Ovo je moj sin Balša. Hoću da mu vidite oči. Razvijao se kao druga deca, a sada koristi samo 15 reči

Najveći strah roditelja je tren kada njih više neće biti...

- Dok čekate dete, vi zamišljate kakav će biti, šta će da voli, čime će da se bavi. Moja supruga je, na primer, maštala o tome da Balša bude pilot. Dijagnoza promeni sve, povede vas nekom nepredvidivom putanjom, jer čak i uz dijagnozu ljudi zaista ne znaju šta je autizam - kaže za Telegraf.rs Blažo Kumburović, otac dečaka Balše.

Balša je preslatko i visoko dete. Njegov tata kaže da on veoma lepo peva i igra. Balša takođe ima i regresivni autizam. Samo jedna njegova slika u ovom tekstu nije zamućena, jer je njegov tata želeo da ljudi vide dečakove oči... Da vide da autizam nije anonimni sindrom, već da on ima svoje lice. Milo i dečje.

Preporučujemo

- Balša se do druge godine razvijao kao ostala deca. Funkcionalno je koristio oko 300 reči, gledao crtaće na engleskom, polako učio i taj jezik i mami pred spavanje govorio: "Good night, mommy". A onda je odjednom postao sporiji, odsutan, sve više u svom svetu. Dugo smo dobijali pogrešne dijagnoze. Te da je u pitanju disfazija, te da je muško, a dečaci kasnije uče. Tek je odlaskom kod neuropsihijatra dijagnostifikovan ovaj sindrom - kaže Blažo.

Autizam je odneo svaku nadu koju su roditelji imali za Balšu i doneo je svoja neslućena pravila.

- Dete može da uz rad postaje sve bolje, ali i da dodatno regresira, što se desilo mom sinu. Balša danas koristi oko 15 reči, od čega je možda 4 funkcionalno. On misli u slikama, a sa nama komunicira tako što peva. Tome je doprinela i epilepsija i lekovi koje uzima da bi preživeo napade - kaže Blažo.

Svaki dan je drugačiji, svaka promena teška, ali ono što je najgore, jeste to što su porodice prepuštene same sebi.

- Supruga i ja nismo ni defektolozi, ni lekari. Jurimo da saznamo što više, da se konsultujemo, pročitamo, postignemo nešto ovako samouki. Imamo sreću da živimo u centru države, gde ipak možemo da dete odvedemo kod najvećih stručnjaka. I zato razmišljam kako li je ljudima iz malih mesta, onima sa sela, čija deca takođe rastu uz autizam, a koji možda ne znaju kako da dođu do informacija, koji nemaju stručnjake u svojoj okolini? Šta sistem radi za tu decu, pušta li ih da kopne i trunu? - pita se on.

DRŽAVA NAS PREPOZNAJE, ALI NAS NE VIDI DOBRO

Ta borba sa sistemom, sa društvom koje je i dalje nespremno da prihvati drugačije od sebe, druga je linija fronta.

- Država nas prepoznaje, ali nas ne vidi dobro. Zakonska rešenja nisu potpuna, a i tamo gde ih ima, nailazite na diskriminaciju najpre od službenika koji taj zakon treba da sprovedu. Neprihvatanje se nastavlja u školi. Negde i razumem nastavni kadar... Ni medicinski nam nije adekvatno obučen za rad sa decom sa autizmom. Ali strašno je kada je prva rečenica koja vas dočeka kada uđete u bilo koju obrazovnu ustanovu bude: "A da li ste probali u specijalnoj školi?". Ne, nismo, jer je ta "specijalnost" ipak ograda koju društvo stavlja između sebe i onih koji se teže uklapaju u ovaj svet. Stavljaju ih sa strane, a onda jedan dan u godini, za dan škole, glume da smo inkluzivno društvo, tako što sva deca pevaju školsku pesmu. A zajedničke igre, slikanje, komunikacija, ekskurzije - to ništa. Naša deca neće živeti u specijalnom svetu. Kada uđu u prodavnicu, neće ih sačekati osoba kao što su oni. Oni će pripadati svetu neurourednih i treba da nauče da u njemu žive, dok društvo treba da shvati da su oni njegov ravnopravan deo.

Problem je i nedovoljna obuka zdravstvenih radnika. Pedijatri, po iskustvu Kumburovića, obično ne znaju da na osnovu ponašanja prosude da li dete ima autizam. A u tako mladom dobu svaki dan je važan.

- Ili na primer - osobe sa autizmom svaku intervenciju kod stomatologa mogu da prođu samo kroz totalnu anesteziju. Kod nas pod totalnom anestezijom radi samo Stomatološki fakultet. Otišli smo tamo, a oni nam kažu: "Dođite kroz 6 meseci, nema mesta". Šta da radimo tih pola godine? "Dajte mu anelgetike". Zamislite, da šest meseci čekate u bolovima! A to dete pati!

- Dalje, porodica u ovakvoj situaciji sagoreva. Mi nemamo odgovarajuće centre koji bi porodici mogli da se nađu. U inostranstvu na primer postoje centri za predah roditelja, gde se dete neko vreme igra i uči sa stručnjacima, dok roditelji nakratko mogu da odahnu. Kod nas, roditelji sa detetom rade 24/7, dok država obezbeđuje samo jedan čas nedeljno rada sa stručnajcima.

ŠTO SU INTELIGENTNIJI, TO VIŠE PATE, JER SU SVESNI DA NE MOGU DA KOMUNICIRAJU SA NAMA

Kako Blažo kaže, u takvoj situaciji i tolikom nerazumevanju, porodica puca po šavovima.

- Količina izazova sa kojom se suočavate, uvek je jača od podrške koju dobijete. Jer to su najbanalnije stvari, koje je on ponovio 1.000 puta, a onda 1.001 put omane. Kada se to desi, jer mu je nešto šareno odvuklo pažnju, on shvata da je pogrešio, pa počne da se udara po glavi. Svestan je greške i kažnjava sebe. Što su te osobe intelignetnije, to je njihova frustracija veća, jer znaju da ne mogu da se sporazumeju - kaže Blažo i dodaje da takvi trenuci roditelje ispunjavaju neopisivom tugom.

Na sitnice poput toga da popodne pridremaju, roditelji su zaboravili. I njihov dom, i oni sami - sve je podređeno detetovim potrebama.

- Supruga i ja smo samleveni na kraju dana. Crpimo iz sebe iskrice energije da pitamo ono drugo kako je preživelo dan, da za tren vodimo razgovor o nečemu što nije briga za našeg sina. I opet nađemo snage da se volimo, da dobijemo još jedno dete.

AUTIZAM JE SPEKTAR, NE POSTOJE DVE ISTE OSOBE

Kada vidite jednu osobu sa autizmom, videli ste samo nju. Ne postoje dve iste osobe sa istim smetnjama.

- Zbog toga se i naziva autistični spektar. Jedno dete ima samo zvučne smetnje, dok je sve ostalo zadovoljavajuće. Drugo, poput mog sina ima problem u obradi motoričkog planiranja. Bacite mu loptu, on uopšte ne može da oceni brzinu leta lopte i da uhvati istu, pa zato i izbegava da gleda u nju, jer je mozgu teško da obradi taj let. U njemu, opet, postoji potreba za vizualnim nadražajem. Mozak vapi za nekom bojom ili presijavanjem i trena kada naiđe na tu pojavu, isključuje potpuno sve ostale funkcije. Kao da ste hipnotisani, gledate samo u te šare i niste tu.

- Treća osoba ima "utrnule" prste, nema razvijenu taktilnu funkciju. Četvrta ima vizuelni suficit, pa ne može da gleda bilo koju jaču svetlosnu pojavu, peta problem dodira, npr. kada ga mazite po ruci oseća kao da ga gorite upaljačem, ili mu trne koža. I hiljade takvih kombinacija sa suficitom i deficitom obrade podataka. Što je komplikovanija ta slika spektra, to je osoba nesamostalnija i teže uspeva da funkcioniše u običnim dnevnim izazovima. Mozak jednostavno zablokira i kaže "Stop". Mnogo mi je svetla ili zvuka ili dodira, ili kretanja, ili se okupira nečim što mu nedostaje i samo je u tome. Jedan zvuk i to je to, npr. I ništa više ne postoji za njega.

POSLE 26. ROĐENDANA POSTAJU NEVIDLJIVI ZA DRŽAVU

Blažo ističe da je registar osoba sa autizmom veoma bitna stavka i obećanje koje država nikako da ispuni.

- Registar će pokazati koliko nas ima i koliki je autizam problem. Od 2015. godine vlasti nas ubeđuju da će registar doneti, što se uporno ne dešava. Registar mora da prati nacionalna strategija kako se baviti ovim stanjem i rešiti probleme koji mogu da se reše. Pravi se i plan instutucija koje mogu da pruže pomoć. Određuje se koja je vrsta podrške potrebna pojedinoj grupi, jer nisu iste potrebe dece do 7. godine, one koja ulaze u obrazovni proces i osoba koje su školovanje završile.

Ono što je strašno jeste da u našoj zemlji posle 26 godine osobe sa autizmom nisu vidljive za državu, osim ako ih treba smestiti u instituciju.

- Posle 26. godine gubite pravo da radite i posedujete imovinu, bez obzira na stepen autizma. Ima ljudi koji mogu da kupuju, mogu da nešto rade, ali sistem im to ne da, već kao da im kaže: "Ne, ti ćeš biti biljka i parazit, a ja ću da ti dodelim staratelja, koji će da raspolaže celom tvojom imovinom". U Irskoj, sa druge strane, ne možete nikome da oduzmete radnu sposobnost bez pristanka te osobe. Ovde te niko ništa ne pita. Oni mogu da rade, ali istog momenta gube pravo na tuđu negu i pomoć, što je apsurdno. Zamislite koliku zaradu i kakav kvalitet života imati, kada im se oduzme tuđa nega? Da li bi ikada bez toga mogli da zarade dovoljno da odu na more, planinu, u bioskop, na neki koncert, kupe sebi pristojnu odeću itd?

A najveći strah roditelja upravo jeste dan kada njih više ne bude. Ko će tada brinuti o njihovoj deci?

- Hoće li ga držati u nekoj instituciji vezanog za radijator? Hraniti ga splačinima i ostaviti uneređenog? Hoće li ga šikanirati, jer on ne može da komunicira, ne može da kaže da je mučen? Od toga strepi svaki otac i majka. Naša je želja da pokrenemo udruženje, koje će se putem legata ili fondacije izboriti za inkluzivno stanovanje, gde će se osobe sa autizmom baviti nekim za njih produktivnim radom. Praviti papirne kese, brati voće, praviti slatko... plasirati svoje proizvode na tržište i tako finansirati svoj život, uz subvencije od države.

- A autizma bi moglo da bude sve više. U SAD-u je od 1992. do 2018. godine incidenca autizma porasla sa jedno dete u 69, na jedno dete u 62 dece i smatraju da će taj broj još rasti. Ovo uopšte nije redak problem kako mislimo.

OTAC KOJI NIJE OTIŠAO

U 85 odsto brakova roditelja deteta sa autizmom završi se razvodom. Većina majki samohrano podižu decu.

- Ja nisam pobegao, jer sam rastao uz mlađu sestru koja ima cerebralnu paralizu, te sam pomagao i kada nisam znao da pomažem. Ostao sam i nikada ih neću napustiti. Trudim se da budem dobar čovek, da širim dobrotu i da ovo mlađe dete naučim da i ono izraste u dobrog čoveka, koji će se sutra naći bratu i voleti ga.

VIDEO: Beogradski bend koji ne zna nijednu notu, a zvuči čudesno

(D.D.S.)