Vapaj roditelja Vukana: Ovo je mučenje, ne može da živi život normalnog deteta, virus može da ga košta života

Osmomesečni dečak boluje od spinalne mišične atrofija, dijagnoza uspostavljena nakon trećeg meseca života

Vukan Stoiljković iz Vranja rođen je u avgustu 2021. godine. U trećem mesecu života pojavili su se prvi simptomi spinalne mišićne atrofije, zloglasne neuromišićne nasledne bolesti, od koje oboli jedno od 8.000 dece.

Sa šest meseci primio je lek spinrazu, međutim, porodica polaže nade u lek zolgensma, koji se, prema sadašnjim istraživanjima, daje jednokratno. Dostupan je samo u inostranstvu i njihova borba pretvorila se u borbu da se prikupi dovoljno novca kako bi dečak otputovao na lečenje.

Preporučujemo

Prikazujući njegove dane borbe i tok bolesti na stranici Da i Vukan pobedi SMA objavljen je snimak na kome se inhalira.

- Svakodnevna upotreba inhalatora za bebu od 8 meseci predstavlja preveliko mučenje. Vukan ne može ni dana bez inhalatora zbog količine sekreta koja se nagomilava i koja nije dobra za njegova nedovoljno razvijena pluća. On ne može da živi život normalnog deteta. A mi, roditelji, borimo se sa dodatnim strahom da svaki virus ili infekcija mogu da ga koštaju života. Ovaj stres proživljava i on sa nama.

Suze prolivene zbog korišćenja inhalatora izazivaju i dodatno naprezanje i kašalj. Koliko nam je samo teško da se sa svim tim izborimo, ali vidite nas, ne smemo da odustanemo, nemojte ni vi, budite uz nas! Spasimo Vukanov život! - stoji na stranici Da i Vukan pobedi SMA.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)