Teške reči mame malog Gavrila: Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi?

Gavrilo već četiri dana koristi NIV mašinu dok spava

Gavrilo Đurđević Foto: Privatna arhiva

"Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo..." - otvorila je svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila koji boluje od spinalne mišićne atrofije.

Maleni Gavrilo ima šest i po meseci, a od trećeg je prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše.

- Čekamo bolji život, čekamo vas, čekamo svet da nam pomogne. Pomozite i ovog puta, pomozite i našem čedu. Više nam ništa ne treba, naš život je postao svakodnevna borba. Borba sa mislima, borba za život. Želimo da verujemo da je novi život tu, iza ugla, čeka nas... - istakla je majka.

Preslatka beba već četiri dana spava sa NIV mašinom kako ne bi došlo do deformiteta grudnog koša usled spinalne mišićne atrofije.

- Desi se da ne može da spava sa njim, da mu smeta. Gavrilu su pluća dobra i koristi mašinu samo noću - objasnila je za Telegraf.rs Nevena.

Mali heroj se trudi da vežba svaki dan i računa na nas da poleti u novi, zdraviji život.

- Radimo vežbice i nadamo se da će se novac što pre skupiti - napisano je na Fejsbuk grupi za Gavrilovu pobedu.

Kao što vidite, mi se trudimo da vežbamo svakog dana. Radimo vežbice i nadamo se da će se novac što pre skupiti. Ovaj mali super heroj računa na nas da poleti u novi zdraviji život ❤️ 🌼 973 na 3030 🌼Objavljuje Za Gavrilovu pobeduČetvrtak, 25. ožujka 2021.

Gavrilo mora da primi Zolgensmu. Kako je za Telegraf.rs objasnila njegova mama Nevena to mora da se učini pre nego što nego što beba dostigne težinu od 12 kilograma.

- Moj sin sad ima 7 kilograma i 600 grama. Lekari su mi rekli da se doziranje leka vrši na osnovu kilaže - istakla je naša sagovornica.

Napomenula je da Gavrilova sudbina može da se reši u jednom danu.

- Milion i po ljudi da pošalje po jednu poruku za našeg sina i sve bi bilo rešeno. Imali bismo novca da on primi lek koji mu je neophodan - rekla je mama malog heroja.

Mali Gavrilo je šesto dete za koje se skuplja novac zbog spinalne mišićne atrofije. Humana akcija je, kako je rekla naša sagovornica, počela 3. marta.

Za oko 23 dana sakupljeno je oko 430.000 evra, a potrebno mu je 292.150.000,00 dinara.

Dečak prelepog pogleda je već tri i po meseca bolestan.

- Nekad se desi da nema snage ni da plače - podelila je za Telegraf.rs teške trenutke Nevena Đurđević.

Manastir Tumane

U borbu za Gavrilov život su se uključili i iz manastira Tumane. Bratstvo manastira je pomoglo sa sumom od 200.000 dinara kao i apelom na ljude da pomognu onoliko koliko mogu.

- U želji da ste svi dobro i da se čuvate, da vodite računa jedni o drugima i o sebi, zato što je zdravlje dar Božiji. U to ime želim da vas sve pozovem da se saberemo u činjenju dobra i da se pokažemo kao narod koji ima puno ljubavi za bližnje i za one koji stradaju, da se okupimo u humanitarnoj akciji za pomoć malom Gavrilu - kazali su iz manastira.

Istakli su da su naša deca zalog naše budućnosti.

- Mi kao narod moramo da brinemo o njima jer starajući se o njima i mi trajemo. Neka Bog da malom Gavrilu da pobedi opaku bolest sa kojom se bori a moja je molba sa sve vas, to uopšte je jedan titraj mobilnog telefona i beznačajna suma koja malom Gavrilu znači život. Dakle molim vas da svi pošaljete 973 na 3030 i na taj način pomognete malom Gavrilu - objasnili su iz manastira što je objavljeno na Fejsbuk stranici za Gavrilovu pobedu.

Znajte da jednom porukom nekome obezbeđujete život.

- To je sad mali Gavrilo a time na nebesima kod Gospoda sebe zadužujete i Gospod će vam višestruku uzvratiti. Neka vaše malo bude dar nekome kome mnogo znači. Hvala vam svima i dajte da pokažemo da smo solidarni, ne samo kad je dobro, već i kad je teško. Pomozimo da ovo dete ima život kakav treba i kakav dolikuje - istakli su iz manastira Tumane.

Gavrilova bolest

Umiljat i nežan Gavrilo Đurđević se prva tri meseca lepo razvijao i napredovao. Međutim, roditelji su primetili da prestaje da pomera ruke i noge i da otežano diše. Utvrđeno je da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne može da drži glavicu, sedi i puzi.

Gavrilo je sa pet meseci starosti primio prvu terapiju (Spinraza) koja je dostupna u Srbiji. Na sreću, odnedavno postoji odobrena genska terapija (Zolgensma) koja je dala šansu obolelima da se izbore sa ovom opakom bolešću. Gavrilo je jedan od njih!

Za Zolgensmu je potrebno 2,1 miliona dolara.

I humani ljudi su već pet puta sakupili ovu količinu novca - za plavooku preslatku devojčicu Lanu Jovanović, za neverovatnu Minju Matić, za Sofiju Markuljević koja ima neverovatan osmeh, za neponovljivog Olivera Pal Gajodija, za malenu, hrabru Aniku Manić.

Neverovatna deca dobila su priliku da pobede bolest. I svi oni su bolje.

Pomozimo Gavrilu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95

Uplatom na devizni račun: 160600000084402853

IBAN: RS35160600000084402853

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Video: Miloš i Biljana za Anikino zdravlje dali svoju rodnu kuću

(Telegraf.rs)