Ispovest mame Vukana: Čitala sam o Vanji i videla njegove simptome. Muž plakao, a ja sam osetila najveći strah
Neodoljivi mališan star 7 meseci mora što pre da primi Zolgensmu, najskuplji lek na svetu
Borac. Tom rečju možda se najbolje može opisati sedmomesečna beba iz Vranja, Vukan Stoiljković. Obećala sam i njegovoj mami Ivani da ću tako započeti ovu priču. Priču o jednom junaku koji je od rođenja odlučio da se bori sa teškom i opakom bolesti - spinalnom mišićnom atrofijom tip 1.
Preporučujemo
Preslatka Ana (5) rođena je sa 780 grama: Imala 8 intervencija za godinu dana, tečnost u glavi, epilepsiju
Vukan je 10. SMA beba za koju se bori Srbija, treba mu najskuplji lek na svetu: Ova promena je bila alarmantna
Spinalna mišićna atrofija. Neuromišićna bolest, progresivna. Koja može da ima i smrtni ishod. Ako ste nedavno postali roditelj, verovatno izbegavate da čitate tekstove o bolesnoj deci, ili onoj koja boluju od SMA. Tako je i Vukanova mama bežala od takvih priča. Bile su joj preteške. Pretužne. A onda su od lekara, 5 meseci po rođenju njenog divnog sinčića, ona i njen suprug čule reči koje lede krv u žilama.
- Nisam nikada mogla da čitam te priče o deci koja imaju spinalnu mišićnu atrofiju. Kad vidim apel za pomoć, pošaljem poruku. Bile su mu preteške te priče. A onda sam, eto, nikada to neću zaboraviti, pročitala tekst o maloj Vanji Malović, devojčici koja boluje od SMA. Uspavljivala sam Vukana. Čitam i vidim sve Vukanove simptome - započinje svoju tešku priču Ivana Stoiljković (33).
Kako kaže, njena trudnoća bila je uredna. Radila je tripl i dabl testove koji nisu ukazivali ni na kakav genski poremećaj. Ni ona, ni njen suprug, Vukanov tata, nisu strahovali. Verovali su, bili sigurni da je sve u redu.
- Zakasnila sam da uradim test na aminosintezu jer sam imala koronu baš kad je to trebalo da se obavi. Ali nismo se plašili. Niko u našim porodicama nema nikakav genski poremećaj. Vukan je rođen 25 dana pre termina, ali kao potpuno zdrava beba, dobio je ocenu 9. I sve do trećeg meseca života bio je potpuno zdrava beba - priča dečakova mama.
Prvo što je, kao majka primetila, bila je slabost trbušnih mišića, ali su, dodaje, lekari rekli da je to uobičajeno za bebe rođene pre termina. Najpre je dobio jednu kilu na preponama, a onda i drugu - na pupku.
- Kada mu je operisana ta kila na preponama, imao je dva meseca, a nogice su počele slabije da mu se pomeraju. Sve do tad imao je normalne pokrete, pa smo mislili da je to zbog operacije. Slabo je napredovao upravo zbog tih kila, i imao je refluks - hrana mu je curila iz želuca dok bi ležao na leđima. I za to su nam rekli da je normalno kod prevremeno rođenih beba - navodi naša sagovornica.
Najveći strah u životu
Tek između 3. i 4. meseca života, roditelji su primetili slabije pokrete.
- Držao je glavicu samostalno, ali je počela da se javlja slabost mišića. Tu smo počeli da sumnjamo. Odveli smo ga kod lekara koji su rekli da ima hipotomiju i da mora da radi vežbice. Ali, neki instinkt, sigurno majčinski, govorio mi je da to nije to. Da nešto nije u redu i nisam htela da se smirim. Poslati smo u Beograd, u Tiršovu, čim su ga videli s vrata, lekari su rekli: "Mislimo da je ovo spinalna mišićna atrofija".
Roditelji su dve nedelje živeli u neizvesnosti, čekajući rezultate.
- Kada su nam saopštili tu dijagnozu, suprug je počeo da plače. A ja sam osetila najveći strah u životu, iako sam već znala da je to to. Prvo je usledio šok, neizvesnost, milion pitanja kako mu pomoći... Danima smo bili van sebe, nisam znala gde se nalazim - priseća se Ivana najstrašnijih trenutaka u svom životu.
Ipak, Ivana i njen suprug su znali da nemaju vremena da budu očajni i da to uopšte nije opcija.
- Posle nekoliko dana od dobijanja dijagnoze, rekla sam sebi: "Čekaj, stani, od danas nema negativnih misli. Ovim ponašanjem mu ne pomažeš. Kada vam je dete bolesno, nema mesta pesimizmu. Samo borbi - priča Vukanova mama.
"Toliko je snage u njegovom pogledu"
Za svog sinčića kaže da je neverovatan borac. Da je od njegovog rođenja znala da je drugačiji, na jedan lep, uzvišeniji način.
- Vukan je takav borac... Od rođenja. Toliko se snage vidi u njegovom pogledu. I sad dok me gleda, imam utisak da će svakog časa da izgovori neku rečenicu, sve razume. Eto, toj deci je oduzeto nešto, a dato im je nešto drugo - intelekt - dodaje naša sagovornica.
Ivana ističe da je zbog Vukanove bolesti shvatila da za sve postoji rešenje, kao i da svi drugi problemi nestaju kada vam dete nije zdravo.
- Ostali problemi su mi sada potpuno skrajnuti, ne postoje. Pravi problem je kada vam je dete bolesno. Sve ostalo je neki zadatak za koji može da se pronađe rešenje - poručuje hrabra majka malog borca Vukana.
Da bi mu bilo bolje i kako bolest ne bi napredovala, ovaj predivni mališan mora da sakupi astronomskih 2,5 miliona evra. Za to smo mu potrebni mi.
Da i Vukan pobedi SMA! Budimo humani!
Pomozimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
(Telegraf.rs)