Beba leptir rođena u Čačku pre 6 meseci, roditelji još ne znaju da li je žele: Dete trpi jake bolove

O bebi od rođenja brinu zdravstveni radnici u čačanskoj bolnici

Na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, već šest meseci i tri dana, leži beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože, Epidermolysis bullosa (deca leptiri).

Preporučujemo

Problemi za ovu šestomesečnu bebu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji navodno još nisu sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete.

O bebi već šest meseci nesebično brine herojsko osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete.

Najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.

Inače, trebalo bi da beba bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za decu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.

Kako žive deca leptiri?

,,Deca leptiri” boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.

Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. “Deca leptiri” od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.

Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.

Najveći broj obolelih su deca, koju zbog osetljive kože zovu “deca leptiri”.

Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.

Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata obolelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosečan životni vek obolelih 28 godina.

Zbog neaktivnosti i stalnih rana prsti im se krive i srastaju sa šakom. Nisu pošteđene ni oči, analni otvor ni genitalije. Otežana je i probava, te dolazi do čestih opstipacija, a ponekad se pražnjenje creva obavlja hirurškim putem.

Usled čestih i mnogobrojnih rana dolazi do infekcija pa i do sepse. Rane izaziva svaki pritisak, a najbolnije je previjanje. Podložniji su drugim bolestima, naročito karcinomu kože. Neophodna im je stalna nega i u potpunosti zavise od drugih osoba.

Ipak, bez obzira na težinu bolesti. oboleli mogu da se bave raznolikim aktivnostima i vode, uslovno rečeno, normalan život.

(Telegraf.rs)