Nemanja, od operacije i zaraze morbilima do strašne dijagnoze: "Roditelji sve više odbijaju vakcine"

Nemanja iz Zemuna ima subakutni sklerozirajući panencefalitis

Trogodišnji Nemanja Ljutić iz Zemuna oboleo je od subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSPE). Reč je o retkoj, progresivnoj bolesti koja se manifestuje neurološkim propadanjem. O ovoj bolesti nema toliko istraživanja na ovim prostorima, ne zna se koliko ima pacijenata u Srbiji. Iskustva lekara nisu velika, jer su imali svega nekoliko slučajeva.

Preporučujemo

SSPE je bolest koja jedino može da nastane kao direktna posledica infekcijom morbilima (male boginje), spada u grupu neurodegenerativnih bolesti, za koju nema konkretnog leka, neretko može da bude fatalna.

Deca, odnosno bebe, mlađe od godinu dana su u većem riziku od ove bolesti, jer CNS nije dovoljno razvijen i virus lakše može da prodre kroz moždanu barijeru i učauri se u mozgu. MMR vakcina se dobija uglavnom od 12 meseci do druge godine. Vakcinisanjem ne možete da izbegnete zarazu, ali možete da preležite u lakšem obliku.

- Na žalost, poslednjih godina kolektivna svest nam je sve manja, a samim tim i kolektivni imunitet, jer roditelji sve više odbijaju vakcinisanje. Postoji mnogo dece koja iz raznih razloga ne smeju da prime vakcinu, njih bi trebalo da čuva kolektivni imunitet, koga nema - smatra Nemanjina mama Anastasija.

Rutinska operacija na Institutu

Sve je počelo od rutinske operacije megauretera na Urološkom odeljenju Instituta za majku i dete 2018. godine.

- U aprilu 2018. Nemanja je bio operisan. Tada je, ne samo na Institutu, već u celoj zemlji bila epidemija morbila. Kako na tom odeljenju često leže deca sa povišenom temperaturom i urinarnim infekcijama, tako se našlo dete u boksu do nas, koje je bilo zaraženo morbilama. Tu je već uveliko ležalo kad smo mi došli, međutim to je potvrđeno tek posle izbijanja ospe, do tog momenta niko nije mogao da zna. Naravno, u tom momentu svako je strahovao za svoje dete i nadali smo se da se neće zaraziti. Nemanja je dobio temperaturu dva dana nakon operacije i ja sam odmah pomislila, morbile! Međutim, rekli su da nije i da je normalno da ima temperaturu nakon operativnog zahvata - navodi Anastasija.

Nakon oporavka pušteni su kući i nedugo zatim Nemanja počinje da dobija osip.

- Vraćamo se i tu već dobijamo informaciju da su još neka deca zaražena sa odeljenja i idemo nazad kući. Preležao je bez komplikacija, oporavio se i mislili smo da je to to. Nakon toga nastavili smo normalno sa životnim aktivnostima - priča majka.

Fras u vrtiću

U septembru 2020. godine, Nemanja je krenuo u vrtić, sa nepune tri godine. Kako to uglavnom biva, prvih mesec dana je često bio prehlađen, kao i svako dete na adaptaciji. Nakon mesec dana, dobija fras zbog temperature, a nekoliko dana nakon toga počinje da gubi ravnotežu.

- U početku smo mislili da je zbog malaksalosti, ali kako je potrajalo nekoliko dana otišli smo privatno kod neurologa. Video je o čemu je reč, međutim, vratio nas je kući, i rekao ako potraje narednih mesec dana dođite na pretrage. Nismo ga poslušali i nakon par dana smo otišli na dečiju neurologiju u državnu bolnicu, gde nas je neurolog ostavio na ispitivanju. Nakon nekoliko dana ništa se nije ustanovilo, a Nemanja je i dalje imao problem. Na tom odeljenju odjednom pacijenti odlaze u izolaciju, sa temperaturom. Sledeći dan, rade PCR testove i u toku dana stiže i da je Nemanja pozitivan na kovid. Pušteni smo kući i rečeno nam je da dođemo za dve nedelje - objašnjava Anastasija Ljutić.

Međutim, posle dva dana, Nemanji se stanje naglo pogoršava, počinje da spava po ceo dan, ne može lepo da sedi, sporije žvaće.

- Odlazimo na Institut za majku i dete i ostajemo u kovid odeljenju. Sledeće jutro, koči mu se vrat, pogled u jednu stranu. Dolazi neurolog, pregleda ga, stavlja na noge, on plače. Isti dan popodne je dobio terapiju, sumnjali su na neko moždano zapaljenje. U narednih par dana, odrađene su sve analize, na sve bakterije i viruse, na sve bolesti. Spomenula sam da je preležao morbile sa šest meseci, sledeći dan su uzeli likvor i poslali na "Torlak". Dve i po nedelje smo ležali na kovid odeljenju, pored svih terapija stanje se pogoršavalo iz dana u dan. Prestao je da reaguje, počeli su grčevi u nogama i rukama, nije se više odazivao. Nakon negativnog PCR testa, odlazimo na odeljenje neurologije i nakon nekoliko dana stižu rezultati, pronađena su antitela morbila, u likvoru. U početku nisam bila svesna šta to znači, a prethodno su mi rekli da se nadaju samo da nisu morbile - priča Nemanjina majka.

"Nisu dobre prognoze"

Ispostavilo se da jesu, kad ih je dobio sa šest meseci, još tada su završile na mozgu.

- Odmah je primenjena antivirusna terapija. Počinjemo da istražujemo po internetu, sve što nam izlazi vezano za ovu bolest je loše, nisu dobre prognoze - navodi majka.

Nakon otpusta iz bolnice, nastavljaju sa antivirusnom terapijom. Posle određenog vremena spazam nije toliko jak kao pre i Nemanja može bolje da spava.

Tretman matičnim ćelijama u Turskoj

- Istražujemo dalje po internetu i stupamo u kontakt sa doktorom iz Turske koji se bavi regenerativnom medicinom i koji je već imao iskustva sa ovom dijagnozom. Savetovao nas je da dođemo što pre na tretman matičnim ćelijama, jer postoje veće šanse za oporavak, dok je manji - nada se majka.

Porodica trenutno skuplja sredstva za put u Tursku.

Dok se ne pojavi račun na Budi human, roditelji su pokrenuli račun na Go fund me.

(Telegraf.rs)