Mala Minja od bolesti ne može da pobegne ni u snu, prati je kao zla sena: Pluća joj ne daju da spava

Minja boluje od spinalne mišićne atrofije, i život joj zavisi od najskupljeg leka na svetu

Minju Matić, bebu iz Kragujevca koja boluje od spinalne mišićne atrofije, bolest prati 24 sata kao zla sena. Sve što hoće, ne može a njeni roditelji se pitaju da li će njene boli ikada prestati.

Preporučujemo

Ovo je samo deo reči koje opsiju Minjinu bol, kojoj život zavisi od 2,4 miliona evra i najskupljeg leka na svetu Zolgensma, a koje je na Fejsbuk stranici Budi human - Humanitarne licitacije postavila njena tetka, a u stvari su reči njene mame.

- Znate li da Minja od svoje bolesti ne može ni u snu da pobegne? Da je ona prati 24h, kao zla sena... Preko dana su tu vežbe, nimalo prijatne za nju... Vidi lopticu koju bi rado sama dohvatila, a ne može... Vidi decu koja već uveliko trčkaraju oko nje, pa pogleda u mene kao da mi kaže, "Zašto ja ne mogu ovako?" Pogledam je tužnim očima ali sa nadom da će biti bolje... A onda dođe veče, pomislim - sad će bar odmoriti... Onda na nju prikačim Niv, da bi disala, da bi dočekala novo jutro... A aparat steže, smeta... Njena pluća nisu dovoljno jaka da joj dopuste da jednu noć odspava sama. Pitam se, da li će joj ova bol ikad prestati ?

Minja je umiljata i nežna devojčica. Rodila se 6. oktobra prošle godine. Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti - Spinalna mišićna atrofija, tip 1.

Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.

Pošto odnedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću.

Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. A Lek je veoma skup.

Ova bolest bez lečenja dovodi do najtežeg ishoda. Progresivna je, mišići gube pokretljivost sve dok ne nastupi totalna paraliza. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Kako je kazala Minjina majka Živka, roditelji se još nisu odlučili da li će da putuju u Ameriku, jer postoji i mogućnost da se lek dobije u Mađarskoj.

Pomozimo Minji

Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743

IBAN: RS35160600000073283743

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)