskom!), i uz pomoć roditelja, ume i da stoji. Ova preslatka beba primila je zolgensmu, najskuplji lek na svetu, 2. septembra prošle godine, a u Los Anđeles na lečenje otišla 23. avgusta.

Od tada neprestano vežba, dane provodi na okupacionim i fizikalnim terapijama, a dobijala je velike količine steroida. Ipak, zahvaljujući napornom radu, kako za Telegraf.rs kaže Sofijin tata, Stefan Markuljević, razlika u ovih 7 meseci, od dobijanja leka - ogromna je.

- Iskreno, imamo još dosta prostora za napredak, ali kad pogledamo širu sliku i stanje po dolasku u Los Anđeles i sad, razlika je ogromna i napredak je i više nego očigledan - započinje Markuljević.

Kako kaže, najviše su on i njegova supruga primetili taj progres po Sofijinom plaču.

- Prva stvar koju smo primetili je njen jači plač, glasniji govor, a nakon toga je počela polako da sedi, podiže obe nogice, rotira se, podiže ruke iznad nivoa ramena... Na vežbicama je već počela da stoji uz podršku terapeuta, poenta je da ojačamo trbušne mišiće što više i na tome je trenutno akcenat - objašnjava naš sagovornik.

Kako je i ranije naveo, uskoro bi ova preslatka devojčica trebalo da se vrati kući iz Amerike.

- Imamo još jednu kontrolu 15. aprila i ja se nadam da posle toga krećemo za Beograd, Bože zdravlja. Naša borba se ovde naravno, ne završava, Sofija mora da nastavi konstantno da vežba što je moguće češće sa fizikalnim i okupacionim terapeutima. Ne znam kako će se sve to odvijati sad zbog ovog stanja sa koronom. Dobili smo preporuku ovde da bi trebalo što više da posećuje bazen, pa pokušavamo da pronađemo neku adekvatnu lokaciju u Beogradu gde neće imati mnogo kontakta, a da se bazen greje, naravno. Možda nam neki hotel izađe u susret, ne znam kakva je epidemiološka situacija za bazene - ističe Stefan.

Markuljević se u razgovoru za Telegraf.rs osvrnuo i na susret njegove Sofije sa devojčicama Lanom Jovanović i Minjom Matić, koje takođe boluju od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, u Los Anđelesu, gde se sve tri trenutno nalaze.

- Susret je, naravno, dogovoren prvenstveno sa ciljem i idejom da pružimo podršku našem drugaru Gavrilu koji boluje od iste bolesti. Zaista je ta slika bila divna, to su tri heroine koje su ujedinile Srbiju. Hvala još jednom svima koji su podržali naše borbe. Minja je sa porodicom blizu nas i družimo se svakodnevno, a Lana je 90 minuta daleko, sa njima malo ređe, ali smo svakodnevno na vezi - navodi Sofijin tata Stefan Markuljević.

Inače, podsetimo, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu potpuno je prestala da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip I.

Da bi Sofija preživela bilo je neophodno da primi lek zolgensma koji košta neverovatnih 2,1 miliona dolara. Sofija je beba koja je ujednila Srbiju, onda kada niko nije verovao da je to moguće. Posle nje, novac smo sakupili i za Lanu, Minju, Aniku Manić i malenog Olivera Pal Gajodija.

Sada tim teškim putem do cilja hrabro ide preslatka šestomesečna beba Gavrilo Đurđević iz Kragujevca, za kojeg je dosad prikupljeno oko 600.000 evra, a potrebno mu je 2.5 miliona.

Za Gavrilovu pobedu! Budimo humani!

Pomozimo Gavrilu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95

Uplatom na devizni račun: 160600000084402853

IBAN: RS35160600000084402853

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)