Boško ima 14 dana da skupi novac za lek: Tata ga nije video 7 nedelja, a majka ga viđa 2 sata dnevno

Boško je stabilan a ono što je loše jeste da slabo diše, i loše je što se uopšte ne pomera

Nađa je majka koja jedno dete 7 nedelja nije videla uopšte, a drugo viđa samo 2 sata dnevno. Nađa je majka koju samo majka može da razume, ali ona to ne želi nijednoj. Ona je mama Boška Guglete, bebe stare svega 7 meseci, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i koji ima manje od 15 dana da stigne do cilja. Taj cilj je 20. avgust. Do tada on mora da ima novac, da bi 20. avgusta stigao u bolnicu u Budimpeštu i primio najskuplji lek na svetu.

Preporučujemo

Njegovi roditelji naveli su početkom ove sedmice da su iz bolnice u Budimpešti dobili informaciju da je Boško planiran za doziranje Zolgensmom, najskupljim lekom na svetu, za sredinu septembra, ali da će zbog njegovog lošeg zdravstvenog stanja biti potrebno da stigne dve do tri nedelje ranije, kako bi ga pripremili i ojačali za doziranje.

- Boškov organizam je dosta oslabljen, ali mora da bude malo jači da bi uopšte primio terapiju, za šta će ga pripremiti lekari u toj bolnici u Mađarskoj, koji su specijalizovani za lečenje dece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Da skinu postepeno sa respiratora i da mu urade sve analize - objasnila je tada dečakova mama Nađa za Telegraf.rs.

U nedelju će biti tačno 7 nedelja kako se Boško nalazi u Institutu za zdravstvenu zaštitu decu i omladine Vojvodine u Novom Sadu. Na respiartoru je sa kojeg je nekoliko puta skidan. Taman pomislimo da Boškić ide kući, a on se vrati na veštačko disanje.

- Boško je i dalje na respiratoru. Ne može ni da guta. Cev mu je gurnuta u usta, tako da se i dalje hrani uz pomoć sonde. Stabilan je, a ono što je loše jeste da slabo diše, i loše je što se uopšte ne pomera. Trebalo bi da radi vežbice da ne bi došlo do skolioze kičme, stopala i ruku, a s obzirom na to da non-stop leži i da ima centralni venski kateter u vratu, i samim tim ne može da se pomera, to je jedan korak unazad za njegovo stanje - priča Nađa za Telegraf.rs.

Zato je, kaže Nađa, jako važno da što pre sakupe potreban novac, a trenutno nedostaje 800.000 evra, i da iskoriste šansu koju imaju.

- Da Boško ojača, i da može da počne da se radi fizikalna terapija. Sada, kada smo blizu, svaki dinar je važan. Ja se nadam da će sada da se uključe svi koji nisu, pa da će sada da bude brže. Zavisimo od ljudi i da se čuje sve više. Svaka vest u medijima je donosila najviše i poruka i internet uplata - kaže Nađa i moli sve da šire informaciju i svi koji se nisu uključili da pomognu da sad to urade:

- I 100 dinara se nekom čini da nije ništa, ali je to jedan korak napred za nas. Nije prijatno tražiti, ali život je u pitanju. Prosto se mora. Zavisimo od drugih. Takođe, želim da se zahvalim svima koji su nam na bilo koji način pomogli. Bez našeg naroda, i iz regiona i u svetu ne bi ništa bilo moguće, i bez vas novinara, vama najviše hvala. Samo želim da vam se iz Budimpešte javim sa lepšim vestima.

Nađa i njen suprug Janko, pored Boška imaju i sina Dušana koji u septembru puni tri godine. Njega Nađa nije videla 7 nedelja, osim putem telefona, a isto toliko njen suprug Janko nije video Boška.

- Jedno ne viđam, a drugo dete viđam dva sata dnevno. To je jako teško. Izgleda da ćemo odavde i otići u Budimpeštu. Dušan, stariji sin neće moći odmah sa nama u početku. Jako je to teško. To samo majka može da razume, a volela bih da nijedna ne razume i da ne zna kako je ovo kroz šta ja prolazim - kaže Nađa i dodaje da on sme da se transportuje, iako je na respiratoru. 

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)