Za nju je novac skupljen, ali Lana je već 2 meseca u bolnici: "Ponadamo se, a loše vesti opet dođu"

Iako je novac za Lanu Jovanović, bebu koja boluje od spinalne mišićne atrofije prikupljen, ona i dalje ne može da krene u SAD, na najvažnije životno putovanje

Čitava Srbija ujedinila se da prikupi 2,4 miliona dolara za bebu Lanu Jovanović (1) koja boluje od teške i retke bolesti, spinalne mišićne atrofije. U tome smo, konačno, posle nekoliko meseci borbe, uspeli, i to pre dve nedelje, ali plavooka preslatka devojčica i dalje ne može da krene na najvažnije životno putovanje, u Sjedinjene Američke Države, gde treba da dobije lek Zolgensmu.

Preporučujemo

Lana je prethodnih dana ponovo vodila bitku sa još jednom, nimalo bezazlenom bakterijom o čemu je humane ljude obavestila na društvenoj mreži Fejsbuk njena majka Aleksandra Jovanović.

- Dobri svete, nismo se javljali poslednjih dana jer je Lana vodila veliku bitku sa bakterijom, nimalo bezazlenom. Bila je to jaka i surova borba, ali izgleda da smo uspeli. Međutim, kao i sve u našem slučaju, nešto je moralo da se iskomplikuje. Jutros je Lana dobila respiratornu infekciju i sad se borimo sa njom. Neverovatno je kako je uvek nešto novo dočeka, kao da čuči u ćošku i taman kad samo pomislimo da će Lana konačno ugledati svetlost dana, da će izaći iz bolnice, da je to kraj njenoj muci, opet loše vesti dođu - napisala je Lanina majka Aleksandra.

- Ne znam šta da vam kažem, ne postoje više reči kojima bi se ovo sve moglo opisati. Toliko je teško i toliko me je strah od svega, od saznanja da nju najmanja bakterija i najmanja prehlada mogu da dokrajče. Bože, pogledaj ovo malo biće i pomozi mu. Neka sad ovo bude kraj da idemo kući. Davno je bio 8. septembar kada su bolnički dani počeli - napisala je Aleksandra.

Podsetimo, Lana je među 34 pacijenta u Srbiji koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi.

Nasmejana beba pri rođenju ocenjena je desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primetili da ne mrda nogicama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavicu od podloge. To su bili prvi znaci.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

(Telegraf.rs)