59.510.700 dinara - toliko je potrebno bolesnom Nikoli (15) da bi imao lepše odrastanje: Majka moli za pomoć

Nikola Aćimović (15) boluje od Dišenove mišićne distrofije

Krupne tamne oči kojima vas posmatra sa fotografija, blag osmejak na licu petnaestogodišnjeg dečaka, nigde ni traga prekoru ili nerazumevanju jer još nema leka za njega. Nikoli Aćimoviću potreban je lek "ataluren" zbog Dišenove mišićne distrofije, koja mu je dijagnostikovana odmah po rođenju.

Nikoli je potrebno 500.000 evra. A u poslednje vreme, mrdnulo se sa mrtve tačke, pa je pristiglo oko 10.000 poruka, što je oko 4 odsto do potrebne sume. Ukupno 24 odsto. Kako kaže njegova mama, Nikola je "isto", ali, kako kaže, "da hoće ostati na ovome, bila bih najsrećnija na svetu".

Preporučujemo

Jer je Dišenova mišićna distrofija podmukla bolest koja uzima deo po deo deteta bez mogućnosti popravljanja štete koju nanese, bez mogućnosti da se povrati izgubljeno. Uz lek, Nikoli će biti sačuvano srce i pluća, ruke, stomačni mišići, mišići vilice.

Kako nam je ranije rekla njegova majka Gordana, pomirila se sa tim da Nikola gubi noge i da više neće hodati, ipak borba ne staje. S lekom, on će imati šansu za koliko-toliko normalan život, dok bez leka možda ne dočeka ni dvadesete. Lekom se sprečava gubljenje mišića gornjih ekstremiteta, bez njih neće moći sam da jede, žvaće, pije, guta i govori.

Dišenova mišićna distrofija je bolest pri kojoj se novorođena deca po rođenju normalno razvijaju, a prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine, navodi Eklinika. Uzrok je nasledna greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu, tipičnom za bolesti kod dečaka. Osnovni simptom je mišićna slabost. Deca se obično odvode lekaru jer teže trče, penju se uz stepenice ili ustaju u odnosu na zdrave vršnjake.

Tačan broj obolelih u Srbiji nije poznat. Pretpostavlja se da od ove bolesti kod nas boluje više od 200 dečaka. Od ovog broja, za njih 13 postoji terapija koja poboljšava život.

Udruženje pacijenata sa Dišenovom mišićnom distrofijom radi na tome da se napravi registar pacijenata, u saradnji sa Klinikom za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu. Pored registra, ciljevi udruženja jesu podrška osobama obolelim od Dišenove mišićne distrofije i povezivanje međunarodnih kliničkih ispitivanja sa relevantnim dečijim klinikama u Srbiji. Teži se i uključivanju naših dečaka u svetska klinička ispitivanja lekova za lečenje ove bolesti.

Nikoli možemo da pomognemo na sledeće načine:

Upiši 1056 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001131176-66

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun:

160-6000001133896-54

IBAN:

RS35160600000113389654

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)