Bolne reči majke male Lane koju je bolest iscrpela: "Telefon mi služi samo da njoj puštam pesmice"

Beba Lana Jovanović boluje od spinalne mišićne atrofije, a njeno zdravstveno stanje varira iz dana u dan

Borba za život preslatke plavooke devojčice Lane Jovanović, koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, i dalje traje, a njeno zdravstveno stanje, nažalost, varira iz dana u dan.

Preporučujemo

Ova predivna beba, kojoj su potrebna 2,4 miliona dolara kako bi dobila lek i terapiju koja se uzima jednom u životu, od utorka ima temperaturu i i dalje je u bolnici u kojoj provodi nedelje. Njena majka, Aleksandra Jovanović objavila je na svom Fejsbuk profilu potresne reči u kojima je stao sav bol sa kojim se ona, kao roditelj, suočava dok bespomoćno gleda svoju bolesnu ćerkicu.

- Lana ima od utorka temperaturu. Dobila je ozbiljnu bakteriju i sad se sa njom borimo. Temperatura ju je jako iscrpela, toliko je umorna, valjda najumornija do sad. Ima braonilu u vratu i stalno je u jednom položaju što je jako nervira, naravno, pa je onda ja nosim, držim, gledam da joj pomognem koliko mogu. Na telefonu joj puštam pesmice koje voli da bi joj bilo lakše. Samo za to mi sad služi telefon. Kod Lane je svaki dan priča za sebe, kad ćemo kući, nemamo predstavu. Preteško je sve ovo. Ovo ne treba nijedno dete da trpi. Bože mili, ima li ovome kraja - napisala je Lanina majka Aleksandra.

Kako je pre dva dana objavljeno u Fejsbuk grupi Za Laninu životnu bitku, iako je novac za lek gotovo prikupljen, trenutno su roditelji u pregovorima za avio prevoz koji košta oko 70.000 evra. Ipak, ni to nije jedina muka sa kojom se sada suočavaju Lana i njeni roditelji.

- Lana nije najboljeg opšteg stanja i postoji verovatnoća da će bolnički troškovi za nju biti daleko skuplji od naznačene sume od 300.000 dolara. Zbog svih aparata koje koristi, ne znamo tačnu cenu hospitalizacije - napomenuli su roditelji devojčice.

Lana je jedna od četvoro dece u Srbiji za koje se skuplja ogromna svota novca. Ona, Minja, Oliver i Anika oboleli su od zloglasne spinalne mišićne atrofije tip 1, koja napada mišiće, zbog čega se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Novac koji se sakuplja za svakog od njih zapravo je novac potreban za lek Zolgensmu, genetsku terapiju koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za "ispravljanje" gena SMA1, čija je "neispravnost" glavni krivac za ovu bolest.

Pomozimo Lani

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)