Mala Minja ima bolest za koju ne postoji terapija: Porodica testira više od 8.600 lekova da joj nađe pravi
Upišimo 1417 i pošaljimo na 3030
U životu nikada ne znate za šta ste sve spremni i koliko jaki, dok vas teške okolnosti ne nateraju na takav test. Jedan takav upravo polaže porodica dvogodišnje Minje, tragajući za lekom koji bi pomogao njihovoj mezimici.
Dvogodišnja Minja Lapčević je odmah po rođenju započela životnu borbu. Prvih šest meseci života provela je na intenzivnoj vezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada.
Preporučujemo
Kuća nam na bolnicu miriše, krišom osluškujem da li mama diše: Stihovi puni bola i nade ćerke lepe Sanele
Lepoj Saneli porođaj bio okidač za bolest koja je u njoj tinjala 5 godina: Jedina je u Srbiji s tom dijagnozom
Brojne dijagnostičke analize nisu bile uspešne. Tek nakon genetičke analize, koja je urađena kada je imala osam meseci, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja - deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata, ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja, sa svojih šesnaest meseci, još nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Sve to zahteva svakodnevno vežbanje sa fizioterapeutima, veliki angažman porodice i iziskuje velika novčana sredstva.
Kako trenutno ne postoji terapija za ovu bolest, porodica je započela projekat pronalaženja leka testiranjem oko 8.600 već odobrenih lekova, nadajući se da će joj neki od njih pomoći. Potpisan je ugovor sa laboratorijom iz inostranstva. Ispitivanje će se vršiti u tri faze, od kojih će svaka trajati najduže dva meseca, a za realizaciju kompletnog projekta potrebna je velika suma novca.
Porodica je platila prvu fazu i time otpočela projekat. Da bi projekat bio završen potrebna je pomoć humanih ljudi u vidu donacija.
Sredstva su joj potrebna za projekat prenamene leka.
Za Minju! Budimo humani!
Pomozimo Minji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1417 i pošaljimo na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511379-80
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.
Uplatom na devizni račun: 160-6000001512010-30
IBAN:RS35160600000151201030
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(Telegraf.rs)