"ZvonElo": Nikola je jedan od 3 dečaka u Srbiji koji čeka lek da preživi, reči razredne na maturi slamaju srce

"Kad god si čuo školsko zvono, govorio si: zvonElo je. Smejali smo se tome svi zajedno. Tako su govorili i tvoji drugari kad nisi bio u školi. Večeras mi "zvonElo je" odzvanja u ušima. Pitam se imali li dovoljno velikih, moćnih, humanih ljudi koji mogu da stanu uz tebe, uz tvoje korake i osmeh, ili je svima "odzvonElo"

Krupne okice, nežan osmejak i mio pogled bespomoćnog deteta. Ništa više nećete videti u izrazu preslatkog Nikole Aćimovića (14), osuđenog da se od rođenja bori sa izuzetno teškom i podmuklom bolešću za koju konačnog leka nema.

Preporučujemo

Lek koji bi Nikoli omogućio tek da preživi, ali ne i da ikada ponovo ustane i potrči, za ovaj sistem je izgleda preskup, a prikupljanje ide suviše sporo.

Život nema vremena za čekanje. Nema dugme za pauzu koje bi nam pružilo drugu priliku. Tako je došla i mala matura, a Nikola, kome je vreme surovo oduzelo sposobnost da hoda, otišao je na nju poput pravog gospodina na svom četvorotočkašu. Elegantne cipele, svečano odelo i leptir mašna bili su pravi prikaz dečaka koji se dostojanstveno bori i ne klone, i iza koga stoji divna porodica.

Na crvenom tepihu pratnja mu je bila njegova razredna, njegov oslonac, učitelj i drug prethodnih osam godina. Njena poruka Nikoli sve je rasplakala i podsetila nas da vreme koje neumitno teče neće čekati da postanemo bolji ljudi i da se osvestimo. To ćemo morati odmah, bar ako mislimo da pomognemo Nikoli da živi.

"Dragi moj Nikola, mali veliki maturantu, mnogo toga sam napisala i nikada mi nije bilo teško sa rečima. Sada jeste. Čini mi se da nijedna reč nije dovoljno lepa i velika da izrazi ljubav, poštovanje i divljenje odrasle osobe prema detetu, a velikom čoveku. Škola je moja druga kuća u kojoj podučavam, vaspitavam, brinem se o deci. Gledam ih kako rastu, smeju se, trče...

Retko sam viđala tvoje korake, čula tvoje reči. Osmeh je bio tu. U tvojim očima su koraci poput diva, reči koje opominju sve nas velike i one još veće da ne činimo dovoljno. Kad god si čuo školsko zvono, govorio si "ZvonElo je!".

Smejali smo se tome svi zajedno. Tako su govorili i tvoji drugari kad nisi bio u školi. Večeras mi "zvonElo je" odzvanja u ušima. Pitam se ima li dovoljno velikih, moćnih, humanih ljudi koji mogu da stanu uz tebe, uz tvoje korake i osmeh, ili je svima "odzvonElo". Mali moj veliki maturantu, mnogo više sam ja naučila od tebe nego ti od mene. Voli te tvoja razredna."

Tata Goran priznao nam je da su zbog ove poruke plakali ceo dan. Ako je u nečemu njegov hrabri dečak imao sreće, onda je to bez sumnje bila razredna kakva se retko viđa.

Dok mi priča o bolesti svog sina, osećam kako me u grudima steže vrtlog emocija, od saosećanja prema Goranu kao roditelju do krivice zbog svih nas koji nismo učinili više. Nikola je do skoro hodao i da je primio lek ranije, i danas bi bio stajao na svojim nogama. Da samo postoji to dugme za pauzu.

Ali, nema ga. Nema. Dišenova mišićna distrofija gazi mlade živote brže nego što možemo da zamislimo i bitku sa vremenom sada je najteže dobiti.

- Nikola, prosto rečeno, nema gen koji proizvodi mišiće. Oni zbog toga progresivno propadaju. Propadanje kreće od nogu, ide na pluća i na kraju napada srce. Ono što je kod Nikole već propalo, propalo je. Nema nazad. Sada se borimo da sačuvamo ono što je ostalo - priča tata Goran.

U Srbiji, priča nam, još svega trojica dečaka čekaju taj isti lek, ataluren. RFZO, navodi otac, već četiri godine govori o proceduri odobravanja leka, ali se od toga ne dešava ništa.

A vreme ko vreme, ne pita. Deci mišići propadaju sve više, dok nam se oni, poput Nikole, nevino smeše iz kolica, iz kojih više nikada ustati neće.

Pomozimo Nikoli da ne bude kasno SMS-om 1056 na 3030 ili:

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131176-66

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun: 160-6000001133896-54

IBAN: RS35160600000113389654

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Telegraf.rs)