Majka sinu dala bubreg, tri godine kasnije je otkazao: "Dala sam otkaz da brinem o njemu, neću odustati"
Poručuje da će ići i na kraj sveta da izbori pravo da pomogne svom detetu
Samohrana majka iz Pule dala je svom sinu bubreg koji je nakon tri godine otkazao. Sada je napustila posao da bi se brinula o njemu, ali ne može da dobije status negovateljice u Hrvatskoj.
"Da mogu sinu dati i drugi bubreg, bez razmišljanja bih to učinila. Mislim da je davanje sebe da drugom pomogneš svrha življenja. Ali, nažalost, ne mogu to učiniti. Iako me i danas boli deo gde su mi izvadili bubreg, kao i rebra koja su lekari pomerali tokom operacije, ne žalim se. Zašto? Zato što se moj sin ne žali. Ne žali se na svakodnevne bolove, na začepljenja do kojih zna doći tokom dijalize koju kod kuće radimo noću. Tiho pati, a samo mama u njegovu pogledu zna prepoznati da ga boli i da nije dobro", emotivno započinje priču Puljanka Nataša Knežević (48), samohrana i nezaposlena majka koja brine o svom 22-godišnjem sinu i nikako ne uspeva da ostvari status majke negovateljice.
Resorno ministarstvo ju je odbilo, iako njen sin ima četvrti stepen invaliditeta. S 14 godina oboleo je od autoimune bolesti Vegenerove granulomatoze, od koje su mu otkazali bubrezi. Mršavog mladića je sedeo u svojoj omiljenoj fotelji u dnevnom boravku iz koje uči kao student informatike putem onlajn predavanja. Ne želi, kaže, javno da istupi jer je teško biti tako obeležen, prenosi 24sata.hr.
"Boli me, ali navikao sam na bol i na svakodnevnu dijalizu. To je moj život i prihvatio sam ga", kratko kaže.
Nataša stoički podnosi sve životne prepreke. Kad padne jer više ne može, snagu pronalazi u veri. "Bude mi malo lakše", kaže Nataša.
Odlučila je da sinu donira bubreg
Sinu je bubreg dala 2017. i tri godine, kaže, sve bilo savršeno.
"Tad je i taj bubreg prestao raditi. Sinu je odobrena dijaliza i evo počeće da ide u pulsku bolnicu dva puta nedeljno. Sve je počelo u osmom razredu osnovne škole, kad je dobio upalu uha. Išao je na operaciju, antitela su bila povišena i nakon jako puno antibiotika lekari su zaključili da ima Vegenerovu autoimunu bolest koja zahvata male krvne žile po celom telu. Bolest se širi pa su mu otkazali bubrezi. Kao dečak je 24 sata dnevno bio na dijalizi u Rijeci dva puta nedeljno u nadi da će se bubrezi oporaviti, ali nisu", priča Nataša.
Nije više mogla gledati svoje dete kako pati, kako dolazi kući poput ispijenog starca nakon dijalize dok njegovi vršnjaci bezbrižno žive. Odlučila mu je dati svoj bubreg. Podsvesno je znala da je kompatibilna, kaže. Čak pola godine trajale su pripreme za transplantaciju jer je njegova autoimuna bolest morala biti u remisiji kako bi se transplantacija mogla sprovesti. Pre toga prošao je svašta, priseća se Nataša.
"Ali nakon tih pola godine nalaza moj sin i ja smo jednog dana, s osmehom od 'uha do uha', ušli u operacionu salu u Rijeci. Bilo me je strah, ali hrabrost je kad te nečega strah, a ti to ipak napraviš. Meni su izvadili levi bubreg i stavili njemu", objašnjava Nataša.
Operacija je trajala osam sati. Bolovi nakon zahvata bili su nesnosni. Ali sve je pretrpela.
Nakon tri godine sinu se vratila autoimuna bolest
Tokom korone je shvatila da sa sinom nešto nije u redu i da jedva uspeva da napravi nekoliko koraka po kući. Mršavio je, odbijao obroke i samo bi sedeo u fotelji. Pretrage su pokazale da mu se vratila prvobitna autoimuna bolest, ali i infekcija koja se pojavi kod ljudi koji su prošli transplantaciju, zbog uzimanja lekova.
"Tri godine se već mučimo s otkazivanjem bubrega jer bubrežni parametri stalno padaju. I došli smo do zadnje faze, kad mora na dijalizu. Kod kuće sprovodimo peritonejsku dijalizu", kaže Nataša.
Njihova soba izgleda poput bolničke sobe za dijalizu. Između dva kreveta stoji aparat za peritonejsku dijalizu. Pale ga svake večeri. Između njih je puno cevi i cevčica, raznih rastvora. Spaja ih ljubav. I dok on mirno mora ležati devet sati toekom kućne dijalize, Nataša tek povremeno spava. Osluškuje. Kad sve završi, čisti aparate i nosi 20-litarski kanister prepun otrovnih materija prikupljenih tokom tih devet sati. I tako svaki dan.
Njen sin je na listi za transplantaciju, a uz autoimunu bolest ima još i niz drugih dijagnoza. Pije dvadesetak lijekova dnevno. Ali za državu, kaže Nataša, on nije teško bolestan. Iako imaju pisane preporuke doktorke Lidije Orlić iz KBC-a Rijeka, koja je u svom nalazu navela da su mu potrebni 24-časovna podrška i nega, Nataša pokazuje odbijenicu nakon zahteva za statusom majke negovateljice.
Dala je otkaz na poslu kako bi se mogla brinuti za sina. Još koji mesec primaće naknadu od Zavoda za zapošljavanje, a onda ostaje bez ičega, naglašava.
"Koliko dete mora imati oštećenja da bih dobila status negovatelja? Neću trpeti nepravdu i neću odustati, na kraj sveta ću ići da izborim pravo da pomažem svom detetu", emotivno zaključuje Nataša.
(Telegraf.rs)