Preslatka Anika (2) se bori za život ali ne prestaje da usrećuje druge: Pomozimo joj, nade ima
Anika boluje od spinalne muskularne atrofije
Preslatka Anika Manić (2) boluje od teške, smrtonosne bolesti, spinalne muskularne atrofije. Iako se bori za svoj život, malena devojčica odiše vedrinom koja zadivljuje svakog ko je upozna, a svoju unutrašnju snagu koristi da unese radost u živote svih oko nje.
Preporučujemo
"Desilo se ono čega sam se najviše bojala..." Lanina mama objavila poruku iz bolnice. Ona nas moli
Ovo je Lana, ima 19 dijagnoza, bori se 20 godina: "Najgore su majčine patnje. Umirem joj pred očima"
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.
Međutim, nakon pete nedelje Anikinog života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.
Reč je o retkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.
Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.
Anika od svog drugog meseca prima Spinrazu, lek koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više mašina i pomoći da se devojčica održi u životu.
Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.
Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu leka Zolgensma i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.
Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.
Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!
Pomozimo Aniki!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Spinalna muskularna atrofijaje retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
(Telegraf.rs)