Lepoj Saneli porođaj bio okidač za bolest koja je u njoj tinjala 5 godina: Jedina je u Srbiji s tom dijagnozom

Ostala je nepokretna. Izgubila je snagu u gornjim i donjim ekstremitetima, otežano diše i trpi velike bolove

Njen najradosniji dan bio je okidač za bolest koja je u njoj tinjala. Kada je na svet donela dečaka 2020. godine Sanela Trifunović (36) ostala je paralizovana. U danima kada treba da se posveti svom novorođenčetu ona čak nije mogla ni da sedi.

Mlada mama iz Kragujevca je još 2015. godine primetila simptome koji su ukazivali da nešto nije u redu. Njena sve češća ukočenost i bolovi u leđima, desnoj nozi, kolenu i kuku nisu imali tačan naziv. Prave dijagnoze nije bilo. Tada je, kako kaže, još uvek mogla da hoda i bolovi su bili podnošljivi.

Preporučujemo

Ona se 2020. godine porađa 3. put, ali saznaje i stravične vesti. Ostala je nepokretna. Izgubila je snagu u gornjim i donjim ekstremitetima, otežano diše i trpi velike bolove.

- Bolove koje sam tada imala su bili nesnosni, neizdrživi. Jedva sam uspevala da ih istrpim - kaže Sanela.

U tim momentima, njeni najbliži ljudi bili su joj oslonac i vetar u leđa.

- Sestra, muž, kuma i drugarice su bile uz mene u tim najtežim danima kada ne možete da ustanete, a imate malu bebu - priča Sanela.

Mnoge dijagnoze su se promenile, prava nije uspela da se nađe sve do porođaja kada je bolest eskalirala.

- Moja bolest je retka i u Srbiji sam jedina sa ovom dijagnozom. Vodi se kao da imam distrofiju, a imam miofibrialnu miopatiju tipa 9 sa nekim oštećenjima disajnih funkcija. Bila sam i na aparatu za disanje šest meseci jer nisam mogla skoro uopšte da dišem - priča ova hrabra kragujevčanka.

Njen sin već godinu dana ide u vrtić jer Sanela ne može da ga čuva. Sve što je u njenoj moći jeste da se kratko poigra sa njim.

- On ide u vrtić pa mi je dosta lakše. Muž ga uzima kada se vrati sa posla, tako da smo svi zajedno kod kuće popodne. Ne mogu da idem za sinom, on je prohodao i najživahniji je u ovom periodu, ali ja ne mogu da ga ispratim. Ne mogu da ga čuvam jer je već nestašan, trči i juri. Sve što mogu jeste da se malo poigram sa njim - kaže Sanela.

Matične ćelije jedini lek

Ona je za sada primila pet tretmana matičnim ćelijama što je izazvalo veliki napredak u njenom oporavku. Sada može da se kreće, ali uz pomoć pomagala.

- Poslednji tretman matičnim ćelijama sam imala u Turskoj u avgustu, septembru i oktobru. Te matične su mi veoma pomogle i zbog njih sam se skinula sa aparata za disanje i samo ga preko noći koristim. Još pet tretmana matičnim ćelijama je potrebno. Ja sa sada na pola puta. Ono što je bitno je da mi pomažu i da se napredak oseti - priča Sanela.

Za njeno lečenje je potrebno 200.000 evra, a za sada je prikupljeno 30 odsto potrebnih sredstava.

Skupljanje novca, ističe Sanela, ide veoma teško, a za poslednji tretman novac je jedva prikupljen u poslednjem momentu.

Ona veoma teško podnosi trenutno stanje jer, kako kaže, navikli su ljudi da je uvek nasmejana i da širi veselje i lepu energiju.

- Inače sam pevačica i mnogi ljudi me znaju. Hiperaktivna sam, volim svoj posao i da sam došla do tog stadijuma da ne mogu da hodam i da dišem, to užasan osećaj - kaže Sanela.

Osim matičnih ćelija koje su jedini lek za nju, mnogo joj pomaže i neurorobotska rehabilitacija uz koju ponovo uči da hoda.

Sredstva su joj potrebna za specijalističke i kontrolne preglede, laboratorijske analize, rehabilitacije, fizikalne terapije, banjsko lečenje, za lekove i suplemente, medicinska i ortopedska pomagala, za stomatološke usluge kao i za putne troškove i smeštaj kako u zemlji tako i u inostranstvu.

Zbog prirode bolesti Sanela treba dalje da nastavi lečenje.

Da ova mlada mama ponovo korača samostalno i sigurno potrebna joj je naša pomoć.

Da pomognete Sanelli možete poslati SMS poruku sa brojem 1012 na 3030 ili uplatom na dinarski račun:

160-6000000856710-31

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000000857273-88

IBAN:

RS35160600000085727388

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)