"Mnogo dece sa ovim sindromom ne doživi 4. rođendan": Martin komunicira plačem i smehom, bori se kao mali lav

Šinzel-Gidion sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju

Sa 11 meseci Martin Lav Nikolić dobija dijagnozu progresivnog sindroma Šinzel-Gidion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete.

Šinzel-Gidion sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima, kao i deformiteti kostiju.

Preporučujemo

Njegova mama Aleksandra ispričala je i kako je Martin Lav dobio ime.

"Dobio ime po našem tim lideru sa posla. To smo se dogovorili još pre nego da se ta ljubav začne u mom stomaku. U trudnoći, kao i svakoj ženi motale su mi se razne ideje u mislima. Imala sam period kad sam svima govorila: "Ma on se ne zove Martin, ja znam! On se zove Jakša!" Svi su mi govorili da mi divljaju hormoni i da im se ime ne sviđa iz ovog ili onog razloga, kao i da smo se oko imena već usaglasili. Ali ja sam slutila, onako kako samo mame umeju. Pred porođaj sam pitala supruga poslednji put kako će nam se zvati dete, na šta je odgovorio: "Ma svejedno, ionako ćeš ti odlučiti kako ti hoćeš". Meni je bilo žao zbog te izjave pa sam odlučila da bude onako kako smo planirali oduvek- Martin".

Porođaj je bio jako težak, objasnila je Martinova mama.

"Martin se mučio da se rodi, a sada znam da nije imao snage za to. Borio se za svoj prvi udah lavovski, onako nejak kao svaki lavić. Bila je subota. Prijava dece je išla tek u ponedeljak a Martin i ja za to vreme odvojeni. U glavi se niotkuda provlačila priča o tome kako je Vuk Karadžić dobio ime. Mnogo su dece njegovi roditelji izgubili, dok se nije rodio on, pa su odlučili da mu daju jako ime, da ga pogura i dà mu snage. Pozvala sam Dragutina i pitala: "Šta misliš da mu damo srednje ime, neko totemsko, da ga čuva"? -"Мože, Vuk ili Lav pitanje je sad?!"... Stižu njegove prve slike iz inkubatora, šaljem svima, a moja Marija odgovara: "Meni on liči na lava, ja ću da ga zovem Lav dok mu ne budete dali neko drugo ime." I tako ostade Lav, mali i nejak. Polako uči da se bori i da grize kroz život. I živeće, ma ne zvala se ja Aleksandra, borac moj, lavčina moja, najhrabriji dečak na svetu!".

Martin se ponaša kao novorođenče, pokreće ruke, ali ne na svesnom nivou.

"On ne zna da njima može nešto da uhvati niti da pokaže ili drži dudu. On komunicira plačom i smehom. Plazi jezik kad je žedan. Vrti glavom levo-desno kad neće više da jede. Tiho stenje kad uživa dok pije mleko i smeje se kad čuje kako se ja smejem, ali me ne gleda u oči. Uplaši se kad nešto padne, ali ne zatvori oči kad pljesnemo dlanovima ispred njega. Martinu nije nikao ni jedan zub još uvek i doktori su protiv toga da se hrani oralno jer može svako malo da aspirira i žele da mu ugrade peg u želudac, napisala je njegova mama.

Spava mami i tati u naručju

"Sve je povezano i sve je bitno. I sve mora da se pažljivo planira i osluškuje. Nekad mu i sama fizikalna terapija izazove napad, pa mora da se prekine. Predlog su vežbe u vodi i BDA terapija. Ali jedno je sigurno, on mora da se stimuliše i izaziva, ali previše nežno i pazljivo. Martin spava nama u rukama 24h ili u naručju ili na ramenu i sa nogom ispod njegovih nogu i drži nas za ruku da bi znao da nije sam i da smo mi tu.

Za decu sa ovim sindromom se pravi posebna terapija u Kanadi i Martin mora da ostane zdrav i da lepo napreduje da bi tamo otišao kad bude vreme.

Porodica želi da Martinu omogući prilagođenu stolicu koja će mu pružiti udobnost i podršku tokom sedenja. Ta stolica će biti posebno za njega, uzimajući u obzir njegove jedinstvene potrebe.

Na Fejsbuk strani "Za Martinovo pravo na život" objavljena je pesmica o Lavu:

Zovem se Martin Lav,

i mnogo sam mali.

Da sam borben sav,

jeste li to znali?

Hrabrost mi je ime,

moram da se borim.

Pomozi mi s time,

da i ja zavolim.

Da potrčim, padnem,

i loptu zaigram,

da cvet jedan dadnem,

I dobrotu biram.

Martinu Lavu možemo da pomognemo na sledeće načine:

upiši 1503 i pošalji sms na 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

IBAN:

RS35160600000167133765

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

SAD: Go fund me

(Telegraf.rs)