Zorica (6) ima SMA, rekli su da neće doživeti 1. rođendan. Ispala mami u kadi, živi u sterilnoj sobi
Neka od ove dece izgube moće da pomeraju ruke, da hodaju, neka čak ne mogu ni da se nasmeju
Ponela sam dete do kade da ga okupam. Odjednom gledam kako mi Zorica ispada iz ruku i udara o dno kade. Potom sam pala i ja pored. Nastao je mrak. Ljiljani je, kako kaže, nešto krcnulo u leđima, ruke su joj se oduzele, a dete palo u kadu. Požrtvovana samohrana majka je šestogodišnju Zoricu nosila do kade jer ona ne hoda. Zorica boluje od spinalne mišićne atrofije, za koju je šira javnost čula, i naučila ponešto, zbog mališana za koje je Srbija skupljala novac. Skupoceni lek "zolgensma" podsetimo, košta 2,1 milion dolara.
Preporučujemo
Lazar (8) ne vidi i ne čuje, ima retku genetsku bolest: Hitno mu je potreban novi respirator
Ispovest mame Gavrila, SMA bebe: Smršala sam 6,5 kg za 3 dana do rezultata, muž nedelju nije govorio
Pad se desio pre dve nedelje, a Ljiljana od tada nije okupala Zoricu, plašeći se da je uzme u ruke. Zato je i alarmirala javnost da joj pomogne da prikupi novac za invalidsku kadu koja košta 385.ooo dinara, i koja joj je hitno potrebna, kaže ova mama za Telegraf.rs. Do tada, ćerku će nastaviti da briše vlažnim maramicama.
Zoka je sve teža i postaje sve nezgodnije da se svakodnevno prenosi iz sobe u kupatilo. A soba u kojoj boravi, zapravo cela kuća u Borči, kaže Ljiljana, nalik je na bolničku sobu, tu gde Zoka spava je skoro sterilna atmosfera, jer je njen organizam podložniji zarazi. I kada nema epidemije korona virusa, Ljiljana je, zbog ćerke, prinuđena da boravi kod kuće.
Ljiljana je, posle pada, jedva smogla snage da ustane. Mislila je, kaže, da je detetu slomljena kičma. Dete je plakalo sve vreme. Plakale su obe. Zoka od straha, majka možda iz nemoći, besa, možda i straha da li je povredila dete. Hitna pomoć ih je prevezla na Institut za majku i dete gde su urađeni svi neophodni pregledi i snimanja. Srećom, Zorica je bila samo ugruvana. A Ljiljana se tada zarekla da svaki dinar uštedi za kupovinu invalidske kade.
U četvrtom mesecu postavljena dijagnoza
Devojčici je u četvrtom mesecu postavljena dijagnoza – spinalna mišićna atrofija (SMA), tip 1. Ljiljani su tada rekli da Zorica neće dočekati prvi rođendan. Ipak, ona je, kako kaže majka, jedna među retkima u Srbiji koja je doživela svoj šesti rođendan, a obolela je od spinalne mišićne atrofije.
Prvu dozu leka "spinraza" Zorica je primila u četvrtoj godini i time postala najstarije dete koje je prvu terapiju primilo u tom uzrastu. Kako kaže majka, njena Zorica je čudom preživela. Za fizikalne terapije kod kuće, na mesečnom nivou, Ljiljana mora da da 40.000 dinara.
Šta je zloglasna SMA?
Godišnje se u Srbiji rodi pet, šest beba sa SMA. Do sada se radio skrining na četiri bolesti: fenilketonuriju, hipotireozu, razvojni poremećaj kuka i urođenu gluvoću. A početkom ove godine trebalo je da počne skrining i za SMA i cističnu fibrozu.
Najteži oblik ove bolesti, tip 1, obično se dijagnostikuje u prvih šest meseci života. Progresija je brza, pa neka od dece izgube moć i da se nasmeju. Neka izgube mogućnost da hodaju i pomeraju ruke, neka da dišu, žvaću i gutaju hranu. Kod ovakve dece se govorilo o smrtnosti koja nastupa do druge godine života. Sa pojavom terapije spinrazom i njenim davanjem na vreme, progresija se zaustavlja.
UniCredit banka: 170001033667300060
IBAN RS35170001033667300157
SWIFT Address BACXRSBG
Banka Poštanska štedionica: 200-81357617-26
Svrha uplate: Pomoć za Zoricu Dragojlović
(Telegraf.rs)