Danilo boluje od teške bolesti: Mršav sam i stomak me stalno boli. Već 2 puta sam bio na respiratoru
Mali Danilo, učenik 4. razreda osnovne škole ima cističnu fibrozu, zbog čega mora da pije na desetine lekova dnevno, a njegova pluća ne funkcionišu kako bi trebalo
Ja sam Danilo, imam 10 godina i idem u 4. razred. Bolujem od cistične fibroze. Na cističnu fibrozu sam se navikao, ceo život se družim sa njom. Zbog nje tokom celog dana imam obaveze. Ustajem rano, inhaliram se, radim vežbe disanja. Uveče pred spavanje opet radim isto. Pluća mi ne funkcionišu kako treba.
Preporučujemo
Srpsko selo ima dve crkve, a 200 stanovnika: U skrivenom dragulju su putevi koji vode ka istom mestu
Kon o "džepovima" i izlasku iz epidemije: Maske će biti obavezujuće za ove grupe ljudi i tokom leta
Ovim bolnim rečima započeo je svoju borbu sa opakom bolesti mali Danilo, bistar i pametan dečak čije detinjstvo nažalost, nije kao i kod većine njegovih vršnjaka.
Danilo tokom celog dana pije puno lekova, raznih vitamina, proteinskih šejkova. Mora da vodi računa šta jede, jer njegov stomak ne može bez toga da svari hranu koju pojede.
- Zato sam dosta mršav, a stomak me stalno boli. Voleo bih da se malo ugojim i da imam jače mišiće. Trudim se ali ne mogu. Treniram košarku, obožavam je ali znam da nikada neću moći da je igram isto kao moji drugari sa treninga. Nemam snage za to. Pored svih obaveza koje imam, imam malo slobodnog vremena da se igram sa drugarima - priča dečak.
I pored svega toga, kako kaže, ne sme napolje zbog korona virusa.
- Ja sam i pre tog virusa stalno nosio masku da bih sačuvao svoja pluća. Sada je za mene još opasnije jer sam ja već dva puta bio na respiratoru. Bilo je to odavno pa sam i zaboravio. Ali sam mnogo meseci proveo u bolnici. Inače, ja sam tamo stalno, kao druga kuća mi je. Moji mama i tata stalno pričaju o leku Trikafta. Ako dobijem taj lek, svi problemi o kojima sam vam pričao bi nestali. Možda bih i postao košarkaš i ostvario svoj san. Ko zna - poručuje ovaj bistri dečak.
Za cističnu fibrozu postoji lek i zove se Trikafta. Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom apeluje na državu da obezbedi lek Trikafta svim obolelima od ove teške bolesti za koje je lek namenjen.
Cistična fibroza pogađa prvenstveno organe za disanje i organe za varenje, pankreas, jetru, reproduktivne organe. To je retka, nasledna i neizlečiva bolest.
U Srbiji prosečan životni vek ljudi sa cističnom fibrozom je 25 godina.
- U svetu se već godinama koristi inovativna terapija, a životni vek nije više tema za razmišljanje. Svi imamo jednako pravo. Pravo na život - poručuju iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom.
U Srbiji se procenjuje da pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, a oko 250 osoba se bori sa cističnom fibrozom.
(Telegraf.rs)