Anika i njeni roditelji na još jednom iskušenju: Još mora da čeka na terapiju
Uprkos svemu mali lavić šalje poljupce
Mala Anika Manić, još mora da čeka na terapiju. Kako su napisali njeni roditelji na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lep život", stigli su im rezultati ponovljenog testiranja. Rezultati su bolji nego u januaru, ali i dalje nedovoljno dobri da Anika sada dobije terapiju.
- Da je sve bilo kako smo se nadali, sada bismo se sa Anikom vratili kući sa terapije u Budimpešti i slavili sa porodicom, prijateljima i svim dobrim ljudima. Prošlo je već 3 meseca otkako smo dobili vest da će Anikina terapija biti odložena. Sada smo napokon dobili rezultate ponovljenog testiranja. Rezultati su bolji nego u januaru, ali i dalje nedovoljno dobri da Anika sada dobije terapiju.
Kako se objašnjava njen imuni sistem je u takvom stanju da bi u ovom trenutku odbacio terapiju i terapija ne bi imala efekta.
- Ipak, doktori su zadovoljni što se rezultati pomeraju u poželjnom smeru i očekuju da bi Anika nakon ponovljenog testiranja za par meseci mogla da primi terapiju. Mi smo u kontaktu sa doktorima u Budimpešti koji tretiraju Aniku kao svog pacijenta, pažljivo je prate i to nam daje sigurnost da će doktori proceniti kada je najbolji trenutak da Anika dobije terapiju na najbezbedniji i najefikasniji način. I sada, kao i prošli put, kada smo dobili rezultate, nešto se u nama slomilo. Osećaj je isti kao kada smo prvi put čuli za SMA tip 1 i za prognozu bolesti. Potpuni slom svih očekivanja i nadanja. Očaj i beznađe. Ali vera ostaje.
- I dalje verujemo da za sve postoji razlog, pa i za ovo odlaganje, da će Anika dobiti terapiju kada bude pravi trenutak, da je ovo još jedno iskušenje na putu koje ćemo prevazići zajedno.Vreme prolazi, a mi smo svesni koliko je svaki dan važan za Aniku. Svaki dan nosi rizik za pogoršanje, i bespovratno gubljenje snage u mišićima. Ono što nam daje snagu da istrajemo je vaša podrška, vaša vera u našeg malog borca i vera u dobro na ovom svetu. Hvala Vam!
Kažu da je sada pred njima period čekanja za koji se nadaju da će proći mirno i bez problema.
- Iako se ne oglašavamo tako često, svakodnevno mislimo na vas i pričamo Aniki o dobrim ljudima koji su se izborili za Anikinu šansu za dug i lep život. Čim bude nekih novosti, nadamo se lepih, mi ćemo se javiti ponovo. Naš mali lavić vam šalje puno poljubaca!
Preslatka devojčica Anika Manić (2) boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije.
(Telegraf.rs)