Bolest je nemilosrdna prema bebi Lani: Stopala su izdeformisana, ima još malo vremena za prvi korak
Beba Lana ima 9 meseci i boluje od retke bolesti zbog čega najkasnije do navršene druge godine mora da dobije lek koji košta 2,1 milion dolara
Da ne znate da mala devetomesečna Lana Jovanović boluje od retke i opake bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, verovatno biste, zbog osmeha koji ne skida sa lica, pomislili da je to jedno zdravo i veselo dete. Ipak, nažalost, ova preslatka plavooka devojčica osmehom se bori protiv bolesti koja svakog dana preti da načini dodatnu štetu njenom malenom organizmu.
Preporučujemo
Malena Sofija stigla na lečenje u SAD: U Los Anđelesu će primiti lek koji košta 2,1 milion dolara
Stefan ima 3 dana da prikupi 10.000 evra za lečenje: "Verujte, jako je teško živeti u iščekivanju"
Ova bolest, koja može da dovede do potpune paralize tela, počela je da oštećuje Lanina mala stopala, a fotografiju na kojoj je prikazano kako to izgleda, objavili su njeni roditelji uz molbu da se njihovoj bebi što pre pomogne i obezbedi lek koji košta 2,1 miliona dolara, uz lečenje koje je još oko 300.000 dolara.
- Lanina stopala već su ozbiljno deformisana. Ako požurimo, šanse za oporavak mnogo su veće. Pravo i obaveza nas kao roditelja je da pokušamo sve da dođemo do svih metoda lečenja kako bismo izlečili svoje dete. Tek kada pokuša sve, on je svoju najbitniju obavezu kao roditelj ispunio. Rođenom detetu dao je šansu. Sve ostalo, u Božijim je rukama - naveli su roditelji.
- Idemo sad. Odustajanja nema jer to znači da smo od nje odustali. Deli, jer kad deliš, Lanina šansa postaje veća. Pomozi, jer kad pomogneš, Lani i ti daješ šansu - poručuju Lanini mama i tata.
Smrtonosna bolest za bebe
Za spinalnu spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), progresivnu bolest sa užasnom prognozom, postoji lek. Reč je o istoj dijagnozi koju ima i Sofija Markuljević koja je stigla u Los Anđeles gde će primiti lek koji se uzima jednom u životu.
Cena leka je astronomska - čak 2,1 miliona dolara, a uzima se samo jedna doza. Uslov je da to bude pre navršene druge godine života, a Lanini rodielji Aleksandra i Dimitrije strpljivo čine sve što mogu da novac obezbede do Laninog prvog rođendana, koji je 3. novembra.
Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Lana, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.
Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.
Pomozimo Lani
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
(Telegraf.rs)