Tužna priča jedne porodice: Jasmina je trudna saznala za bolest sina, na porođaju čula 2. tešku vest

* Mladen (22) i Kristijan (16) oboleli su od mišićne distrofije * Mladen ne hoda već godinama * Lekari ocenili da se njegov slučaj ne može ponoviti * Kristijan već na rođenju imao povišene vrednosti u krvi koje ukazuju na teško oboljenje

Jasmina Tomić majka je trojice sinova. Srednji Mladen (22) i najmlađi Kristijan (16) teško su bolesni. Proteklih 15 godina svog i njihovog života traži načine da mesečno obezbedi stotine hiljada dinara za lečenje i odgovor na pitanje zašto. U razgovoru za Telegraf.rs prisetila se svoje mladosti, Mladenovog detinjstva i trudnoće sa Kristijanom.

Preporučujemo

Bolest je, napominje, nasledna, zapisana u genima, međutim, u njenim je genima nisu našli. Objašnjava i da je nosilac žena i da za razliku od vrlo slične spinalne mišićne atrfoije nije neopohodno da oba roditelja budu njegovi nosioci.

- Mladen je prestao da hoda sa osam i po, devet godina. Nije imao simptome do četrte. Tada je počeo da se penje na prste. To je bio prvi pokazatelj. Ja sam ga vodila dole kod nas na fizijatriju. Sumnjali su na skraćenje Ahilove tetive, s obzirom na to da niko u porodici nema mišićnu distrofiju - kaže navodeći da su porodica iz Smedereva: - Ja imam sestru. U majčinoj familiji ni u očevoj to nema niko, zato niko nije ni sumnjao.

Dijagnozu su dobili u njegovoj šestoj godini, neposredno pred Jasminin treći porođaj.

- Noge su mu klecnule prvi put. Onda su naglo počele da mu klecaju. Naš doktor da nam uput za Banjicu. Sećam se kao da je juče bilo. Tamo ga je pregledala doktorka i rekla da sumnja na distrofiju i da se odrade analize - kaže dalje navodeći da su se te sumnje ostvarile.

Tada je i ona podvrgnuta analizama. Gen "krivac" nije pronađen. Potom se u potrazi za odgovorom obrela i u Zagrebu, uzroke su slali i u Njukasl, potom u Monpelje... U međuvremenu dobila je odgvor da pravog odgovora nema.

- Objasnili su da je to sporadično, sad i više nikad. Znači, to je taj slučaj i više nikad neće da se desi - kazala nam je praveći uvod u deo priče koja je dobila nastavak.

Tada je bila u devetom mesecu trudnoće, čekajući trećeg sina. Kasnije je saznala da su dečaci ili zdravi ili bolesni, a da bi devojčice mogle biti nosioci gena, ne i obolele.

- Porodila sam se za 15, 20 dana. Tada sam saznala i za Kristijana. Tih mesec dana je bilo... To sam preživela - kaže uzdahu dodajući osmeh.

Seća se lekara kod kojih je odlazila i iskustava sa njima, pa i onih neprijatnih. Radila je analize u tom kratkom periodu od dana u kom je saznala Mladenovu dijagnozu do Kristijanovog rođenja. Rezultati su pokazali da će roditi zdravu bebu. Kasnije je saznala da je moguće da dođe do mešanja majčine i bebine krvi prilikom takve analize i veruje da se upravo to i desilo. Dečak je rođen sa povišenim vrednostima CPK u krvi, zbog čega je tri nedelje proveo na Institutu za majku i dete. I on je imao istu bolest.

- Načelnik cele klinike u tom periodu rekao mi je: 'Gospođo, desi se.' Čak mi ni ime nije pogodio. Imam dokument na kom piše da dete Tomić Zorice ima 50 - 50 odsto šansi da bude bolesno. A koga da pitamo? - priseća se najbolnijeg iz tih mesec dana života u kojima je dva puta čula da joj dete boluje od neuromišićne progresivne bolesti.

Tokom 15 godina koliko borba traje imala je pomoć mnogih. Sa velikom zahvalnošću se seća angažmana Nikole Nemeševića, koji je javna ličnost, a koji im pomaže još od 2011. godine kada je plesao za snove dečaka. Potom je, kaže, osvojenu nagradu u kvizu ponovo njima namenio. Danas licitira njima za pomoć.

- Ima studio, daje mogućnost nekom da pozajmi glas crtanom junaku. Ovo je trajna licitacija zato što je velika vrednost u pitanju. On je stavio visoku početnu cenu. Za sad se niko nije javio. Puno je dece, ne znaju ljudi za koga više da skupljaju - kaže nam majka Jasmina.

Kaže da se lekovi koje koriste njeni sinovi ne dobijaju o trošku države, te da ih nabavlja iz Italije.

- Mojoj deci su potrebne vežbe svaki dan. Mesečno im treba 150-200 hiljada. Iz Italije im nabavljam lek, takođe piju puno suplemenata - omega 3, vitamin D, koenzim Q10...  Ništa nije ispod 1.000 dinara - kaže navodeći da u Srbiji ima oko 300 obolelih dečaka, te da je članica dva udruženja koja okupljaju roditelje obolele dece.

Kaže i da su u toku školovanja iskakali razni problemi, ali da je najmlađi Kristijan odličan đak, republički stipendista. Druga je godina na smeru za finansijskog administratora, a kući se vraća sa peticama i četvorkama. Mladen je nažalost završio samo osnovnu školu, kolica su bila velika prepreka. Majka ga je, seća se, nosila na rukama.

Pomozimo Mladenu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 480 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human480 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-503230-94

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002647.9

IBAN: RS35160005400002647906

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pomozimo Kristijanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 38 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human38 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-404976-73

Uplatom na devizni račun: 00-540-0000815.2

IBAN: RS35160005400000815285

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)