Nemanja ima rok do ponoći da skupi novac za terapiju, izgubio sve funkcije za mesec dana: "Ne prepoznaje nas"

Za sada nedostaje 3.000 evra za narednu terapiju u Turskoj, ali i za troškove

Petogodišnji Nemanja Ljutić iz Zemuna, koji boluje od subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSPE), ima još samo nekoliko sati da skupi novac za terapiju matičnim ćelijama u Turskoj. Rok za prikupljanje novca je do ponoći, a fali mu još 3.000 evra.

Ova terapija i odlazak u Tursku važni su za Nemanjin oporavak, pored svih drugih lekova i vežbi koje su njegova svakodnevica. Kako za Telegraf.rs priča njegova mama Anastasija Ljutić, sve je krenulo pre godinu i po dana kada je Nemanja dobio male boginje.

Preporučujemo

- Nemanja već godinu i po dana trpi posledice malih boginja koje je preležao sa šest meseci - kaže ona.

S obzirom na to da je bio zdrava beba, da nije imao problema sa imunitetom, preležao je male boginje bez većih problema i posle dve nedelje se potpuno oporavio. Nakon toga Nemanja nije imao zdravstvenih problema, bio je zdravo i izuzetno veselo dete. U septembru 2020. godine krenuo je u vrtić gde se veoma brzo adaptirao i zavoleo svoje nove drugare i vaspitačice. Međutim, ta sreća nije dugo trajala.

- Od kako su krenuli prvi simptomi, on je za mesec dana izgubio sve funkcije. Prestao je da hoda, kontroliše pokrete, ne može sam glavu da pomeri. Ne prepoznaje nas, samo reaguje na zvuk i dodir, ponekad se osmehuje, ali nemamo nikakvu komunikaciju sa njim. Ne znamo u kom je stanju njegova svest.

- Svakako je bolje sad, nego što je bio pre godinu dana. Sa tri godine, u septembru, krenuo je u vrtić 2020. godine. Već sredinom novembra je upao u to stanje. Svaki dan se nešto novo dešavalo, da je on jedno po jedno gubio, da bi na već početkom decembra skroz bio odsutan, nepokretan, krenuli su grčevi u celom telu. Sada to nije toliko jako kao pre godinu dana, ali svakako radimo na tome da zaustavimo bolest, jer je to progresivno, manifestuje se neurološkim i kognitivnim propadanjem, virus zahvata ceo mozak - navodi Anastasija.

Terapije matičnim ćelijama napravile su pomak. Ipak, dečaka treba, kako majka kaže, najpre vratiti u život i zaustave progresiju bolesti.

- Nakon tih malih boginja virus se aktivirao, što je "spavalo" na mozgu. Samo je čekao neki momenat da se aktivira. Nemanja je već tri puta išao na lečenje u Tursku, nadamo se da će sada otići i četvrti. Na svaka četiri meseca idemo na terapije matičnim ćelijama, sada bi trebalo da primi sedmu i osmu dozu. Terapije daja, u kombinaciji sa njegovom primarnom terapijom, rezultate. Primarna terapija je antivirusna. To su lekovi, injekcije, koje ne možemo da nabavimo kod nas. Isključivo ih kupujemo u Kijevu, gde se i lečio do februara dok nije krenuo rat. Na svakih mesec dana smo išli u Kijev, kupovali terapije, radili analize, imali konsultacije sa doktorima. Njihova vizija je bila da će se Nemanji nakon šest meseci od nove terapije zaustaviti progresija. Njihov cilj je bio da njemu to prvo zaustave, a onda da se bave drugim stvarima. Mi uporedo idemo i na tu terapiju matičnim ćelijama, ne mogu nikako da mu odmognu u oporavku. Dobija ih u mišiće, likvor, u krv. Na sve strane su one raspoređene.

Samo za matične ćelije, na svaka četiri meseca treba skupiti čitavih 18.000 evra.

- Na svaka četiri meseca moramo da uplatimo 18.000 evra samo za matične ćelije. Preko fondacije smo do sada uspešno sakupljali taj novac, ali je sada prvi put da nismo uspeli na vreme. Svaki put ide sve teže i teže sa prikupljanjem, mnogo dece ima kojoj je treba pomoć, svakom je hitno... Mi pokušavamo bukvalno Nemanju da vratimo u život. Ne radimo na prohodavanju, već samo hoćemo za sada da stopiramo tu progresiju koja se dešava već godinu i po dana i da krenemo sa oporavkom.

Borba za roditelje nije laka, ali nada postoji i uvereni su da će pomenutim terapijama izlečiti svog mališana.

- Kada je Nemanji sve ovo počelo da se dešava mi smo već bili u bolnici. Kako je krenulo jedno za drugim da se dešava niko od nas nije bio svestan da to može toliko da bude ozbiljno. Sve smo mislili da će se te funkcije vratiti, da će se on odjednom oporaviti. To je bio sam taj početak kada mi nismo znali šta se njemu dešava dok nisu stigli nalazi da mu je potvrđena dijagnoza. Pa čak i kad mi je doktorka rekla o čemu se radi, samo sam rekla: "U redu. To se neće tako završiti. Mi ćemo njega izlečiti". I od tada, krenuli smo da tražimo, nalazimo, zakazujemo i nismo stali uopšte. To nas održava. Stalno smo na nekim tretmanima, svaki dan ide na vežbe, kod logopeda, iako ne priča. Putujemo u Tursku, vratimo se, pa onda idemo na fizikalne. Stalno smo negde na nekom lečenju, a sami mu dajemo injekcije svako drugo veče, bez kojih ne može. Sa svim tim zajedno, mi se nadamo, svaki dan, da će njemu u budućnosti biti bolje - navela je Anastasija.

Za sada nedostaje 3.000 evra za narednu terapiju u Turskoj, ali i za troškove ugradnje PEG-a tretmane matičnim ćelijama u inostranstvu, za rehabilitaciju, specijalističke i kontrolne preglede, logopedske i defektološke tretmane, elektrostimulacije, terapije hranjenja, senzornu integraciju, ortopedska pomagala, za tretmane u hiperbaričnoj komori kao i za putne troškove i smeštaj.

Za Nemanjino bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Nemanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 995 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human995 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000856562-87

Uplatom na devizni račun: 160600000085707503

IBAN: RS35160600000085707503

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)