Dobre vesti: Oboleli od spinalne mišićne atrofije dobijaju savremenu terapiju

U pitanju su deca koja su na respiratorima

Odobrena je savremena terapija za još šestoro dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i to za pacijente koji se nalaze na respiratorima, saznaje Tanjug.

Janeta (9) zna čitav svet od kada je njegovu sliku objavila UEFA: Roditelji razmišljaju da ga daju na usvajanje da bi ga spasili od smrtonosne bolesti (FOTO)

Preporučujemo

Lečenje je odobrila Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO Željko Popadić kaže da je na sednici Komisije koja je održana juče doneta odluka da se odobri terapija za još šestoro dece obolelih od SMA koji su na respiratorima.

- Komisija je ranije odobrila lečenja za 11 obolelih od ove teške bolesti, te se tako trenutno o trošku države ovom izuzetno skupom terapijom leči 17 obolelih i to su sve deca - rekao je Popadić Tanjugu.

On je naglasio da su u RFZO do sada pristigla 32 zahteva za lečenje obolele dece, a da se očekuje i pristizanje zahteva za lečenje odraslih.

- Komisija će u narednom periodu razmatrati sve pristigle zahteve i u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima biće odobravana terapija - naglasio je Popadić i podsetio da je država odobrila dodatna novčana sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti i da je zahvaljujući tom novcu danas na terapiji 17 obolelih od SMA.

Predsednica Udruženja pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije, Olivera Jovović, kaže da uvođenje savremene terapije za još šest pacijenata predstavlja veliki uspeh.

- Sada smo definitivno u korak sa celom Evropom što se tiče terapije za obolele od SMA. To je terapija koja je odobrena pre godinu dana i evo u Srbiji imamo već 17 obolelih koji se njom leče - rekla je Jovović za Tanjug.

Ona je naglasila da je krajnji cilj Udruženja da svih 70 obolelih bude na savremenoj terapiji.

- U ovom momentu sa odobrenom terapijom za 17 pacijenata pokriveni su najmlađi i najugroženiji pacijenti. Krajnji cilj je lečenje svih obolelih - pojasnila je ona.

Država je ove godine za lečenje retkih bolesti izdvojila više od 1,5 milijardi dinara.

(Telegraf.rs / Tanjug)