"Stanje je alarmantno. Lani je sve gore. Tužni smo i ne možemo ništa da učinimo osim da se nadamo"
Lani Jovanović za lek "Zolgensma" fali još 750.000 dolara
Roditelji malene Lane Jovanović, baš kao i roditelji Sofije Markuljević, skupljaju novac da njihovo dete može da primi isti lek "Zolgensmu", koji košta 2,1 milion dolara.
Preporučujemo
Lani (5) je butna kost pucala 4 puta zbog slabe gustine: Za normalan život neophodan joj je lek
Raznežiće vas i nasmejati odgovor male Sofije na pitanje kako lete ptice: "Tgetgetgetge"
Ali, ona nema previše vremena, kako piše njena porodica na Fejsbuk profilu "Za Laninu životnu bitku", njeno stanje je sve gore, zapravo je alarmantno. Kako se navodi, desetomesečna devojčica je dobila još jedan aparat na korišćenje, i porodica iskreno veruje da će on da joj pomogne, jer su joj pluća slaba i sve teže diše.
Lani inače do punog iznosa fali još 750.000 dolara.
Lana boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA) baš kao i malena Sofija Markuljević za koju je novac prikupljen i koja je trenutno na lečenju u Americi. SMA je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara. Reč je o leku "Zolgensma".
Nasmejana beba pri rođenju ocenjena je desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primetili da ne mrda nogicama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavicu od podloge. To su bili prvi znaci.
Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.
Lani možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
I preko sajta Pomoć za Lanu.
(Telegraf.rs)