Pavle (13) odrasta čekajući lek, rođen kao dete leptir: Kad se desi incident, on hrabro gura dalje

Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, kod nas oko pola miliona obolelih; bulozna epidermoliza je samo jedna od dijagnoza iz tog spektra

Pavle se rodio pre 13 i po godina. Još na samom porođaju bolest se manifestovala. Njegovoj majci Sandri tada su znali da kažu da to što vide nije infekcija, već da počinje borba. Ipak ne i kakva. Sa gorčinom se seća kako je odmah po porođaju obijala pragove da sazna od čega njeno dete boluje.

Dve godine kasnije osnovala je Udruženje za buloznu epidermolizu "Debra", porodice su se povezale i tada su, između ostalog, roditeljima obezbedili obuku za negu obolele dece.

Preporučujemo

- Ni sada nije lako, ali je mnogo lakše nego što je bilo - kaže u razgovoru za Telegraf.rs ističući da se o bolesti ranije nije znalo, iako je prvi put opisana s kraja 19. veka.

Čekajući lek

Prateći savremena medicinska dostignuća nada se skorom otkriću leka za bolest koja je njeno dete i još 35 drugih u Srbiji načinilo decom lepirima - nežnijima, sitnijima, odloženog telesnog razvoja, neravnopravnih u borbi "prsa u prsa". Mada je reč o deci koja do osnovnoškolskih dana najčešće postaju invalidi, intelektualno pariraju vršnjacima, često ih ostavljajući za sobom svojom mentalnom snagom i emocionalnom zrelošću.

Pavle ide u sedmi razred osnovne škole u Beogradu, interesuju ga računari i komunikacije. Dobio je najpre ohrabrenje porodice da se oslobodi i zauzme mesto u svom okruženju, utom je dobio i razumevanje drugih, postao deo ekipe. Majka je, priča nam, shvatila da izražena diskriminacija koja je ranije postojala, a koja je danas ipak sporadična, bila posledica neinformisanosti, pa je edukacijom, razgovorima sa roditeljima drugara iz odeljenja napravila jedno mirno okruženje za svoje i drugu decu.

Rekla im je i da bolest nije zarazna, što je, čini se, bilo dovoljno da skrenu pogled sa zavoja na njegovoj koži, možda i ne znajući za rane na sluzokoži - u ustima, jednjaku, nosu. Njen sin tinejdžer danas ima svoje društvo, one sa kojima je redovno "na vezi". Nedavno se desio i jedan nemili incident, neprijavljen. Pavle nije dozvolio da neko stariji potom reaguje.

Pavle nije dao da ga prijave

- Došlo je do sukoba, srećom taj fizički kontakt nije potrajao, pa nije bilo ozbiljnijih posledica - priča majka deteta na koje je nasrnuo vršnjak, a čije se krhko telo i bez borbe štiti posebnim zavojima i tako svaki dan.

Previjaju se sedalni deo, zglobovi, mesta na kojem su nekada bile rane... jer koža lako puca i pri grubljem češanju. Prosečna školska torba, navodi nam potpredsednica Udruženja Mirjana Vukadinović, takođe majka jednog od 36 pacijenata sa ovom retkom bolešću u Srbiji, teži sedam kilograma. Šta bi ta školska torba mogla da učini jednom detetu sa buloznom epidermolizom?

Sandra Pavlović nam je takođe rekla da su je oduvek brinule godine puberteta. Strahuje od, kako kaže, hormona, nagonskih, a ne zdravorazumskih odluka, koje i krivi za tuču koja se desila. Kaže da je njen sin već tada znao svoja ograničenja i da mora da kaže kako on ne može da učestvuje u tom činu.

Sa bolom se seća da je prebrzo postao svestan svog stanja. Već u četvrtoj godini postavio joj je najteže pitanje. Danas odgovara sebi, njemu, ostalim roditeljima obolele dece i obolelima - njihov zajednički zadatak je da se sačuvaju u najboljem mogućem stanju do željno očekivanog trenutka kada će se pojaviti terapija i postati im dostupna.

Za zavoje i flastere 1.000 evra mesečno

Za sada leče ono što vide, što ih boli... a što je povezano sa njihovom bolešću, ne i bolest. U tome imaju podršku. Prošle godine od države su dobili zavoje, dve vrste - elstične i tubularne. Pre desetak godina dobili su mepileks flastere. Problem je količina koja se troši.

Borbe se sećaju kao duge i iscrpne, ali koja je ipak urodila plodom. Sandra navodi da je 2010. godina ona u kojoj borba za lečenje dece leptira konačno postaje vidljiva u očima zdravstvenog fonda.

- Ostali pacijenti koji imaju neka druga stanja ili oboljenja sa ranama se previjaju u bolnici ili domovima zdravlja, dok deca leptiri to čine kod kuće jer su to uslovi koji su najprihvatljiviji za obolelu osobu. I nije to problem, znate šta morate, ali onda uđete u kuću u kojoj nemate ni zavoje - rekla nam je Pavlova majka ističući zahvalnost za to što je danas drugačije, ali navodeći i dva svetla primera.

U Hrvatskoj, kaže nam, postoji više od 30 proizvoda na teret na teret zdravstvenog osiguranja samo sanitetskog materijala, plus sredstva za dezinfekciju, enteralna hrana, suplementi za ove osobe... U Australiji je to više od 380 proizvoda. U Srbiji je tri proizvoda - dve vrste zavoja i flaster. Sve to priča navodeći da je iz ove pozicije nerealno stremiti takvim uslovima, te da mnogi od tih proizvoda i ne postoje na domaćem tržištu, ali da bi njihov prvi zahtev bio da se korisnicima obezbedi dovoljna količina po proizvodu neophodna za optimalnu negu.

- Recimo, moje dete dobija 16 listova flastera. Ja nekad u danu potrošim dva. Jedan košta 100 evra  - kazala nam je Mirjana, takođe iz "Debre", jedna od najbližih Sandrinih saradnica, ujedno jedna od onih koji je odlično razumeju, iz ličnog iskustva.

Ona nam je otkrila i da su prosečni mesečni troškovi za brigu o oboleloj deci oko 1.000 evra, te da bi bez državne pomoći bili dvostruko veći. Navodi i rehabilitacije, vežbe... sve ostalo neophodno malokrvnoj, često anoreksičnoj, teško pokretnoj deci, koja uprkos naporima najbližih umeju i da klonu duhom. Ipak, Sandra, koja ne bi precizirala troškove u cifru, ocenjuje da je spomenuti iznos zapravo osnovni i da je ključno pitanje koliko koja porodica može da iznese.

Većina porodica ima po još jedno ili dvoje dece, bez navedeneg genetskog oboljenja. Njihove potrebe i želje takođe su im bitne. Brojke su ipak neumoljive, ulozi preveliki.

Poslednjeg dana u februaru, 28. ili 29, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Oko pola miliona građana u Srbiji, procenjuje se, živi sa jednom od njih. Trideset šestoro obolelih od bulozne epidermolize mali su deo zajednice kojoj je potrebno mnogo.

(B. P. - b.petrovic@telegraf.rs)