Tri drugara znaju da su teško bolesna i stalno pitaju za lek: Opaka bolest prvo veže za kolica, pa ide ka srcu

Lek Ataluren košta paprenih 500.000 evra i potreban je svakom od njih

Oni su tri borca, tri drugara koja znaju od čega boluju i često se pitaju hoće li se ikad sakupiti novac za njihovo lečenje. Dišenova bolest, Nikoli Aćimoviću (15), Lazaru Dobriću (13) i Mihajlu Stamenkovom (11), oduzima funkcije svakoga dana, a lek potreban za ova tri hrabra dečaka će samo zaustaviti bolest kako ne bi zahvatila veći broj mišića. Očajni roditelji apeluju na pomoć jer je situacija alarmantna i bolest protokom vremena sve više uzima maha.

Nikola (15), Lazar (13) i Mihailo (11), tri dečaka iz tri različita mesta u Srbiji, Obrenovca, Beograda i Pirota. Spojila ih je ista borba, borba za život. Oni pate od neizlečive bolesti, dišenove distrofije, koja svakoga dana napreduje, a mišići odumiru. Ovaj ljuti neprijatelj prvo ih veže za kolica, potom svoj put preko pluća nastavlja ka srcu.

Preporučujemo

Lek Ataluren košta 500.000 evra i potreban je svakom od njih.

Iza svakog od ova tri dečaka stoje heroji ove priče, borci koji neumorno odgovaraju svim izazovima ove strašne dijagnoze.

Goran: "Jednom je žena u pekari rekla da treba da ga bude sramota što ga nosim, a veliki je"

Tako i iza Nikole stoje hrabri mama i tata, Goran i Gordana, koji zajedničkim snagama i ljubavlju, biju bitke za zdravlje svog prvenca.

Kako se priseća Goran, dani u iščekivanju Nikoline dijagnoze bili su strašni i nezamislivi.

- Kada smo čekali njegove nalaze nakon vađenja krvi, trebali smo da sačekamo sat vremena na rezultate. Ne može čovek da zamisli taj osećaj kad čekate nešto što će vam život promeniti i upropastiti - priča Goran.

Doktori su mu, kako kaže Goran, na njegovo pitanje da li postoji lek, rekli otvoreno - ne postoji. Ali da može da prima Pronison (kortikosteroid) koji će Nikolu samo malo ojačati.

- Nikoli nismo želeli da dajemo Pronison, što smo morali da i potpišemo jer smo odlučili da mu dajemo drugu terapiju iz Nemačke o svom trošku, isto na bazi kortikosteroida koja je 4 puta jača od Pronisona i koji usporava progresiju. Četiri puta više dobijamo vremena u odnosu na pronison. Pa smo ga nabavljali na nezamislive načine. Slali su mi u bombonjerama, dočekivao sam nepoznate ljude iz nepoznatih gradova na aerodromu - priča Goran.

On dodaje da je je lek nakon nekog vremena postao dostupan i u apoteci u Obrenovcu odakle sve porodice za svoje dečake kupuju ovaj lek, a u Srbiji ih ima ukupno 70 koji boluju od Dišena.

Lek Ataluren će, kako objašnjava Goran, sprečiti i zaustaviti njihovo propadanje. Stanje ova tri dečaka neće moći da se pogorša nakon njegove upotrebe, ali postoji mogućnost da se pomoću fiziklanih terapija dogode pomaci na bolje. Ipak, kako ovaj otac objašnjava, svaki dečak je priča za sebe.

- Imali smo prilike da upoznamo skoro sve dečake u Srbiji koji dele istu bolest sa Nikolom, mnogi bi se onesvestili da vide te prizore. Upoznao sam dečaka koji ima 16 godina, bukvalno ima samo glavicu. Telo mu je poput zgažene limenke, nema stomaka, nema noge ni ruke, ali ima supergen, svetski je prvak u šahu. Takav moždani kapacitet i znanje iz svih oblasti, to nikad niste videli - objašnjava Goran dodajući da je Nikola maher u tehnologiji, može da sastavi i rastavi kompjuter, kako njegov tata kaže, informatiku "ubija".

Ataluren dobijaju samo deca koja mogu da hodaju, a ova tri dečaka još uvek to mogu.

Kako muška deca ovu bolest nasleđuju po ženskoj liniji, Goran dodaje da je njegova supruga sebe u nekim momentima krivila, ali da je on uvek bio tu i nije dozvoljavao da pokleknu.

- Dva posla radim kako bih mu bezbedio sve što uzimamo za njega jer ništa ne ide na teret državi. Vitamine, K2D3, kalcijum, magnezijum, riblje ulje. Od početka naše borbe nijedan lek nismo dobili na recept. Kako sam mu potreban da bih mogao sve da mu priuštim, potreban sam mu i emotivno kao otac. Trudim se da budem često sa njim, vodim ga na bazen, potrebno mu je da pliva zbog mišića, gde god treba da se ide, tu sam. Nedeljom sam uvek slobodan , to koristimo da budemo zajedno ceo dan. Voli da ode do Galerijne i Ada Mola gde je ogroman prostor, prepešačim sa njim 3- 4 sprata, ne znam gde sam, noge mi otpadaju, ali ćutim jer želim da ga učinim srećnim - priča ovaj borbeni tata.

Ne krije da ga pogode neki komentari, ali da je odreagovao samo jednom za sve ovo vreme.

- Bili smo u pekari, ja sam ga nosio kao i u 99 odsto slučajeva, jer treba da štedimo njegove mišiće koliko god možemo. Neka žena je počela sa komentarima "Jao mator momak, tata te nosi, kako te nije sramota?". Ja sam baš tada bio na nekom udaru od ranog jutra i tada sam prvi put odgovorio, ali uglavnom uvek prećutim. Njemu teško padaju takvi komentari, bude tužan - prepričava bolnu situaciju Goran.

On priču zaključuje razočaravajućim saznanjem da su se susretali kroz 80 odsto slučajeva gde su očevi napuštali porodice kada se pojavi ovakav neki ili sličan slučaj što je kako ističe Goran, veoma tragično i poraz našeg društa.

Ana: "Deca nam pred očima propadaju"

Roditelji malog Mihajla, Ana i Dejan, vode istu borbu. Naznaku da nešto nije u redu sa zdravljem njihovog sina uočili su sa porastom temperature nakon njegovog 4. rođendana.

- Nekih 5,6 dana imao je visoku temperaturu, pio je paracetamol i dobio je alergiju nakon čega su nas poslali u pirotsku bolnicu. Nakon ispitivanja koja su radili preimetili su neka odstupanja, pa su nas dalje poslali u Niš gde su takođe radili sva moguća ispitivanja. Na kraju su nas poslali i za Beograd jer su u Nišu posumnjali da Mihajlo ima nekih problema sa mišićima, ali nisu bili sigurni. Tamo je slanjem nalaza za Nemačku, potvrđena Dišenova distrofija - objašnjava Ana.

Kako se ovi roditelji međusobno čuju telefonom i razmenjuju informacije jedni sa drugima, Ana je od Nikoline majke, Gordane, čula da su deca koja su primila lek za koji sve svi borimo da ovi mališani prime, zaista bolje.

Kako ističe Ana, ovaj lek nije na listi lekova RFZO-a, dok se u svim ostalim državama EU daje čak i besplatno.

- RFZO na apele roditelja da je lek potreban i hitan, odgovara da je u procesu, a ja ne znam u kakvom procesu jer deca nam pred očima propadaju - kaže Ana.

Ova mama dodaje da je često mali Mihajlo pita kada će se sakupiti pare da dobije lek.

- Pitao me jednom, nekako nezadovoljno, besno "Kada će se sakupiti pare da dobijem taj lek?". Svestan je svega, smeta mu, hoće da se izbori da zadrži neke fukcije koje trenutno ima. Teško je kada do juče možete sve, a onda od narednog dana sve slabije i slabije. Teško je i to da mu se objasni - priča Ana.

Ističe da je suprug Dejan tu kao velika podrška i borac uz nju i da su spoznali snagu za koju nisu ni znali da poseduju do momenta kada su započeli svoju borbu.

Snežana: "Škola ne izlazi u susret detetu koje je nepokretno, Lazar je tužan, ne priča ni sa kim"

Lazina majka Snežana, još jedna heroina u ovom nizu, bori se da njen mlađi sin primi lek jer, kako kaže, stariji sin, koji takođe ima Dišenovu distrofiju, više to ne može.

Moj stariji sin koji ima 16 i po godina bio je prehlađen kada je imao oko 4 godine. Pošto su transaminaze jetre bile povećane doktori su mislila da je problem sa jetrom. Oko dva meseca su radili analize vezane za jetru, ali kako je sve bilo negativno, čak su zakazali biopsiju jetre. Mi smo u međuvremenu išli na Infektivnu kliniku po ko zna koji put i upoznali tadašnju direktorku, ona se zabrinula za naš problem i tražila da se odradi kompletna krvna slika. Pokazatelj CK (kreatinin kinaza) je bila mnogo puta veća od normalnog i tek tada su posumnjali da je problem u mišićima - priča Snežana.

Kako kaže, tada su otišli na Institut za majku i dete gde ga je neurolog pregledao i posumnjao na neku vrstu distrofije.

- Onda su tražili da dovedem i mlađeg sina Lazara koji je tada imao oko jednu i po godinu, odradili su analizu i videli da je i njemu CK povećan. Rekli su da ta distrofija ide samo na mušku decu, a da su majke često nosioci bolesti koje od nje ne oboljevaju. Nisu ništa rekli o bolesti samo da treba da radimo genetiku u inostranstvu na tačkaste mutacije.To smo čekali oko 4 i po godine. Mi smo hteli i da platimo da sami saljemo DNK, ali nije dozvoljen izvoz krvi kao fizičko lice -  priča Snežana.

Dodaje da je utvrđeno da je ona nosilac kao in njena sestra koja, srećom, ima tri ćerke koje su zdrave jer od Dišena oboljevaju samo dečaci.

Snežaninom sinu Lazaru su uveli odmah kortikosteroide čija je primena od šest meseci neophodna i uslov za dobijanje Atalurena, a koji, kako ističe, nisu o trošku države.

- Taj Kalkort koji Lazar pije plaćam oko 10 hiljada mesečno. Ne ide na recept za tako teške dijagnoze, a pored njega, suplementi, gelovi za mazanje nogu i ostalo takođe iziskuju mnogo novca na mesečnom nivou - priča ova majka.

Ona naglašava da bi škole morale da izlaze u susret deci koja boluju od ovakve i sličnih bolesti, a da njen stariji sin nije naišao da razumevanje od ove ustanove zbog čega je zapao u tešku depresiju.

- Sada ni Lazaru Interresorna komisija nije pod obavezno napisala, već dala mišljenje, da škola prilagodi kretanje detetu. Liftovi su skupi, a najlakše i najjeftinije je da se prebaci učionica što bi on mnogo voleo jer i Lazar zapada u neku vrstu depresije. Ni sa kim se ne druži, ima strahove, vodila sam ga privatno kod psihologa par puta, ali ništa od toga. On je stidljiv i tvrdoglav. Nece da priča sa njima. Vodim ga i na kvantnu medicinu, pije i homeopatske lekove. Na sve načine se borim pošto mnoga deca ne dočekaju ni 8, 9. godinu na nogama. Ataluren je iz tog razloga hitan - kaže zabrinuta majka.

Snežana ističe da je klinika ponovo poslala zahtev krajem prošle godine RFZO - u.

- Inače je lek u Sloveniji i Hrvatskoj odobren još pre 4 godine, a samo 3 dečaka mogu da ga koriste u Srbiji. Pre četiri godine bilo ih je pet, ali u međuvremenu dvojica su prestala da hodaju - priča Snežana.

Ona za kraj razgovora dodaje da je podrška koju ima od svoje porodice izuzetno važna i da joj bivši suprug Dejan pomaže kad god je u prilici kao i u prikupljanju pomoći putem humanitarnih akcija.

Vreme u slučaju Mihajla, Lazara i Nikole radi protiv njih. Svaki dan sa sobom nosi rizik od gubljenja funkcije novog mišića koji je do juče radio. Lek je neophodan, a situacija alarmantna.

(Telegraf.rs)