Preležao je koronu, pa prestao da hoda, govori, žvaće: Kosta (3) je jedini na svetu sa ovom genskom mutacijom
Kosta je dobio i pomoć Republike Srbije, koja će pokriti troškove medicinske pratnje do Amerike
Kosta Lešević (3) presladak je i nasmejan dečak. Na prvi pogled, niko ne bi primetio da nešto nije u redu. Ipak, samo njegovi roditelji znaju kakav je osećaj čuti da dete ima retku genetsku mutaciju i da je pritom, jedini na svetu sa takvom dijagnozom.
Kako tvrdi njegova majka Nevena za Telegraf.rs, put do dijagnoze bio je trnovit, ipak, ona još uvek nije potpuna. Sve je počelo u 17. mesecu Kostinog života, nakon što je preležao kovid infekciju.
Preporučujemo
Bojan iz Niša ima SMA i bori se sa teškom sudbinom: Brat mu preminuo, a novca nema ni za lekove
Preslatkoj Jani (5) bolest zagorčava srećno detinjstvo: Potrebna joj je pomoć plemenitih ljudi za lečenje
- Posle toga sve počinje. Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima smo se javili na Institut za majku i dete, a nakon toga je krenula već ozbiljna regresija, izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje... Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gde nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigde u literaturi - tvrdi njegova majka.
Ipak, roditelji ovog mališana nisu se tu zaustavili. Analizom u bolnici "Ginekaliks" u Severnoj Makedoniji ustanovljeno je da su i oni nosioci po jednog gena, a potvrđeno im je i da Kostina dijagnoza nije u potpunosti tačna. U međuvremenu, kontaktirali su bolnice širom sveta, a onda naišli na najbolju - "Mayo" u Americi.
- Tamo će ga ispitivati od nule. Oni prvo moraju da ustanove dijagnozu. Raspitali smo se i tamo postoje namenske genske terapije, a nadamo se da će se za Kostu poklopiti sve i da ćemo dobiti lečenje, ali do tada imamo dosta - priča nam Nevena.
Kosta je dobio i pomoć Republike Srbije, koja će pokriti troškove medicinske pratnje do Amerike, te će na daleki kontinent leteti medicinskim avionom. Ipak, majka ne sme ni da pomisli koliko novca će biti potrebno za celokupno lečenje, jer samo prve četiri analize koštaju 62.000 dolara.
- Imali smo teži put do dobijanja medicinske pratnje, on je redak slučaj i ne znamo kako će se ponašati u avionu, da li će dobiti napad. Nas su prvo odbili, ali smo angažovali advokata jer je to bio stresan period za nas. Na kraju je odorena medicinska pratnja i država je pokrila troškove. Što se tiče dijagnostike pokrili smo prvi deo lečenja, a to su samo 4 analize koje koštaju 62.000 dolara. Naknadno ne znamo koliko će trebati, troškovi će se širiti. Možemo samo da mislimo koliko će koštati, ako je sam početak toliko - dodaje ona.
Nevena potvrđuje da je Kostino stanje vrlo teško. Mališan ne može da uradi ništa sam, a epileptični napadi su sve gori. Ipak, Kosta je i pored svega jedan umiljati, nasmejani dečak. Svojim osmehom nesumnjivo pomaže majci da preprodi ovaj mučan period.
- On sad već ne može apsolutno ništa sam, trenutno je teško. Još mu nisu zaustavljeni epileptični napadi, aiko je promenio 5 lekova, napadi su sve gori. I dalje je u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima, stalno nam je u rukama. On je vrlo nasmejano i umiljato dete. On je sto posto razvijen, niko ne bi rekao da ima problem dok se malo ne zagleda. Sve dok ne shvatite da ne sedi i ne stoji bez nas, ne biste ništa primetili. Stalno je nasmejan, nemamo problem da je plačljiv ili razdražljiv - objašnjava nam Nevena uz osmeh.
Pored Koste, veliki borci su i njegovi roditelji, a Nevenina pozitivna energija pleni. Ona je ubeđena - Kosta će pobediti.
- Od kada sam saznala prvu dijagnozu, meni nešto govori da će sve biti u redu i znam da će biti sve u redu jer se sada poklapaju kockice. Nadam se da će se to rešiti, ne verujem da će on meni biti Novak Đoković, ali borimo se za što kvalitetniji život - zaključuje ova mlada majka.
Kosti možemo pomoći putem:
SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Telegraf.rs)