"Da mu pevam 'Uspavanku za dečaka'": Boškovi najmiliji žele tako obične želje, a viđaju ga na 3 sata

Dečak i dalje na aparatima

Novac za Boška Gugletu, dečaka sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 1, uveliko se sakuplja. U proteklom periodu njegovo zdravstveno stanje se pogoršavalo, pa smo u danima za nama čitali o tome kako diše, ko je kraj njega i čega se boji.

Na Fejsbuk stranici "Da i Boško pobedi SMA" opet je osvanuo dirljiv status.

Preporučujemo

- Volela bih da mogu da mu pročitam neku bajku, da mu otpevam pesmicu, da mu tepam dok ga držim u naručju. Tako sam blizu njega, a ipak odvojena, toliko daleko.

Da mu tiho na uho pevam "Uspavanku za dečaka", da je moje pače stalno u mojim mislima. Još uvek bez aparata ne može da diše, viđam ga svakih tri sata. Jako boli ova nemoć, da ni svi pređeni kilometri i sva preveslana mora, ne mogu da nas dovedu do leka ako smo sami. Potrebni ste nam, jako - stoji u objavi.

Boško je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Nažalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.

Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)